Lupus.
Jetzt schreibe ich einfach einmal etwas über das Thema, das mich nach langer Recherche, Zweifeln, Angst und schlaflosen Nächten nach wie vor beschäftigt. Lupus ist eine Autoimmunerkrankung. Der Körper bildet – bzw. kann Antikörper gegen so gut wie jeden Körperteil bilden. Zumindest beim systemischen Lupus erythematodes. Diese nennen sich ANA – Antinukleare Antikörper. Antikörper gegen den Zellkern. Da das Krankheitsbild so unterschiedlich ausfällt, wird die Diagnose oft erst sehr spät gestellt. Ein Test auf die ANA’s ist kein Standard, der wird soweit ich weiß nur dann gemacht, wenn der Verdacht auf eine Kollagenose besteht (Lupus gehört in diese Kategorie). Durch diese Autoimmunaktivität im Körper treten verschiedene Symptome auf – von leichteren bis zu schwereren. Die Angriffe der AK’s verursachen (z.T. chronische) Entzündungen im Körper. Lupustypisch ist z.B. eine Entzündung der Herzwand (Perikarditis), Beteiligung der Nieren oder der Leber. Aber prinzipiell kann es auf alles gehen. Auf die Gelenke, auf die Muskeln, auf die Haut, die Haarfolikel, die Blutgefäße, das Gehirn, …
Häufig sind:
Reynaud-Syndrom: Spastik der Blutgefäße in den Extremitäten, v.a. Hände und Füße: Sie werden bei äußerer Kälteeinwirkung eiskalt, weiß, und/oder blau und bei Wärme wieder heiß, brennend, geschwollen. Viel extremer als normalerweise. Es kann auch durch eine Gefäßentzündung zu diesen Symptomen kommen.
Der Schmetterling (“Schmetterlingserythem”) im Gesicht: Eine Art Ausschlag, der vom Nasenrücken über die Wangen eine schmetterlingsartige Form annimmt – daher der Name. Er wird durch Hitze verstärkt, juckt nicht, brennt nicht, fühlt sich nur warm oder heiß an. Er muss nicht immer da sein, je mehr Krankheitsaktivität, desto deutlicher wird er. Die Sonne verstärkt ihn ebenfalls.
Die “Fatigue”: Ein sehr starkes Müdigkeitsgefühl, das entweder ständig da ist oder aber phasenweise auch schon nach kleinen Anstrengungen auftritt. Es ist keine normale Müdigkeit, sondern regelrechte Erschöpfung.
Muskelschmerzen: Wiederkehrende Muskelschmerzen in verschiedenen Körperteilen, auch belastungsabhängig.
Krankheitsgefühl: Zeitweise das Gefühl, krank zu sein/zu werden – man fühlt sich fiebrig, schwach, erschöpft, etc., nach einer Weile legt sich dieses Gefühl aber wieder. In meinem Fall ist kein Fieber im Spiel.
Kopfschmerzen: Starke, migräneartige Kopfschmerzen, die vor allem nach starker Belastung auftreten und lange anhalten. Oft mit anderen Symptomen verbunden wie Schwindel, Konzentrationsstörungen, Übelkeit, Koordinationsstörungen, etc.
“Photosensitivität”: Eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber UVA/UVB-Strahlung – sprich: Sonne. Dies kann einen Schub auslösen, eine Hautreaktion in den betroffenen Gebieten oder aber das Aufhalten in der Sonne kann einfach extrem belastend und kaum aushaltbar sein. Der Schmetterling verstärkt sich.
All das trifft auf mich zu. Einiges mehr, anderes weniger. Ich war inzwischen schon wieder sehr am Zweifeln, ob diese Diagnose wirklich in Frage kommt – bis ich einen Blog einer Betroffenen gefunden habe – und mich dort bei nahezu allen Bescheibungen wiederfand. Sie ist stärker beeinträchtigt, aber die Symptome sind fast identisch. Und sie hat Lupus diagnostiziert bekommen.
