Tag: arzt

Es bleibt mysteriös.

Kapillarmikroskopie: Check.

Der Arzt, bzw. Professor, war supernett und total sympathisch. Irgendwie sah er viel jünger aus… er sagte, er sei 39 Jahre alt. Er sah aus wie 30. Jedenfalls habe ich ihm nochmals alles geschildert… Er wollte dann noch ein MRT wegen meiner Lendenwirbelsäule (habe ich dankend abgelehnt, mit der Begründung, dass ich nicht glaube, dass das die Ursache für alle meine Beschwerden sei) und dann noch eine Angiographie der größeren Gefäße, die zur Hand hinführen. Er merkte wohl, dass ich nicht so angetan von der Idee war, und machte letztendlich nur die Kapillarmikroskopie – und Blut wollte er dann noch abnehmen. Von mir aus. Ich schmeiße gerne mit meinem Blut um mich, als wären es Faschingsbonbons. Hier ein bisschen dalassen, dort ein bisschen… =D Was machen die eigentlich mit all dem Blut? Werden die Reste an Vampire gespendet…? Das wäre sonst ja wirklich Verschwendung, das müssen ja echt Unmengen sein, die die da jeden Tag abzapfen…

Nun ja. Arzt jedenfalls toll und supernett. Zeitweise hatte ich das Gefühl, der flirtet ein wenig mit mir… und ich fand ihn ehrlich gesagt auch ganz gut. Hihi. Nein… irgendwie waren wir auf einer Wellenlänge, was den Humor anging und haben ein wenig gescherzelt. Bei der Mikroskopie kam heraus, dass alles tip top ist. Er fand meine geröteten, geschwollenen Nagelbetten zwar auch auffällig, an den kleinen Gefäßen darin liegt es wohl aber nicht. Er meinte somit sei eine Kollagenose sehr unwahrscheinlich. Darüber bin ich schon froh… dort in der Rheumaabteilung lief auch eine junge Frau herum, die definitiv Lupus hatte. Ihr ganzes Gesicht… oder fast das ganze… war knallrot und die Haut total kaputt und sie war wirklich entstellt. Die Arme… Das sah wirklich übel aus. Das wünscht man niemandem.

Und: Ich fragte den Arzt, ob diese Durchblutungsstörung am Rauchen liegen kann: Definitiv NEIN. Es gebe zwar eine durch Rauchen verursachte Gefäßerkrankung, die trifft allerdings fast ausschließlich Männer und da sterben einem die Finger ab. Aber ich dürfe trotzdem gerne aufhören zu Rauchen, sagte er mir einem dicken Grinsen im Gesicht.

Er  hält mich auch für einen komplizierten Fall. Und wieder der Spruch zum Thema Hashimoto und weder Antikörper gegen die Schilddrüse im Blut, noch auffälliger Ultraschall: Eigentlich kann das gar nicht sein. Tja. Scheinbar ja schon. Oder ich hatte nie Hashimoto… aber das kann eigentlich auch nicht sein, da ich damals sowohl ein auffälliges Ultraschallergebnis als auch Antikörper hatte. Ich erinnere mich noch an die Untersuchung und an die geschockte Ärztin, als sie sagte, ein Großteil meiner Schilddrüse sei zerstört.

Nun ja. Sei es wie es sei.

 

Ich bin froh, dass ich das jetzt hinter mir habe. 1,5 Stunden Anfahrt und eine wieder zurück… Yay. Einen halben Tag habe ich gebraucht, obwohl der Termin nur eine Stunde ging. Immerhin war ich noch im Reformhaus und im Bioladen in Erlangen, da kommt man vorbei auf dem Weg. Hier in meiner Wohngegend habe ich ja leider keinen mehr. Also habe ich doch gleich mal 60 Euro dort gelassen – obwohl ich eigentlich nicht wirklich viel gekauft habe. Bioladen eben.

 

Und nun wende ich mich mal meinen Pflichten zu… Abspülen, Aufräumen und dann endlich mal das Psychologie-Referat über die Umwelteinflüsse auf die kognititve Entwicklung von Kindern beginnen… Lektüre habe ich schon mehr als genug. Nur der Anfang ist immer so schwierig… wie das berüchtigte weiße Blatt Papier, vor dem ein Küstler stundenlang sitzt. Aller Anfang ist schwer. Aber man kann ihn eben auch schwer auslassen… (;

 

 

Warten auf schlechtere Zeiten.

