Tag: lupus

15,9 °C

Das ist Rekord. Unsere Heizung funktioniert (mal wieder) nicht richtig… vielleicht hat sie das auch nie. Im Sommer braucht man die ja nicht wirklich. Jedenfalls haben wir aktuell so um die 16 °C bei uns im Wohnzimmer. Das Thermostat ist eigentlich auf 24 °C eingestellt, aber anscheinend streikt die Heizung. Der Vermieter kümmert sich nicht wirklich. Ende November war ein Heizungsmensch hier (der Vermieter wollte unbedingt diesen, weil er wohl irgendeinen Vertrag mit ihm hat), der aber scheinbar wenig Ahnung hatte und ziemlich planlos irgendetwas herumprobierte. Seitdem ist es eigentlich noch schlimmer geworden… Zunächst wollte unser Vermieter, dass wir die Kosten für den Handwerker übernehmen, da der keinen Fehler gefunden hatte. Na klar! :D Wir haben den Brief einfach ignoriert. Da kam dann auch nichts mehr. Mein Mitbewohner schrieb Mails mit dem Vermieter hin und her um ihm die Situation zu schildern (ja, sogar er friert hier!)… aber der Vermieter wiegelt immer wieder ab. Jetzt bekommen wir immerhin Mietminderung für Dezember, eventuell auch Januar. Angeblich möchte er sich um einen anderen Handwerker kümmern. Wenn das nicht bald passiert, dann kümmere ich mich drum. Mein Mitbewohner war viel zu nett beim letzten Telefonat mit ihm und sagte, es wäre nicht so brisant etc. pp. Ich hätte ihm am liebsten den Hörer aus der Hand gerissen und dem mal so richtig die Meinung gegeigt… Nun ja. Mein Vermieter schenkt meinem Mitbewohner jetzt eine Kerze, weil er ja Kerzen so mag. Ô.o Na dann ist ja alles wieder gut! Der müsste uns eigentlich einen Umzugskarton voll Kerzen schenken, da wir momentan notgedrungen abends oft mit zahllosen Kerzen und Tischkamin “heizen”. Oder mit Heizlüfter. Das Problem ist nur, dass die Wohnung nicht wirklich gut isoliert ist, jedenfalls bleibt die “Wärme” nicht besonders lange erhalten… und auf mehr als 18,… °C haben wir es ohnehin nicht geschafft. Nur im Bad ist es halbwegs warm – warum auch immer. Da funktioniert die Heizung komischerweise noch ganz gut.

Manchmal habe ich das Gefühl, der Vermieter will uns raus ekeln. Das ist doch nicht normal… das geht jetzt schon seit Monaten so.

 

Für mich ist das ziemlich nervig, weil durch die Kälte spacken meine Hände die ganze Zeit herum… eiskalt, manchmal weiß und so weiter. Wenn sie wieder warm werden heiß und knallrot. Die Zehen nicht anders. Das ist ziemlich unangenehm… vor allem weil die Finger dann auch so etwas steif sind und manchmal nicht so funktionstüchtig. Blaue Knie fast durchgehend – außer ich stecke unter einer Decke. Nervt.

 

Und sonst so? Morgen geht’s wieder los mit der Ausbildung. Die letzten vier Wochen vor dem Praktikum. Seit ich dort hospitieren war, habe ich eigentlich keine Angst mehr davor. Der Anleiter ist supernett, wir haben uns auf Anhieb gut verstanden. Die anderen dort (ist eine Gemeinschaftspraxis, in der alle Teilzeit arbeiten) sind auch nett. Nur die Chefin… na ja. Ich war ja nur einen Tag bzw. eigentlich nur einen halben Tag dort und das Erste was sie macht, ist mir alle möglichen Aufgaben aufzudrücken: Abspülen, kopieren gehen, Handtücher wechseln, … netterweise hat mich die eine Ergo da etwas in Schutz genommen und ist dann mit mir zusammen zum Kopieren gegangen. Was auch gut so war… wir waren da bestimmt 45 Minuten drin und es war nur Chaos. Die Leute haben nicht wirklich aufgeschrieben, wie genau sie was haben wollen und da stehst man erstmal blöd da. Außerdem war es am Ende eine ganze Kiste voll Papier und draußen regnete es. Also: Chefin ist bis jetzt nicht so der Hit. Habe ich von anderen Praktikanten, die dort waren, inzwischen auch schon gehört.

Gut, also Angst habe ich nicht mehr wirklich davor. Nur noch davor, ob ich es körperlich packe. Aber momentan muss ich sagen, dass es mir ein Stückchen besser geht. Das Fasten im Sommer war ganz gut. Ich hatte zwar kurz danach wieder einen Schub, dann wurde es aber besser. Weniger schlechte Phasen. Außerden hat auch die Akupunktur, die ich im Herbst gemacht habe, etwas gebracht. Seitdem habe ich weniger Schmerzen und fühle mich etwas fitter. Sonnencreme und Eisentabletten haben auch etwas gebracht würde ich sagen… Weniger Schübe, weniger Müdigkeit. Wobei ich vermute, dass ich momentan mal wieder einen Eisenmangel habe. Das sieht man immer an den dunklen, violett schimmernden Ringen unter den Augen. Also… nicht nur bei mir, generell. (;

Ich bin so froh, dass ich inzwischen das (für mich) perfekte Make-up gefunden habe, das sehr gut deckt, meine Hautfarbe ziemlich gut trifft und das meine empfindliche Haut auch gut veträgt. Hätte ich das nicht, wäre ich wohl ein Zombie mit dunklen Augenringen, darunter dann weiße Ringe, dann die rote Partie, dann wieder weiß zwischen Mund und Nase und das Kinn wieder m.o.w. rot. Und unreine Haut habe ich auch meistens… was aber auch am Make-up liegen kann, das kleistert ja alles zu und die Haut kann nicht mehr atmen. Aber lieber das, als als wandelnde Vogelscheuche durch die Weltgeschichte zu laufen! xD

 

Bei den Büchern ist übrigens bisher nicht wirklich etwas Interessantes dabei. Nur eines, über “Quantenheilung” könnte interessant werden. Da habe ich allerdings bisher nur das Vorwort gelesen.