Sie hat dieselben Herzrhythmusstörungen wie ich – ebenfalls ohne einen Befund. Sie hat Gelenkschmerzen. Bei ihr äußert sich die Hitzeunverträglichkeit genauso wie bei mir. Sie hat Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Sie hat Schwindelgefühle. Sie hat das Krankheitsgefühl und fühlt sich oft, als würde sie glühen/Fieber haben – hat aber keins. Sie hat dieselben Kopfschmerzen wie ich – nur dass sie häufiger sind und oft länger anhalten. Sie hat Reynaud – allerdings auch deutlich stärker als es bei mir ist. Ich denke ich würde die Diagnose noch nicht bekommen, aber es wird immer stärker. Und A., die Freundin meines Vaters, hat schon einmal den Verdacht geäußert als ich vor einem Jahr am Esstisch saß und meine Finger knallrot waren – durch das warme Essen. Meine Hände sind entweder eiskalt oder knallheiß. Dazwischen gibt es nichts… wenn ich in warmen Räumen bin oder mein Blutdruck steigt (Aufregung z.B.), dann werden sie rot. Auch wenn die Sonne darauf scheint. Rückenschmerzen (Steißbein und oberer Brustwirbelbereich) hat sie auch, ebenfalls im Genick. Auch wechselnde Schmerzen/Stiche in verschiedenen Körperbereichen kennt sie. Das habe ich schon ewig… das ist Normalzustand. Mal sticht es total wenn ich atme.. ein paar Mal. Über den Tag verteilt. Dann ist es weg… Dann ist es der Magen, dann wieder das Herz, dann die Rippen…
Laut meinem Arzt ist meine Milz vergrößert. Das würde auch passen… Ich hatte laut Kardiologen mal eine Herzmuskelentzündung, ich habe schon eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, ich hatte als Kind eine Sonnenallergie, ich habe Haarausfall (hat so gut wie jeder Lupi), der nie erklärt werden konnte und auch nie behoben werden konnte, ich habe oft eine seltsame Rötung im Gesicht, die immer den Bereich unter der Nase ausspart und mich schon ewig annervt. Es sieht einfach bescheuert aus… ich versuche es wegzuschminken so gut es geht. Im Dekolletée dasselbe: rote Flecken, phasenweise. Ich bekomme bei Hitze rote Flecken auf der Haut, die weder Jucken noch Brennen. Wenn es heiß ist, fühle ich mich müde, fiebrig, abgeschlagen und krank. Alle Symptome verschlimmern sich (bis auf die kalten Hände :P). Von Kaffee bekomme ich eiskalte Hände – Kaffee verengt die Blutgefäße und verstärkt somit Reynaud. Meine Bauchspeicheldrüse hat sich entzündet – sehr schnell. Zu schnell? Außerdem hatte ich bei dieser Gelegenheit auch noch eine Lungenentzündung obendrauf. Als Kind waren meine Mandeln ständig entzündet, auch ohne wirklich krank zu sein und wurden rausgenommen. Ich hatte eine Zeit lang “perniziöse Anämie”, eine Eisenmangelanämie ausgelöst durch Vitamin B12 Mangel. Was auch häufig bei Lupus auftritt (AK’s gegen den Intrinsic Faktor, der dafür zuständig ist, B12 aufzunehmen). Damals war ich noch Vegetarier – und das auch erst seit 3-4 Jahren – und habe Eier und Milch gegessen – also sollte ein Vit. B12-Mangel eigentlich normalerweise nicht entstehen. Durch die Pille, die ich damals wegen des Haarausfalls nehmen sollte, verstärkten sich meine Symptome und ich hatte tagelang schlimmen Ausschlag – auch typisch für Lupus: Je mehr Östrogen, desto stärker die Krankheitsaktivität bzw. es kann sogar Auslöser der Erkrankung sein.
Irgendwie erscheint mir das alles nicht so ganz zufällig. Klar… es sind jetzt nicht wirklich super eindeutige Anzeichen und ich bin auch kein Arzt… aber der Blog dieses Mädchens wirkt teilweise so, als hätte ich ihn geschrieben…
Nun ja. Ich warte die Blutergebnisse ab, die ja dann hoffentlich am Montag da sind und etwas aussagen.
Ich würde gerne eure Meinung hören… klingt das alles zufällig? Psychosomatisch? Oder sind das zu viele Zufälle…?