Ich bin gerade auf dem Weg zurück nach Hause von meinem Termin bei dem Rheumatologen. Und ich bin irgendwie etwas verzweifelt… Die Blutwerte waren wohl nicht wirklich auffällig. Ich habe sie nicht gesehen und nicht genauer nachgefragt, das ist das was der Doc sagte.
Bei der körperlichen Untersuchung kam heraus, dass ich versteifte Wirbel an HWS und LWS habe. Cutis marmorata, was laut ihm für etwas wie Raynaud-Syndrom spricht und oft bei Kollagenosen gefunden wird. Manche meiner Gelenke sind leicht hypermobil, aber nicht dramatisch. Laut ihm habe ich keinen Hallux rigidus, wie ihn der Orthopäde diagnostiziert hat. Knick-Senk-Fuß wohl, aber keinen Senk-Spreizfuß.
Auf seinem Computerbildschirm hatte er Notizen vom letzten Termin, da stand “psychisch auffällig” oder so… Ich frage mich ob er den Direktkontakt meinte oder weil ich eine Vorgeschichte habe und Antidepressiva nehme … Das hat mich wütend gemacht. Klar bin ich auffällig, wenn ich voll nervös bin… Aber ich bin bestimmt nicht die einzige die bei Arztterminen nervös ist… Einmal Psycho, immer Psycho.
Achso. Eine leichte Skoliose habe ich wohl. Aber wer hat das nicht…
Das Gespräch ging nachdem bzw. während der Untersuchung wieder voll Richtung Psyche. Klar… Die Narben halt.
Ich soll mehr Sport machen. Und aufhören zu rauchen. Das sagen sie alle… Stimmt ja wahrscheinlich auch.
Außerdem will er bei einem Kollegen eine Kappillarmikroskopie organisieren (der Fingernagelbetten) weil man dort wohl Rheuma schon früher feststellen kann. Er sagt es, könne gut sein, dass ich mich quasi im Beginn von etwas befinde und wenn ich Zeichen von entzündlichen rheumatischen Erkrankungen entwickle, soll ich wiederkommen. Oder auch gerne wenn ich eine psychische Krise habe.
Kann das ernsthaft alles die Psyche sein? Und wenn ja, was mache ich dann bitte dagegen? Beten? Einen Exorzismus? Oder vielleicht aufgemalte Homöopathie (googelt das mal! =D)?
Ich bin frustriert.
Ich wünschte den Leuten, die mir nicht glauben, an einem von meinen beschissenen Tagen in meinem Körper zu sein… Und dann sollen sie das bitte wiederholen. *sfz*

 

 

Tut mir leid, ich bin einfach nur irgendwie deprimiert. Weiß nicht, was ich machen soll.  Lohnt es sich weiterzuforschen? Im Internet findet man unendliche Erfahrungsberichte von Leuten, die ähnliche Probleme haben wie ich, aber ebenfalls keine Diagnose bekommen. Und somit auch keine Hilfe. Autoimmunkrankheiten sind einfach nicht besonders gut erforscht… und dass es etwas Autoimmunes ist, ist relativ sicher, da C3 und C4 zu niedrig. Das sind Parameter für Autoimmunreaktionen im Körper. Und S100A1 und TNF-alpha waren auch erhöht, das sind Entzündungsparameter. Mein EKG zeigt Auffälligkeiten. Nun ja… alles wohl zu wischi-waschi. Was mich etwas wundert… es gibt eine Lupus-Patientin, die viele Bücher zur Selbsthilfe verfasst hat, die hat ihre Blutwerte im Verlauf veröffentlicht. Also die ANA’s. Und bei ihr waren sie innerhalb von 20 Jahren meistens bei 1:80 (wie bei mir), nur zweimal sind sie etwas höher gewesen und manchmal auch gar nicht nachweisbar oder bei 1:40. (Titer bedeutet in dem Fall, bis zu welcher Verdünnung des Blutes Autoantikörper, also Antikörper gegen eigenes Gewebe/Zellen nachweisbar sind.) Ich frage mich, wonach die Rheumatologen da bitte gehen… Es scheint keine Richtlinie zu geben. Manche sagen 1:80 sei schon auffällig. Andere 1:160. Wieder andere sagen, erst ab 1: 1200 wäre besorgniserregend. Dann kann es aber wiederum auch sein, dass der Titer ganz niedrig ist (also 1:40, oder 1:80,…) oder sogar die ANA negativ sind und trotzdem einer der ANA’s, wenn man sie genauer bestimmt, positiv ist… Das ist doch alles Bullshit. Nichts Einheitliches, kein wirklich klares Muster… man weiß wohl einfach noch zu wenig über die ganzen Autoimmungeschichten. Ich wette auch, dass Lupus irgendwann noch differenziert wird. Da fallen so viele verschiedene Kombinationen von Blutwerten und Beschwerden rein, dass man eigentlich nur sagen kann, dass zwar bei vielen Leuten Ähnliches auftritt, es aber auch eine Menge Ausnahmen gibt. Die dann oft erst erkannt werden, wenn es quasi schon zu spät ist. Oder es jedenfalls sehr dramatisch wird…

 