 

Noch etwas Witziges: Ich schaue momentan (nochmal) Breaking Bad mit meinem besten Freund an und mir ist aufgefallen, dass Skyler, die Frau von Walter White, so eine ähnliche Rötung im Gesicht hat wie ich. Habe das etwas beobachtet und dann gegoogelt: “Anna Gunn illness” und da stand dann irgendwas von wegen, dass sie während der Dreharbeiten der 3. Staffel auf Cortison war und deswegen so zugenommen hat. Dann hab’ ich nach “Anna Gunn lupus” gegoogelt und tatsächlich: Sie hat Lupus. Komisch oder? Ich kann das anscheinend schon per Blickdiagnose erkennen. :D

No pain, no gain.

Wer erfindet solche bescheuerten Sprüche eigentlich?! Meine Schmerzen bringen mir jedenfalls keinen Gewinn.

Einen guten Spruch habe ich neulich gelesen:

“Dear ‘whatever doesn’t kill me’, I’m strong enough now, thanks!” Der hat mir gefallen.

 

Seit zwei Tagen habe ich übelste Schmerzen im linken Schulterbereich. Vorher waren da auch schon Schmerzen, aber seit zwei Tagen sind die so stark, dass ich heulen könnte. Gestern lag ich zwei Stunden lang regungslos auf der Couch und habe ins Leere gestarrt, in der Hoffnung, Schonen würde vielleicht helfen. Nix war’s… genauso schlimm wie zuvor. Morgens hatte ich es mit Triggerpunkt-Therapie versucht (in den Bereich/Knubbel stark reindrücken, etwas massieren) – danach konnte ich mich gar nicht mehr bewegen.

Abends hatte ich dann zum Glück sowieso einen Termin beim Orthopäden zur Akkupunktur, der hat mir an die Stelle dann eine Dauernadel rein gemacht. 0,5 mm kleine Spitze auf einem kleinen Aufkleber, der wasserfest ist. Das soll zwei Wochen drin bleiben. Er sagte, das sei wohl ein Muskel, der da Probleme macht. Er sagte auch, dass das sofort wirken sollte. Pustekuchen… Ich lag da mit all den anderen Nadeln in meiner Haut auf der Liege und bei jeder kleinsten Bewegung tat es weh. Nicht die Nadeln… die Schulter/Brustkorb. Auch heute ist es kaum besser als gestern… Tja. Nun schmiere ich mir Pferdesalbe drauf und hoffe, dass das etwas bringt. Momentan tut jeder Atemzug weh, nur Bauchatmung geht halbwegs. Ist ja eh gesünder.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass das nur ein Muskel sein soll. Ich hatte schon oft Muskelverspannungen, aber so weh getan hat das noch nie. Ich vermute ja eher einen Nerven… eingeklemmt. Oder sowas in der Art.

Aber ich bin ja kein Arzt.

 

Und sonst? Hatte ich Mittwoch einen sehr schönen Tag, an dem ich viel unterwegs war. Mit einem guten Freund, den ich schon lange nicht mehr gesehen hatte, in der Stadt. Mit Rucksack, weil ich mir noch dachte das ist bestimmt rückenschonender. Tja, der nächste Tag war der, an dem gar nichts mehr ging wegen der Muskelgeschichte.

 

Nun ja. Ich bin momentan, wie man auch am letzten Post merkt, ziemlich angepisst was diese ganze/n Geschichte/Geschichten angeht. Zumal ich gestern wieder eine Geschichte gelesen habe, wo mir etwas anders wurde… Eine Frau, die 20 Jahre lang zu diversen Ärzten rannte wegen Gelenk- und Muskelschmerzen, Schmetterlingserythem im Gesicht (wohl nicht zu übersehen), epileptischen Anfällen, ohne dass man eine Ursache fand, Nierenschädigung, Gefäßentzündungen, einem positiven Antikörper, der zwar häufig bei, allerdings nicht spezifisch ist für Lupus. 20 verfickte Jahre!!! Arbeit verloren… keine Therapie bekommen… Bis ihr endlich in einer Klinik jemand die Diagnose “Lupus” gestellt hat! Und dann… wollte der Hautarzt eine Biopsie von dem Ausschlag in ihrem Gesicht, was sie dann auch machte. Negativ. Also revidierte (!) ihr ambulanter Rheumatologe die Diagnose, die sie in der Klinik bekam, wieder! Sie erfült wohl nicht genug Kriterien nach einem anderen, offizielleren Symptomkatalog. Und wieder keine Therapie. Da wird man doch irre… das kann ja wohl nicht sein.

Wenn man in das Forum “Rheuma online” schaut, liest man lauter solche Geschichten… Wahnsinn. Wenn es mir so ergeht, dann werde ich wahnsinnig. So etwas finde ich grob fahrlässig und menschenunwürdig.

 

Dagegen ist meine Geschichte ja ein Witz. Und jetzt wundert es mich langsam auch nicht mehr, dass da niemand irgendwas bei mir diagnostiziert. Scheinbar muss man dafür erstmal verreckt sein und wiederauferstanden, damit da irgendwas passiert… Und man muss sich um alles selbst kümmern, es gibt scheinbar kaum einen Arzt, der sich da dahinterklemmen würde. Sei dein eigener Arzt. Daher haben all diese Rheuma-Opfer auch so ein enormes medizinisches Wissen… bei manchen da im Forum könnte man meinen, die hätten Medizin studiert.