Klar, vielleicht ist es das bei mir nicht. Vielleicht auch doch. Das wissen ja die Docs auch (noch) nicht. Aber so oder so… hat das schulmedizinische System in der Hinsicht mal wieder ziemlich versagt. Und warum? Weil so gut wie niemand auf dem Gebiet forscht. Oder geforscht hat… Ich lese gerade ein Buch: “The Autoimmune Epidemic”… wobei das Wort “Epidemic” hier eigentlich nicht passt, aber egal. Eher “Endemic”. Geschrieben von einer Journalistin, die selbst von einer Autoimmunkrankheit betroffen ist und dann auf eigene Faust recherchiert hat, weil sie ebenfalls falsch behandelt wurde. Jedenfalls steigen die Zahlen der Menschen mit Autoimmunkrankheiten nahezu exponenziell an (Lupus:- und da man aber bis vor 10-20 Jahren eigentlich nur in die Krebsforschung investiert hat, weiß man noch kaum etwas über diese Krankheiten. Es gibt ja auch für die meisten nur die Therapiemöglichkeit Cortison oder Immunsuppressiva. Nichts Spezifisches für die einzelnen Krankheiten… und nichts, was Heilung auch nur ansatzweise verspricht. Erst seit zwei Jahren oder so gibt es ein Medikament für Lupus – was allerdings auch nur bei wenigen wirklich anschlägt.

Tja. Und da steh ich nun, ich Thor, und bin so klug als wie zuvor. Mal wieder. Zwei Tage mit Schmerzen und Herzrasen + -stolpern habe ich wieder hinter mich gebracht. Meine linke Schulter tat übelst weh, den Arm zu heben war echt nicht angenehm. (Vielleicht nur verlegen? So wie ich damals dachte, als ich dann mit akuter Pankreatitis ins Krankenhaus kam…) Heute war es zum Glück wieder besser. Oder vielleicht ja auch Pech… weil der Doc dann da nichts finden konnte. Was weiß ich. Ich werde langsam echt kirre und frage mich, ob ich mir das wirklich alles einbilde. Ich werde es mit Sport versuchen. Das Rauchen reduziere ich momentan schon… Mehr kann ich nach wie vor nicht machen.

Sie existieren!

Wer? Ärzte mit Herz, die sich Zeit nehmen und denen es wirklich noch um den Patienten geht.

Ich war heute bei dem Rheumatologen, zu dem ich ursprünglich gehen wollte – die Empfehlung meines Hausarztes. Doch der war damals im Urlaub, also ging ich zu drei anderen. Wäre ich gleich zu dem gegangen, hätte ich mir all das wohl ersparen können. Aber naja… Hätte, hätte, Fahrradkette.

Ich bin jedenfalls froh, dass ich nun doch zu ihm gegangen bin.

Er ist herzlich, hat ein enormes Wissen, ist total menschlich, empathisch, humorvoll und man kann mit ihm reden. Er hat mich wirklich ernst genommen und sagte sogar von sich aus, dass er bei mir definitiv nicht das Gefühl hat, ich würde eine Krankheit haben wollen – wie bei manch anderem Patienten. Und je mehr er mich fragte und je mehr ich erzählte, desto mehr schien er mich ernst zu nehmen. Die Termine dort sind eigentlich nur eine halbe Stunde. Der letzte Arzt (der ja auch in dieser Gemeinschaftspraxis war) hat die total im Akkord durchgeprügelt, wie ein Roboter. Er hat sich Zeit genommen, mir alles zu erklären, mir Fragen zu beantworten und letztendlich war ich eine Stunde in seinem Sprechzimmer. Die körperliche Untersuchung haben wir trotzdem nicht mehr geschafft. Er sagte, er wisse, dass er jetzt total im Verzug ist und seine anderen Patienten warten müssen, aber für sie habe/hätte er es schließlich auch getan und je mehr Zeit man am Anfang investiert, desto mehr Zeit spart man sich letztendlich. Gerade bei einer so komplexen Geschichte, müsse man sich Zeit nehmen. Wahnsinn, war ich glücklich… dass mir endlich mal jemand zuhört und mich ernst nimmt und es NICHT einfach nur in die Psychoschiene schiebt!

Den ersten Rheumatologen, bei dem ich war, kennt er. Er sagte, der wäre falsch in seinem Job. Ein super Forscher, aber nicht unbedingt Arzt und Behandler. Soziale Komponente. Tja… das war auch genau mein Eindruck von diesem Mann.

Beim letzten Termin vor 6 Monaten wollen sie eigentlich auch eine Urinuntersuchung machen – die wohl einfach untergegangen ist. Die wird beim nächsten Termin nachgeholt. Blut wurde abgenommen. Beim nächsten Termin in zwei Wochen sind die Ergebnisse da und da kommt dann noch die körperliche Untersuchung dazu und Urin.

 

Ich bin so begeistert von diesem Mann… So sollten Ärzte sein. Wirklich.