Wie man vielleicht merkt, lässt mich das Thema nach wie vor nicht los. Es wäre einfach die Antwort auf all die seltsamen körperlichen Geschichten, die mich seit meiner Kindheit/Jugend verfolgen. Mit der Diagnose würde alles Sinn ergeben… und mehr möchte ich ja erst einmal gar nicht. Nur eine Antwort! Kenne deinen Feind.

Arztscheisse.

Ich bin schlecht drauf.

Fühle mich etwas leer… und in mir kocht etwas. Vermutlich hat es etwas mit dem Termin bei meinem Orthopäden zu tun, der den Arztbrief las, in dem stand, dass ich depressiv verstimmt sei. Vom letzten Rheumatologen, der die Kapillarmikroskopie gemacht hat.

Dann ging die Leier wieder von vorne los… Depressionen können auch Schmerzen verursachen, machen Sie Sport etc. pp. Das war exakt wieder der Punkt, an dem ich absolut nicht mehr ernst genommen wurde. Ich hatte noch überlegt, ob ich den Arztbrief überhaupt mitnehmen sollte, entschied mich dann dafür, weil da ja auch wichtige Infos drin stehen. Ich dachte mir allerdings schon, dass das dann vermutlich in diese Richtung gehen wird. Eigentlich wollte ich ihm noch von meiner Zerrung erzählen und fragen, ob er da was machen kann. Aber ich hatte dann so die Schnauze voll, dass ich mir dachte “Scheiß drauf.” und nur noch gehen wollte. Jetzt hat er mir Akkupunktur verschrieben. Ich weiß nicht… ich halte inzwischen nicht mehr viel von ihm. Er kommt mir vor wie so ein Quacksalber… sagte mir, es könne kein Rheuma sein, wenn die Gelenke nicht geschwollen sind. Ich habe mich ja auch inzwischen belesen und gerade bei Lupus und Co., also meiner Fragestellung, ist es oft so, dass nichts anschwillt. Also meinte er jedenfalls dann kann es nur Hashimoto sein oder die Psyche. Obwohl ich ihm erklärt hatte, wie das mit Hashimoto bei mir ist und dass da momentan nichts mehr ist.

Vielleicht bilde ich es mir ja doch ein.

Allerdings habe ich zu viele Geschichten von anderen gelesen, bei denen es ähnlich lief. Viele wurden zu Therapeuten oder in Kliniken geschickt, bevor irgendwer dann herausfand, dass es wirklich Rheuma war.

 

EIn bisschen macht es mir eben auch Angst. Diese Unklarheit. Meine niedrigen Komplementfaktoren (C3 & C4) sagen aus, dass da möglicherweise was mit den Nieren nicht stimmt. Dass die angegriffen werden. Das ist der häufigste Grund für diesen Mangel… und autoimmune Erkrankungen der Nieren können zu Nierenversagen führen, wenn man nicht früh genug etwas macht. Solche Geschichten…

Ich wünsche mir, dass es nicht Lupus ist oder eine andere Art von Kollagenose. Das ist nämlich echt besch***… aber ich merke, dass etwas nicht stimmt und will einfach nur einen Namen haben und bestenfalls dann noch eine Möglichkeit, etwas zu tun.

An meinen miesen Tagen bin ich auch dazu bereit Cortison zu nehmen oder sonst was… egal. Da will ich einfach, dass es aufhört. Habe schon überlegt, ob ich selbst eine Basistherapie mit Ibuprofen mache – also einen Spiegel halte – aber ich fürchte mein sowieso empfindlicher Magen macht das nicht allzu lange mit.

Außerdem wird das nicht gegen die Erschöpfung und die Müdigkeitsattacken helfen. Das ist schlimmer als die Schmerzen, weil mich das so ausknockt. Und dieser Nebel im Hirn manchmal… dass ich gar nicht mehr denken kann. Mich manchmal zu schwach fühle, von der Schule noch nach Hause zu kommen. Zu schwach zum Atmen. Zum Reden. Das ist eigentlich das Schlimmste… Und eben der Nebel im Kopf, der manchmal da ist. Vergesse alles, erinnere mich nicht mehr, was ich getan habe oder noch tun muss. Komme nicht mehr auf die einfachsten Dinge, mir fallen Wörter nicht mehr ein… Da fühle ich mich einfach nur noch dumm. Als hätte mir jemand den Zugriff auf mein eigenes Hirn verweigert.

Das sind dann so Momente, in denen ich drei mal hintereinander in den falschen Zug einsteige… Aber im Alltag eher so Sachen wie ständig hin und her laufen und vergessen, was man eigentlich tun wollte. Oder etwas tun und dann nicht mehr wissen, ob man es schon getan hat oder nicht (Tabletten nehmen z.B.)… Das ist aber nur an manchen Tagen so. Manchmal auch keinen ganzen Tag… sondern nur Stunden.

Oft kommt das gemeinsam mit den roten Flecken, manchmal rote Wangen und der Müdigkeit. Jedenfalls bin ich einfach nur genervt, weil ich mich zu den bekackten Terminen hinschleppe und durchquäle und das dann quasi für nichts. Bis jetzt ist wirklich nichts bei rum gekommen. Nur immer mehr Fragezeichen… Auf sich beruhen lassen kann und will ich es aber nicht, weil es mich zu sehr einschränkt, als dass ich einfach drauf scheißen könnte. Nur weiß ich nicht mehr, was ich noch tun soll.

“Machen Sie Sport, dann geht es Ihnen besser!” Habe ich ja vor… allerdings geht das nicht an Tagen, an denen ich total erschöpft und fertig bin. “Nehmen Sie Magnesium!” Ja, DAS wird’s sein! Magnesiummangel. Ich ernähre mich ja so unglaublich ungesund. Das erklärt bestimmt alles.