Dabei hatte ich so eine Angst… ich war total angespannt im Wartezimmer. Habe geschwitzt und gezittert… aber der hat mir mit seiner Arzt innerhalb kürzester Zeit jegliche Angst genommen.

 

Was mal wieder etwas überflüssig war: Bei der Blutabnahme war eine Frau, die mir das Blut abnahm. Die sehen natürlich dann die Narben. Sie hat nichts gesagt oder so… sie ist dann gegangen und meinte, es müsse noch ein Pflaster drauf, ich solle noch eine Weile drauf drücken, damit es nicht einblutet. Dann war sie weg und ich sah, dass sie mit einer anderen rumstand am PC und redete. Dann kam die andere… um mir das Pflaster drauf zu machen. Und guckte… etwas mitleidig. Als wäre das jetzt irgendwie eine Attraktion oder sowas. Nun ja. Ist nicht das erste Mal, dass ich so etwas erlebe… Zum Glück entspannt mich Blut abnehmen immer total. Also war es mir egal.

 

Genug für heute. Ich wollte nur mein (für mich) tolles Erlebnis teilen. =D

 

Edit: Witzig… Ich habe gerade zufällig gesehen: Heute ist Welt-Lupus-Tag… Ist das ein Zeichen?

Einmal muss ich noch…

Mein Lehrer hat mich gestern, an unserem letzten Schultag, dann doch noch angesprochen wegen den Blutwerten. Er hat sich das ganz ausführlich und genau angesehen, und sagte: Mit der Schilddrüse ist alles in Ordnung, die Werte sind ideal. Keine Antikörpererhöhung – also diese schließt er als Ursache aus. Ursache für die Symptome und die Komplementerniedrigung und die anderen Auffälligkeiten. Er meinte, dass da definitiv eine Autoimmunreaktion in meinem Körper abläuft, er sich aber auf die Werte keinen Reim machen kann. Da Osteocalcin zu niedrig ist, deutet das auf Osteoporose hin (gestörter Kalziumstoffwechsel im Knochen) – weshalb er eine Nebenschilddrüsenunterfunktion vermutet. Aber die wiederum erklärt nicht das erniedrigte Komplement, TNF-alpha, Thrombos und so weiter. Er sagte außerdem, dass er denkt, dass ich beim Rheumatologen richtig bin und mich dort engmaschig überwachen lassen soll – und dass ich jederzeit wieder zu ihm kommen kann, falls sich etwas ändert oder ich Fragen habe. Weiterhin hat er mir empfohlen, eine Fastenkur zu machen. Macht er auch ab und an und er empfiehlt das seinen Rheumapatienten, die danach weniger Autoimmunreaktion haben und denen es oft besser bis wieder richtig gut geht. Das werde ich im Frühjahr mal angehen. Im Winter sollte man das ja eher nicht machen…

Nach unserer Weihnachtsfeier in der Schule war ich dann nochmal beim Rheumadoc 3 (dem Soziophobiker), da mein Soz. Päd. mir geraten hatte, dort noch meine offenen Fragen loszuwerden und dann mit dem Thema abschließen sollte. Fand ich eine ganz gute Idee und da ich ja den Privatbonus habe, habe ich auch ziemlich schnell einen Termin bekommen.

Dieser erläuterte mir ebenfalls, dass er keine Ahnung habe, was da bei mir abläuft. Lupus ist es allerdings nicht. Das kann man nicht nachweisen. Ich solle mich doch in 6 Monaten noch einmal vorstellen oder aber, falls die Beschwerden schlimmer werden. Bis dahin solle ich die Symptome behandeln, mehr könne man nicht tun. Und vor allem solle ich die Zeit nicht mit Arztbesuchen verschwenden und mich da weiter reinsteigern, sondern versuchen, die Zeit mit etwas Schönem zu füllen. Die Tage genießen, an denen es mir gut geht. Außerdem solle ich froh sein, dass es kein Lupus ist und auch wenn die Ungewissheit, was es denn nun ist, unschön ist – er habe Patienten, die mit 14 Lupus diagnostiziert bekommen und die froh wären, wenn bei der Untersuchung nur “Wischi-Waschi” rausgekommen wäre. Das sehe ich ja ein, da hat er ja recht. Natürlich bin ich froh, dass es das nicht ist – wer will schon so eine besch*** Krankheit haben – ich sicher nicht! Als ängstlicher Mensch ist das sowieso die Hölle… wenn man dann immer damit rechnen muss, dass irgendwann wieder irgendwas Schlimmes mit dem eigenen Körper passiert ohne dass man da groß Einfluss drauf hat. Was ich gerne gehabt hätte, wäre irgendeine Ansage – Diagnose – Vermutung. Und da so viele meiner Symptome auf Lupus passten, dachte ich mir eben, dass es wahrscheinlich das sein wird. Aber nun gut… ich versuche mich von der ganzen Thematik zu distanzieren und mich mit Aufbauenderem zu beschäftigen. Viele behaupten ja auch, dass man das, was man denkt in sein Leben holt. Also: Dass z.B. Gedanken über Krankheit auch Krankheit ins Leben rufen. Also wenn an dieser Theorie etwas dran ist (was ich glaube), wäre es sowieso förderlich, mich nicht mehr damit zu beschäftigen.