Vor allem… hatte ich die Beschwerden ja auch schon, als ich noch regelmäßig joggen war. Das habe ich ja deswegen aufgegeben… Aber mir reicht es jetzt. Ich bin nicht gut im Überzeugen und sehe irgendwie auch keinen Sinn darin, Ärzte davon zu überzeugen, mich ernst zu nehmen. Die sind der Dienstleister, der bezahlt wird, nicht ich. Nicht ich bin in der Bringschuld. Aber so komme ich mir vor…

 

“Bitte, bitte lieber Gott in weiß, erhöre mich! Lasse dich für ein paar tausend Taler dazu herab, mich ernst zu nehmen und zu behandeln!”

 

Nein danke. Ich habe sowieso schon mehr als genug zu kämpfen im Leben… dazu habe ich keine Kraft mehr.

 

Mein nächster Schritt, sofern es einen gibt, wird sein, dass ich zu einem Spazialisten gehe. Notfalls auch weit weg. Ein Freund von meinem Vater hat von einem Kollegen an der Uni Tübingen erzählt, Immunologie. Der soll da wohl ganz gut Bescheid wissen.

Möglichkeit zwei wäre mir mal Prednison (Cortikoid) verschreiben zu lassen und zu schauen, ob es was bringt. Wohler wäre mir dabei aber mit einer ärztlichen Begleitung.

Bestandsaufnahme.

Guten Tag zusammen!

 

Seit Montag nachmittag hat mein Körper mal wieder beschlossen, dass es Zeit ist für eine schlechte Phase. Es fing an mit Hitzewallungen, Schmerzen, Abgeschlagenheit, Müdigkeit, hohem Puls und Engegefühl in der Brust. Starkes Schwitzen. Das Herzstolpern ist auch noch da. Und seitdem kämpfe ich wieder mit dieser Müdigkeit, die entweder schon ab morgens da ist oder spätestens nach dem Duschen wiederkommt. Meine Gelenke sind teilweise überwärmt, manche Muskelpartien auch und schmerzen – mal mehr, mal weniger. Meine Hände fühlen sich teilweise an, als würden sie glühen. Allgemein fühlt sich mein Körper total überhitzt an. Außerdem ist mein Kopf irgendwie so wattig… fast durchgehend. Ich kann mich schlecht konzentrieren, bin vergesslich, und manchmal richtig verwirrt. Noch mehr als sonst meine ich. =D

Heute vormittag war mir schwindelig und etwas übel. Vom Kopf her, nicht vom Magen her. Kann natürlich auch einfach der Kreislauf gewesen sein. Gestern und Montag abend waren die Schmerzen jedenfalls mal wieder so, dass das Denken darauf beschränkt war. Und dazu kam diese Müdigkeit, die mich absolut gelähmt hat. Eigentlich hätte ich gestern auf den Test heute lernen müssen – es ging aber einfach nicht. Dementsprechend habe ich den Test auch ziemlich verkackt. Tja.

 

Inzwischen ist es wieder ein wenig besser.

 

Langsam erkenne ich Zusammenhänge. Wann es auftritt bzw. wodurch es getriggert wird. Ich denke der Auslöser diesmal war das Referat, weil ich da total gestresst war. Also Stress. Ein paar Stunden später fing es dann an… Plus Hitze, die verstärkt das Ganze – was ja auch irgendwie logisch ist, denn wenn man sich überhitzt fühlt und das ganze eine entzündliche Ursache hat, ist Hitze nicht gut. Zu wenig Schlaf kann auch ein Auslöser sein, oder zumindest ein Verstärker. Zu viel Sonne ebenfalls – aber komischerweise nicht zwingend. Zwar akut – also während ich in der Sonne bin, geht es mir mies – aber es führt nicht immer zu einem tagelangen “Schub”.

 

Was meistens bei einem Schub dabei ist:

  • nächtliches Schwitzen
  • schlechter Schlaf
  • morgendliche Gelenkschmerzen mit Überwärmung
  • stärkeres Schwitzen
  • Überhitzungsgefühl allgemein, aber v.a. Hände und Steißbein und oft Gesicht
  • rote Flecken hauptsächlich in Bereichen, die der Sonne ausgesetzt waren (getriggert durch Stress oder Hitze oder Sonne, verschwinden aber immer wieder)
  • starke Müdigkeit/Abgeschlagenheit, vor allem ab mittags/nachmittags – schwankend, mal schlimmer, mal besser
  • Gelenkschmerzen und Rückenschmerzen, v.a. nach Belastung
  • Nebel im Kopf, Denkschwierigkeiten, Vergesslichkeit, Verwirrtheit
  • Krankheitsgefühl, Gefühl wie bei Fieber, oft Glieder- und Muskelschmerzen
  • schneller Puls
  • gerötete, geschwollene Nagelbetten
  • Engegefühl im Brustbereich, als würde da alles zu eng werden
  • manchmal Schmerzen beim (tiefen) Einatmen
  • oft Kopfschmerzen
  • Appetitlosigkeit
  • Flushing (ergo: rote Birne)
  • juckende Haut
  • blaue Flecken

…ich glaube, das war’s. Ich wollte mal eine Übersicht haben. Jetzt ist mal Schluss mit dem Thema… ich denke eigentlich auch nur noch wirklich darüber nach, wenn mal wieder etwas ist. Und selbst dann bin ich davon abgekommen, im Internet nach Erklärungen zu suchen. Es bringt nichts. Ich weiß alles, was ich wissen kann und mal abgesehen davon, ändert das letztendlich sowieso nichts an den Symptomen. Wissen ist in dem Fall aktuell nicht wirklich Macht – denn ich kann aktuell nichts tun, außer abzuwarten. Mit den Symptomen lernen klarzukommen. Manchmal fühle ich mich wie eine Oma… Aber dann denke ich mir wieder: Hey, es gibt so viele Leute, die noch viel schlimmer dran sind – also was soll’s! Die kommen ja auch irgendwie klar. Also wieso solltest du es nicht? Und ich höre auf, mich mit anderen zu vergleichen – denn das bringt sowieso nichts und führt nur zu mieser Laune. Ich versuche es zu akzeptieren, wie es ist.