Der Doc war gestern jedenfalls richtig nett, hat mir sogar in die Augen gesehen und gelächelt. Daher kein Soziopath, sondern Soziophobiker. Er war richtig einfühlsam. Nur müde wirkte er… aber wer ist das nicht so kurz vor dem Urlaub am Ende eines Arbeitstages.

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Das ist jetzt der Schlussstrich unter diesem Thema.

 

Nun zu K.: Wahnsinn… Gestern haben wir Anatomieklausur geschrieben über die Muskeln der oberen Extremitäten. Ich hatte nicht gelernt, weil ich mit meinen Kräften am Ende war. Mein Stresspegel war einfach schon über der Grenze und ich habe für mich beschlossen, dass ich das ernst nehme und mich nicht noch damit weiterstresse. (Das war unglaublich viel Stoff und mega komplex!) Also saß ich eben da, habe das ausgefüllt, was ich noch aus dem Unterricht oder von vorher wusste. Ein wenig geraten. Ein wenig improvisiert. Ein wenig lustige Namen erfunden. Kati hatte auch nicht gelernt. Was macht sie? Sie sitzt 1,5 Stunden vor dem leeren Blatt. Ohne auch nur irgendetwas zu tun… soweit ich das mitbekommen habe, hat sie sich die Fragen nicht einmal durchgelesen. Und das, obwohl da einiges dabei war, was man auch ohne zu lernen erschließen hätte können… Bis der Lehrer sie (wieder) ansprach. Bei der letzten Klausur war es ja ähnlich… da war das Blatt zwar nicht ganz leer, aber er hat sie auf die Arbeit angesprochen und sich allein mit ihr unterhalten – die Aktion, die ich bereits hier niedergeschrieben hatte. Und ich hatte anscheinend richtig beobachtet: Sie muss sich gefreut haben. Denn ansonsten hätte sie jetzt nicht mit Absicht wieder so eine Situation provoziert… denn nach dem Test nahm er sie beiseite bzw. ging mit ihr in einen separaten Raum und redete mit ihr. Also… ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, was ich dazu sagen soll… Ich würde es nicht einmal packen 1,5 Stunden vor einem leeren Blatt zu sitzen und nichts zu tun ohne wahnsinnig zu werden… und dann noch eine 6 kassieren? Hmmm. Wenn man mit 5 und 4 vorgelegt hat, ist das keine so prickelnde Idee finde ich… Bei mir sieht es ja etwas anders aus: 1 und 2. Ich schätze auch bei mir wird es keine 6 werden, da ich es ja zumindest versucht habe und ein paar Dinge schon noch wusste. Man ist ja auch anwesend im Unterricht… Also irgendwie werde ich mich wohl über kurz oder lang von ihr distanzieren, das ist mir alles etwas zu krank. Irgendwann zieht sie mich noch in ihre Spielchen rein… das muss ja nicht sein.

 

Und nun wünsche ich noch Merry Christmas und so weiter – was auch immer ihr jetzt haben/hören wollt. Ich bin nicht in Weihnachtsstimmung und halte auch nicht viel von diesem Konsumwahnzelebrationsgedöhns. Ich meide den ganzen Dezember schon weitestgehend den Bereich in/um die Innenstadt, weil das die Hölle ist… Touris, gestresste Menschen, … dann noch Weihnachtsgedudel überall, während sich die Leute gegenseitig mit ihren Einkaufstüten die Fresse einschlagen. Wie besinnlich!

Dennoch: Schöne Feiertage euch! Frei haben ist so oder so schön. =D

Verwirrende Post.

Heute bekam ich den Arztbrief vom Rheumadoc per Post.

ANA positiv. Der hat die anscheinend nochmal mitbestimmt… Fluoreszenzmuster: fein gesprenkelt (wie ich jetzt gerade herausgefunden habe: typ. für Lupus und Sjögren-Syndrom).

Daraufhin hat er die einzelnen Lupus-relevanten AK’s nochmal bestimmt. Zwar vorhanden, aber keiner davon über der Normgrenze.

C-4 normal, C-3 noch niedriger als beim letzten Test.

Den Rest habe ich mir nicht so genau angesehen… Habe keine Lust mehr.

Seit Donnerstag ist mein rechtes Zehengrundgelenk geschwollen und rötlich-blau. Tut aber nicht besonders weh, also egal. Das Schlimmste waren die Herzprobleme, die Schwäche, die Müdigkeit und das “Glühen”. Na gut… und die brennende Wirbelsäule. Wenn mir nur Gelenke anschwellen und rot-blau werden, kann ich damit leben.