 

Mal abgesehen von dem ganzen körperlichen Kram, bin ich zur Zeit irgendwie wieder extrem empfindlich, was Ablehnung – oder auch nur vermutete Ablehnung angeht. Mir fällt es schwer, bei komischen Blicken oder so nicht gleich in Interpretationen zu verfallen. Momentan habe ich Probleme, mich da von einer meiner Lehrerinnen abzugrenzen, die scheinbar etwas gegen mich hat. Aber leider nicht nur bei ihr, sondern auch bei anderen. Und so sehr ich auch versuche, mich davon zu lösen – es ploppt immer wieder in meinem Kopf auf und bringt mich zum Grübeln und lässt mich an mir selbst zweifeln. Bin ich ok so wie ich bin? Bin ich komisch? Verhalte ich mich komisch? Bin ich zu hässlich für diese Welt? Wer oder was bin ich überhaupt…? Kann man mich wirklich mögen? Was will ich in meinem Leben, was könnte mich erfüllen? Lauter solche Dinge schwirren dann in meinem Hirn herum… und es fällt mir schwer, dieses Kopfkino wieder abzuschalten.

Warum das jetzt wieder so präsent ist, weiß ich nicht. Habe keine Idee. Vielleicht wegen der Narben-Sache…? Angst vor Ablehnung deswegen? Ich weiß es nicht.

 

Es bleibt mysteriös.

Kapillarmikroskopie: Check.

Der Arzt, bzw. Professor, war supernett und total sympathisch. Irgendwie sah er viel jünger aus… er sagte, er sei 39 Jahre alt. Er sah aus wie 30. Jedenfalls habe ich ihm nochmals alles geschildert… Er wollte dann noch ein MRT wegen meiner Lendenwirbelsäule (habe ich dankend abgelehnt, mit der Begründung, dass ich nicht glaube, dass das die Ursache für alle meine Beschwerden sei) und dann noch eine Angiographie der größeren Gefäße, die zur Hand hinführen. Er merkte wohl, dass ich nicht so angetan von der Idee war, und machte letztendlich nur die Kapillarmikroskopie – und Blut wollte er dann noch abnehmen. Von mir aus. Ich schmeiße gerne mit meinem Blut um mich, als wären es Faschingsbonbons. Hier ein bisschen dalassen, dort ein bisschen… =D Was machen die eigentlich mit all dem Blut? Werden die Reste an Vampire gespendet…? Das wäre sonst ja wirklich Verschwendung, das müssen ja echt Unmengen sein, die die da jeden Tag abzapfen…

Nun ja. Arzt jedenfalls toll und supernett. Zeitweise hatte ich das Gefühl, der flirtet ein wenig mit mir… und ich fand ihn ehrlich gesagt auch ganz gut. Hihi. Nein… irgendwie waren wir auf einer Wellenlänge, was den Humor anging und haben ein wenig gescherzelt. Bei der Mikroskopie kam heraus, dass alles tip top ist. Er fand meine geröteten, geschwollenen Nagelbetten zwar auch auffällig, an den kleinen Gefäßen darin liegt es wohl aber nicht. Er meinte somit sei eine Kollagenose sehr unwahrscheinlich. Darüber bin ich schon froh… dort in der Rheumaabteilung lief auch eine junge Frau herum, die definitiv Lupus hatte. Ihr ganzes Gesicht… oder fast das ganze… war knallrot und die Haut total kaputt und sie war wirklich entstellt. Die Arme… Das sah wirklich übel aus. Das wünscht man niemandem.

Und: Ich fragte den Arzt, ob diese Durchblutungsstörung am Rauchen liegen kann: Definitiv NEIN. Es gebe zwar eine durch Rauchen verursachte Gefäßerkrankung, die trifft allerdings fast ausschließlich Männer und da sterben einem die Finger ab. Aber ich dürfe trotzdem gerne aufhören zu Rauchen, sagte er mir einem dicken Grinsen im Gesicht.

Er  hält mich auch für einen komplizierten Fall. Und wieder der Spruch zum Thema Hashimoto und weder Antikörper gegen die Schilddrüse im Blut, noch auffälliger Ultraschall: Eigentlich kann das gar nicht sein. Tja. Scheinbar ja schon. Oder ich hatte nie Hashimoto… aber das kann eigentlich auch nicht sein, da ich damals sowohl ein auffälliges Ultraschallergebnis als auch Antikörper hatte. Ich erinnere mich noch an die Untersuchung und an die geschockte Ärztin, als sie sagte, ein Großteil meiner Schilddrüse sei zerstört.

Nun ja. Sei es wie es sei.

 

Ich bin froh, dass ich das jetzt hinter mir habe. 1,5 Stunden Anfahrt und eine wieder zurück… Yay. Einen halben Tag habe ich gebraucht, obwohl der Termin nur eine Stunde ging. Immerhin war ich noch im Reformhaus und im Bioladen in Erlangen, da kommt man vorbei auf dem Weg. Hier in meiner Wohngegend habe ich ja leider keinen mehr. Also habe ich doch gleich mal 60 Euro dort gelassen – obwohl ich eigentlich nicht wirklich viel gekauft habe. Bioladen eben.

 

Und nun wende ich mich mal meinen Pflichten zu… Abspülen, Aufräumen und dann endlich mal das Psychologie-Referat über die Umwelteinflüsse auf die kognititve Entwicklung von Kindern beginnen… Lektüre habe ich schon mehr als genug. Nur der Anfang ist immer so schwierig… wie das berüchtigte weiße Blatt Papier, vor dem ein Küstler stundenlang sitzt. Aller Anfang ist schwer. Aber man kann ihn eben auch schwer auslassen… (;

 

 

Arztbrief vom Orthopäden ist angekommen.