Es gibt viel zwischen Himmel und Erde…

1,5 Stunden nach der vereinbarten Zeit hat der Arzt angerufen. Kein Lupus, da die AK’s ja negativ sind. Borreliose auch ausgeschlossen. Ich solle mich nicht verrückt machen. Auf meine Frage, was er denn sonst sein könnte antwortete er: “Weiß ich nicht. Es gibt viele Dinge zwischen Himmel und Erde, die man nicht erklären kann.”
Am Ende äußerte er noch einen kryptischen Satz: “Ich wünsche Ihnen, dass das nächste Jahr erfolgreich wird und dass alles in die richtige Richtung geht.”

Also: Stand unverändert.

 

Mein Vater ist sich jetzt allerdings auch ziemlich sicher, dass etwas Autoimmunes dahintersteckt,  nachdem er die Rötungen jetzt mal live gesehen hat. Er sagte zunächst etwas von “Endangiitis obliterans”, laut ihm eine Entzündung der kleinen Gefäße, die durch Rauchen ausgelöst wird. Hab natürlich gleich nachgeschaut… Pustekuchen. Symptome passen nicht und Rauchen verschlimmert es zwar, ist aber wohl nicht die Ursache. Rauchen verschlimmert jede Gefäßentzündung. Er will mich dazu bringen aufzuhören… Aber mir deshalb so einen Quatsch zu erzählen… Ich weiß ja nicht. Hab mich nicht besonders ernst genommen gefühlt…

Er will den Rheumatologen nochmal anrufen. So von Kollege zu Kollege. Vielleicht redet er dann ja Klartext…

Nach dem sonnigen Wochenanfang bekam ich wieder viele blaue Flecken an den Beinen. Und Schwäche in den Muskeln. Und diese Rötungen – am Knie, Hals, Gesicht und Dekolletée. Das mit den Händen habe ich immer.

 

Ich sitze gerade in der Schule… Wir schauen einen Film an. Der unglaublich spannend ist… Wie man merkt. Eigentlich hätten wir Anatomie, aber der Herr Dr. Ist heute nicht da.

 

Vertröstet.

Heute muss ich einfach mal meinen Frust loswerden…

Der Lehrer, der sich meine Blutwerte mal ansehen wollte, hat mich heute zum 5. Mal vertröstet. Meine Antwort darauf war: “Kein Thema.” Ich meine er macht das ja freiwillig – müsste er ja nicht tun. Da kann ich mich schlecht beschweren. Allerdings nervt es mich inzwischen schon etwas. Ich warte immer darauf – gehe davon aus, dass es dann und dann ist (er sagte letzte Woche, dass wir uns heute zusammensetzen) – und dann wird es wieder nichts. Dann soll er es doch gar nicht erst vorschlagen, wenn er es dann nicht einhalten kann. Das frustriert mich jetzt schon irgendwie.

 

Mir ist gestern etwas Seltsames passiert.

Ich hatte einen (Alp-)Traum. Ich war unterwegs in der Stadt und wurde dann fälschlicherweise beschuldigt, etwas gestohlen zu haben und verhaftet. Und war total verzweifelt, weil das definitiv nicht so war. Nach der Schule bin ich dann noch spontan zum Bahnhof gefahren, weil wir früher Schluss hatten, und bin in den Müller gegangen. Dort habe ich ein paar Kleinigkeiten für Julia zu Weihnachten gekauft. U.a. ein Federmäppchen. Als ich gezahlt hatte ging ich hinaus – und es piepte! Dann bin ich noch mehrmals vor und zurück und plötzlich stand ein Detektiv vor mir und wollte sehen, was ich gekauft hatte und den Einkaufszettel. Die Kassiererin hatte vergessen, eine Sicherung aus dem Mäppchen rauszzumachen… Schockerlebnis. Peinlich, peinlich! Ich bin bestimmt knallrot geworden und dann möglichst schnell aus dem Laden verschwunden. Ohne zurückzublicken. Ich wollte gar nicht wissen, wie viele Leute mich anstarren… Sowas ist mir über 10 Jahre lang nicht mehr passiert… aber genau an dem Tag, an dem ich so einen Traum hatte. Mal wieder so ein seltsamer Zufall…

 

Heute Abend ist der Telefontermin mit dem Rheumatologen. Dem sozial etwas unbeholfenen… 1,5 Monate nach dem Arzttermin ist es nun endlich so weit. Mal sehen.

 

K. wird mir immer unsympathischer irgendwie… Am Freitag hatte sie Nachholprüfung Anatomie mündlich. 3. Versuch. Zwei mal hat sie blau gemacht, weil sie Angst hatte bzw. bei der ersten hatte sie nichts gelernt, bei der zweiten zwar etwas gelernt, aber Angst. Sie kam nach ziemlich langer Zeit aus dem Zimmer raus und kam gleich auf mich zu: “Oh mein Goth! Biene! Oh Goth… ich glaub’ es nicht!” Dann habe ich natürlich gefragt, was denn los sei. Ich dachte, sie hätte es vielleicht total versaut… “Ich hab’ ne 4, aber das ist egal! Der hat mit mir geredet! Voll persönlich… Dass er sich Sorgen macht, dass ich immer so angespannt wirke und wegen meinem Ernährungszustand hat er mich auch angesprochen! Er meinte, ich sei eine einzige Baustelle.” Etc. pp. Klar, da kann man erstmal durcheinander sein… “Ich hab voll angefangen zu heulen!” (Sah man aber nicht wirklich…) Das Seltsame war, dass sie glücklich darüber wirkte! Und komischerweise irgendwie stolz… Und das war den ganzen Tag lang ihr Thema. Rauf und runter. Und immer mit so einem seltsam freudigen Gesichtsausdruck, als hätte sie nun ihr Ziel erreicht. Das hat mich ehrlich gesagt etwas verstört und mein Gefühl, das ich ja schon öfter hatte, bestätigt.

Heute haben wir unsere bevorstehende Gruppenarbeit (zu 5.) besprochen. K. war die Einzige, die nicht – wie eigentlich ausgemacht – die Unterlagen zum Thema gelesen hatte. L. hatte alles schon aufgeteilt und fragte uns, ob das so ok wäre. Dann fragte sie, wer welchen Part haben will. Kati meldete sich als erste – für den einfachsten Teil. Irgendwie… stößt mir das langsam echt sauer auf. Eine Weile beobachte ich das noch… aber nicht mehr lange.

krank.Haft?

Mein Anatomielehrer hat mir angeboten, sich meine Blutwerte mal anzusehen und sich dann nochmal mit mir zusammenzusetzen. Zustande kam das, weil ich in einer Pause zu ihm ging und ihn um Rat fragte… ich weiß einfach nicht mehr so recht, an wen ich mich noch wenden soll und was ich tun soll. Er ist jemand, mit sehr breit gefächertem medizinischen Wissen, also entschied ich mich dazu. Er bot von sich aus an, sich meine Blutwerte anzusehen und sich mit mir zusammenzusetzen, um da etwas Klarheit in die ganze Geschichte zu bringen. Das finde ich wirklich toll von ihm – sehr lieb und hilfsbereit! Das ist traurigerweise mehr, als mein Vater getan hat. Nun ja.

Donnerstag war mein absoluter Nullpunkttag der Woche. Stimmung im Keller, aber wie. Morgens hatte ich wieder Herzrasen. Allgemein war ich wirklich nicht gut drauf… viele Selbstzweifel, Selbstabwertung, Motivationslosigkeit, Angst vor dem Abend (Konzert)… Nachmittags hatten wir Korbflechten. Da sitzen wir zu 7. im Werkraum im Keller, eine Lehrerin ist auch dabei. Es war die letzte Stunde Korbflechten – wir durften flechten was wir wollten. Ich entschied mich, einen kleinen Korb zu machen. Ich mag den Donnerstagnachmittag allgemein nicht… man sitzt da… und irgendwie reden die meisten – nein, einige dann. Und meistens sitze ich schweigend da und flechte vor mich hin. So auch am Donnerstag. Zumal meine Laune ja sowieso nicht so besonders gut war… Als ich dann fertig war mit meinem Korb, hatte ich mir gerade einen Tee gemacht. Die Lehrerin bot uns an, früher zu gehen. Ich verneinte und sagte, dass ich noch meinen Tee trinken will – ich hatte nachmittags sowieso nichts mehr vor, also egal. Also sitze ich dort, sehe mich etwas um, trinke Tee, nasche etwas. Was passiert dann? “Frau S., was haben Sie denn mit ihren Händen gemacht?!” – kam von der Lehrerin. Ich total perplex… Wie bitte? Hände? Nichts.. wieso? “Die sind ja total rot!” Achso ja… kann sein. Das habe ich öfters mal. “Ich dachte Sie hätten sich die angemalt oder so!” “Nein…” Dann V., die neben mir saß: “Das hast du öfters mal oder, auch am Hals…?” Goth war mir das unangenehm… aber sowas von. Ich hasse sowas. Also lief dann zusätzlich zu meinen Händen auch noch mein Gesicht knallrot an. Ich hatte schon selbst gemerkt, dass meine Finger öfter glühen… da müsste ich schon sehr verballert sein, um das nicht zu merken. Aber ich kann das sowas von nicht leiden, wenn man sowas vor allen Leuten anspricht… ich weiß nicht warum, aber mir war das sowas von peinlich! Und meine Laune somit erstrecht im Keller. Dann dachte ich noch weiter nach über meine Hände etc. Und darüber, dass das alles anscheinend ja schon auffiel und irgendwie… war das wirklich nicht schön. Ich war froh, als ich zu Hause war. Und auf Grund meiner Weltuntergangsstimmung war ich drauf und dran, den Konzertbesuch abzublasen. Zum Glück habe ich das nicht gemacht – das hat meine Stimmung wieder aufgebessert bzw. Mich ganz gut abgelenkt.
Auch wenn ich sagen muss, dass auch das wieder echt anstrengend war. Weniger wegen der Menschen – das schon auch ein bisschen. Aber hielt sich in Grenzen. Eher, weil mir schon nach 15-30 Minuten Stehen so unglaublich die Knie schmerzten, dass ich dachte ich halte das nicht aus und muss mich auf den Boden setzen oder raus gehen oder oder oder… Dann nach einer Weile wurde mein linker Fuß taub. Nicht eingeschlafen und kribbelig, sondern irgendwie taub und schmerzend… also war ich ab dann damit beschäftigt, zu versuchen ihn möglichst unauffällig, ohne mich irgendwie lächerlich zu machen, wieder – bzw. Immer wieder – aufzuwecken. Fußgelenke taten dann auch noch weh, dann die Gelenke der großen Zehen, Das Kreuzbein-Darmbeingelenk und mein Rücken. Durch Bewegen wurde es immerhin aushaltbar – aber echt grenzwertig. Ich kam mir vor wie eine Oma… echt mal.
Die laute Musik hat zum Glück abgelenkt.
Solche Probleme hatte ich früher auch schon, so vor 3 Jahren oder so. Nur in viel schwächerer Variante… ohne Taubwerden von Gliedmaßen. Und weniger Schmerzen. Mich nervt das einfach nur… Normal ist das echt nicht. Eine normale Belastbarkeit ist das nun wirklich nicht. Bis zu den Praktika sollte das besser sein… sonst wird das echt ne Tortur. -.-*
In der Schule sitzen wir ja zum Glück eigentlich nur…