Laut ihm habe ich einen Hallux rigidus, Senk-Spreiz-Fuß beidseits und leichte Synovitis in Schultergelenk re., Ellenbogen re., Handgelenk re., Kniegelenke beidseits.

Bei den Diagnosen stand auch noch: “Ausschluss rheumatoide Arthritis (RF+)”

Ob er jetzt meint, sie solle ausgeschlossen werden oder sie ist ausgeschlossen, weiß ich nicht. Er wollte ja eigentlich noch Blut abnehmen, aber ich sagte ja, dass ich das gleich bei dem Termin beim Rheumatologen machen lasse. Mein Rheumafaktor war ja vor 6 Monaten noch negativ. Ich weiß nicht, ob sich da überhaupt so schnell etwas daran ändern kann…

 

Heute in der Schule hatte ich einen kleinen Anfall von Selbstmitleid… weil wir momentan auch in MoFu das Thema Gelenke (manuelle Mobilisation) haben… und die Lehrerin mich fragte, ob ich denn nun schon mehr weiß vom Arzt. Vorgeschichte: Wir haben letztes Mal eine Übung machen sollen in der der andere die Gelenke passiv mobilisiert. Ich fragte sie dann, ob das bei Gelenkschwellungen nicht eher schädlich sei… Daher weiß sie davon. Jedenfalls hat mich das ganze heute ein wenig geflashed und ich war auf einmal total angespannt, Pipi in den Augen, unruhig, voll durch den Wind. Irgendwie dachte ich mir: Man, jetzt hast du so viel Sch*** durchgestanden und hast das Gefühl, jetzt endlich auf dem richtigen Weg zu sein und Fortschritte zu machen – und dann kommen jetzt noch mehr Steine, die mir in den Weg gelegt werden. Dann dachte ich: Man… Der Arzt will jetzt meine Nierenfunktion testen und wahrscheinlich eine Kapillarmikroskopie veranlassen und hat ziemlich oft das Wort “Lupus” benutzt… vielleicht habe ich das ja wirklich. Vielleicht haut es mich irgendwann um…

Dazu muss ich sagen, dass mir seit Montag wieder ziemlich übel Gelenke weh tun… ich schwitze nachts und tagsüber und habe das Gefühl, ich verglühe innerlich. Bin schlapp, mir ist zeitweise übel und ich bin sehr, sehr müde. Auch mein Herz zickt seit Montag wieder etwas. Aber heute war es schon wieder etwas besser… all das hat mich jedenfalls echt traurig gemacht. Oder sagen wir es so: Die Gefühle kamen einfach mal durch. Was ja nicht so schlimm ist… nur Selbstmitleid bringt nunmal wirklich nichts. Es ist wie es ist und ich muss und will das Beste daraus machen. Egal wie es kommt.

 

Aber immerhin etwas Positives: Die Einlagen, die ich jetzt in den Schuhen habe, helfen wirklich! Enorm sogar. Die Fußschmerzen sind viel, viel besser geworden. Immerhin.

 

PS: Seit Kurzem sind übrigens die Zufälle wieder da. Ich sehe überall “555”er… und nicht nur das… Finde ich aber gut. Das beunruhigt mich nicht.

 

Einmal muss ich noch…

Mein Lehrer hat mich gestern, an unserem letzten Schultag, dann doch noch angesprochen wegen den Blutwerten. Er hat sich das ganz ausführlich und genau angesehen, und sagte: Mit der Schilddrüse ist alles in Ordnung, die Werte sind ideal. Keine Antikörpererhöhung – also diese schließt er als Ursache aus. Ursache für die Symptome und die Komplementerniedrigung und die anderen Auffälligkeiten. Er meinte, dass da definitiv eine Autoimmunreaktion in meinem Körper abläuft, er sich aber auf die Werte keinen Reim machen kann. Da Osteocalcin zu niedrig ist, deutet das auf Osteoporose hin (gestörter Kalziumstoffwechsel im Knochen) – weshalb er eine Nebenschilddrüsenunterfunktion vermutet. Aber die wiederum erklärt nicht das erniedrigte Komplement, TNF-alpha, Thrombos und so weiter. Er sagte außerdem, dass er denkt, dass ich beim Rheumatologen richtig bin und mich dort engmaschig überwachen lassen soll – und dass ich jederzeit wieder zu ihm kommen kann, falls sich etwas ändert oder ich Fragen habe. Weiterhin hat er mir empfohlen, eine Fastenkur zu machen. Macht er auch ab und an und er empfiehlt das seinen Rheumapatienten, die danach weniger Autoimmunreaktion haben und denen es oft besser bis wieder richtig gut geht. Das werde ich im Frühjahr mal angehen. Im Winter sollte man das ja eher nicht machen…

Nach unserer Weihnachtsfeier in der Schule war ich dann nochmal beim Rheumadoc 3 (dem Soziophobiker), da mein Soz. Päd. mir geraten hatte, dort noch meine offenen Fragen loszuwerden und dann mit dem Thema abschließen sollte. Fand ich eine ganz gute Idee und da ich ja den Privatbonus habe, habe ich auch ziemlich schnell einen Termin bekommen.

Dieser erläuterte mir ebenfalls, dass er keine Ahnung habe, was da bei mir abläuft. Lupus ist es allerdings nicht. Das kann man nicht nachweisen. Ich solle mich doch in 6 Monaten noch einmal vorstellen oder aber, falls die Beschwerden schlimmer werden. Bis dahin solle ich die Symptome behandeln, mehr könne man nicht tun. Und vor allem solle ich die Zeit nicht mit Arztbesuchen verschwenden und mich da weiter reinsteigern, sondern versuchen, die Zeit mit etwas Schönem zu füllen. Die Tage genießen, an denen es mir gut geht. Außerdem solle ich froh sein, dass es kein Lupus ist und auch wenn die Ungewissheit, was es denn nun ist, unschön ist – er habe Patienten, die mit 14 Lupus diagnostiziert bekommen und die froh wären, wenn bei der Untersuchung nur “Wischi-Waschi” rausgekommen wäre. Das sehe ich ja ein, da hat er ja recht. Natürlich bin ich froh, dass es das nicht ist – wer will schon so eine besch*** Krankheit haben – ich sicher nicht! Als ängstlicher Mensch ist das sowieso die Hölle… wenn man dann immer damit rechnen muss, dass irgendwann wieder irgendwas Schlimmes mit dem eigenen Körper passiert ohne dass man da groß Einfluss drauf hat. Was ich gerne gehabt hätte, wäre irgendeine Ansage – Diagnose – Vermutung. Und da so viele meiner Symptome auf Lupus passten, dachte ich mir eben, dass es wahrscheinlich das sein wird. Aber nun gut… ich versuche mich von der ganzen Thematik zu distanzieren und mich mit Aufbauenderem zu beschäftigen. Viele behaupten ja auch, dass man das, was man denkt in sein Leben holt. Also: Dass z.B. Gedanken über Krankheit auch Krankheit ins Leben rufen. Also wenn an dieser Theorie etwas dran ist (was ich glaube), wäre es sowieso förderlich, mich nicht mehr damit zu beschäftigen.

Der Doc war gestern jedenfalls richtig nett, hat mir sogar in die Augen gesehen und gelächelt. Daher kein Soziopath, sondern Soziophobiker. Er war richtig einfühlsam. Nur müde wirkte er… aber wer ist das nicht so kurz vor dem Urlaub am Ende eines Arbeitstages.

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Das ist jetzt der Schlussstrich unter diesem Thema.

 

Nun zu K.: Wahnsinn… Gestern haben wir Anatomieklausur geschrieben über die Muskeln der oberen Extremitäten. Ich hatte nicht gelernt, weil ich mit meinen Kräften am Ende war. Mein Stresspegel war einfach schon über der Grenze und ich habe für mich beschlossen, dass ich das ernst nehme und mich nicht noch damit weiterstresse. (Das war unglaublich viel Stoff und mega komplex!) Also saß ich eben da, habe das ausgefüllt, was ich noch aus dem Unterricht oder von vorher wusste. Ein wenig geraten. Ein wenig improvisiert. Ein wenig lustige Namen erfunden. Kati hatte auch nicht gelernt. Was macht sie? Sie sitzt 1,5 Stunden vor dem leeren Blatt. Ohne auch nur irgendetwas zu tun… soweit ich das mitbekommen habe, hat sie sich die Fragen nicht einmal durchgelesen. Und das, obwohl da einiges dabei war, was man auch ohne zu lernen erschließen hätte können… Bis der Lehrer sie (wieder) ansprach. Bei der letzten Klausur war es ja ähnlich… da war das Blatt zwar nicht ganz leer, aber er hat sie auf die Arbeit angesprochen und sich allein mit ihr unterhalten – die Aktion, die ich bereits hier niedergeschrieben hatte. Und ich hatte anscheinend richtig beobachtet: Sie muss sich gefreut haben. Denn ansonsten hätte sie jetzt nicht mit Absicht wieder so eine Situation provoziert… denn nach dem Test nahm er sie beiseite bzw. ging mit ihr in einen separaten Raum und redete mit ihr. Also… ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, was ich dazu sagen soll… Ich würde es nicht einmal packen 1,5 Stunden vor einem leeren Blatt zu sitzen und nichts zu tun ohne wahnsinnig zu werden… und dann noch eine 6 kassieren? Hmmm. Wenn man mit 5 und 4 vorgelegt hat, ist das keine so prickelnde Idee finde ich… Bei mir sieht es ja etwas anders aus: 1 und 2. Ich schätze auch bei mir wird es keine 6 werden, da ich es ja zumindest versucht habe und ein paar Dinge schon noch wusste. Man ist ja auch anwesend im Unterricht… Also irgendwie werde ich mich wohl über kurz oder lang von ihr distanzieren, das ist mir alles etwas zu krank. Irgendwann zieht sie mich noch in ihre Spielchen rein… das muss ja nicht sein.

 

Und nun wünsche ich noch Merry Christmas und so weiter – was auch immer ihr jetzt haben/hören wollt. Ich bin nicht in Weihnachtsstimmung und halte auch nicht viel von diesem Konsumwahnzelebrationsgedöhns. Ich meide den ganzen Dezember schon weitestgehend den Bereich in/um die Innenstadt, weil das die Hölle ist… Touris, gestresste Menschen, … dann noch Weihnachtsgedudel überall, während sich die Leute gegenseitig mit ihren Einkaufstüten die Fresse einschlagen. Wie besinnlich!

Dennoch: Schöne Feiertage euch! Frei haben ist so oder so schön. =D

Verwirrende Post.

Heute bekam ich den Arztbrief vom Rheumadoc per Post.

ANA positiv. Der hat die anscheinend nochmal mitbestimmt… Fluoreszenzmuster: fein gesprenkelt (wie ich jetzt gerade herausgefunden habe: typ. für Lupus und Sjögren-Syndrom).

Daraufhin hat er die einzelnen Lupus-relevanten AK’s nochmal bestimmt. Zwar vorhanden, aber keiner davon über der Normgrenze.

C-4 normal, C-3 noch niedriger als beim letzten Test.

Den Rest habe ich mir nicht so genau angesehen… Habe keine Lust mehr.

Seit Donnerstag ist mein rechtes Zehengrundgelenk geschwollen und rötlich-blau. Tut aber nicht besonders weh, also egal. Das Schlimmste waren die Herzprobleme, die Schwäche, die Müdigkeit und das “Glühen”. Na gut… und die brennende Wirbelsäule. Wenn mir nur Gelenke anschwellen und rot-blau werden, kann ich damit leben.

Rheumatologe Nr. 2

…hatte immerhin ein wenig mehr Interesse.

Das ist das Positive.

 

Hat sich alles Mögliche notiert. Meine Fotos angesehen. Ja, es ist ein Schmetterlingserythem “wie aus dem Lehrbuch”. Kann aber laut ihm auch andere Gründe haben als Lupus.

Ja, ich habe auffällig marmorierte Haut.

Rötungen.

Er denkt auch nicht, dass das Hashi ist.

Aber wohl die Psyche…? Hab das natürlich auch mit aufgeschrieben, weil ich einfach nix weglassen will. Und er hat sehr viel über die Macht der Psyche geredet… und Hypochonder. Naja.

Wenn ich nochmal einen Schub/eine Schwellung habe, soll ich nochmal kommen. Dann kann ich auch spontan einen Termin haben.

Bei den aktuellen Werten würde er nichts tun. Zuwarten. Abwarten bis zum nächsten “Schub”. Schub von was eigentlich? Ich habe ja anscheinend nichts. Vielleicht denkt er ja auch, da kommt nix mehr. Kein Verdacht geäußert, kein nix.

Hat meine tabellarische Zusammenfassung meiner Krankheitsgeschichte behalten mit den Worten “Die können Sie ja beim nächsten Termin abholen.” Also geht er davon aus, dass da noch was kommt…? Oder doch nur Psycho?

Ich hatte das Gefühl, ich bin in einer Schublade gelandet. Psycho. Allerdings schien er ja auch irgendwas zu vermuten. Was weiß ich… Hab die Schnauze voll. Keine Ahnung mehr, an wen ich mich noch wenden soll. Die Schwäche, die geringe Belastbarkeit, die Müdigkeit und der ganze Bullshit sind ja so gut wie ständig da, aber naja. Ist ja nicht so schlimm, als dass man da was machen sollte.

Immerhin gab’s zum 2. Mal den super Tipp, dass ich doch Ibuprofen nehmen soll. Wäre ich nie drauf gekommen und habe ich ja auch nicht wochenlang gemacht. Hahaha. Trotz folgender Schwindelattacken.

Wahnsinn.

Na dann warte ich mal… auf bessere Zeiten. Hat ja bis jetzt immer ganz gut funktioniert. LOL.

Ich lauf gerne mit so einem netten Muster im Gesicht rum. ich sehe gerne sterbenskrank aus. Ich liebe es, von einem Moment auf den anderen totmüde zu sein und die Augen kaum mehr offen halten zu können. Vor allem dann, wenn es ca. 1-2 Stunden nach dem Aufstehen ist. Oder nach 5 Minuten Staubsaugen. Aber gibt ja Kaffee… den ich zwar auch nicht gut vertrage, aber muss wohl. Bin inzwischen bei 6-8 Tassen am Tag. Ich finde es toll, keine langen Strecken laufen zu können, ohne dass mir was weh tut. Es ist super, bei Hitze knallrot zu werden und sich krank zu fühlen. Auch diese Hitze-Kälte-Schauer ohne ersichtlichen Grund sind geil. Auch cool finde ich, dass Körperteile, die der Sonne ausgesetzt sind/waren, rot werden und glühen/brennen. Naja, immerhin ist bald Winter. Da scheint die Sonne nicht mehr so. Da werden nur meine Hände eiskalt nach 5 min in der Kälte und bleiben über Stunden so – bis sie auf einmal anfangen rot zu werden und zu glühen und zu pulsieren. Was auch supi ist, ist auf Gluten zu verzichten, tagsüber kein Obst außer Orangen zu essen, zum Frühstück immer exakt dasselbe zu essen, weil alles andere nicht geht… Roulette zu spielen mit dem Essen, weil ich den einen Tag etwas vertrage, dass ich am nächsten wiederum gar nicht mehr vertrage.

 

Nein ich bin nicht wütend. Wieso auch? Ich habe ja nichts! Bin gesund. Also rauche ich weiter. Und auf meinem Grabstein wird stehen: “Ich hab’ doch gesagt mir geht’s nicht gut!”

Verwirrung…

Heute wurden mir meine Blutwerte per Mail zugeschickt. Die Anti-SM waren negativ. Ich hab’ da wohl nur die Legende gesehen, nicht den wirklichen Wert. Alle anderen ANA’s waren ebenfalls negativ.

Allerdings ist TNF-alpha erhöht – habe gelesen, dass das ein Indikator für Entzündungen, v.a. autoimmun bedingte, ist.

Außerdem ist S100A12 deutlich erhöht. Was ebenfalls für autoimmune Entzündungen spricht.

Weiterhin sind die Komplementfaktoren C3 und C4 erniedrigt, dazu habe ich folgendes gelesen: http://www.apotheken.de/gesundheit-heute-news/article/komplementsystem-c3-komplement-c4-komplement/

Anscheinend sind die Marker für die Lupusaktivität. C3 steht in Verbindung mit Rheuma (v.a. Arthritis).

Immer wieder lese ich “Lupus”, wenn ich etwas nachsehe – aber die spezifischen AK’s sind nicht erhöht. Allerdings ist es wohl auch so, dass die nur bei aktiver Krankheit erhöht sind. Und zum Zeitpunkt der Blutentnahme ging es mir ja ziemlich gut. Bis auf die Panik… (;

Eosinophile und Lymphozyten sind leicht erniedrigt.

 

Ich habe echt kein Plan mehr… Google hilft mir da wirklich nicht weiter. Dann warte ich mal den Montag ab… Da ist dann mal wieder ein Besuch beim Arzt angesagt. *sfz*