Tja, und sonst?
Gibt es zwar schon noch das eine oder andere Thema, aber die hebe ich mir lieber noch auf. Das wird zu viel für heute.

Nur so viel noch: Ich hatte heute eine unglaublich kranken, bescheuerten, verworrenen und KRANKEN Traum!!!
Ganz exakt erinnere ich mich nicht mehr… es hatte etwas mit einer Ergo-Ausbildung zu tun. Nur lief die mal absolut anders ab, als die, die ich momentan absolviere… Ich weiß noch, dass da eine Kinderleiche auf meinem Tisch lag… blutig und verwest. Ich weiß noch irgendetwas von Katzen… von einer Schulleiterin, die eine ziemliche Schl*** war und sich an jeden rangemacht hat – vor allem Schüler. Das klingt jetzt alles noch recht harmlos. Es war deutlich krasser. Ich weiß nur nichts Genaues mehr. Aber es reichte um den ganzen morgen und auch tagsüber immer wieder geschockt zu sein und verstört und verwirrt. Ich frage mich, wie mein Kopf auf soetwas kommt… da kann doch was nicht ganz knusper sein!

Rheumatologe Nr. 2

…hatte immerhin ein wenig mehr Interesse.

Das ist das Positive.

 

Hat sich alles Mögliche notiert. Meine Fotos angesehen. Ja, es ist ein Schmetterlingserythem “wie aus dem Lehrbuch”. Kann aber laut ihm auch andere Gründe haben als Lupus.

Ja, ich habe auffällig marmorierte Haut.

Rötungen.

Er denkt auch nicht, dass das Hashi ist.

Aber wohl die Psyche…? Hab das natürlich auch mit aufgeschrieben, weil ich einfach nix weglassen will. Und er hat sehr viel über die Macht der Psyche geredet… und Hypochonder. Naja.

Wenn ich nochmal einen Schub/eine Schwellung habe, soll ich nochmal kommen. Dann kann ich auch spontan einen Termin haben.

Bei den aktuellen Werten würde er nichts tun. Zuwarten. Abwarten bis zum nächsten “Schub”. Schub von was eigentlich? Ich habe ja anscheinend nichts. Vielleicht denkt er ja auch, da kommt nix mehr. Kein Verdacht geäußert, kein nix.

Hat meine tabellarische Zusammenfassung meiner Krankheitsgeschichte behalten mit den Worten “Die können Sie ja beim nächsten Termin abholen.” Also geht er davon aus, dass da noch was kommt…? Oder doch nur Psycho?

Ich hatte das Gefühl, ich bin in einer Schublade gelandet. Psycho. Allerdings schien er ja auch irgendwas zu vermuten. Was weiß ich… Hab die Schnauze voll. Keine Ahnung mehr, an wen ich mich noch wenden soll. Die Schwäche, die geringe Belastbarkeit, die Müdigkeit und der ganze Bullshit sind ja so gut wie ständig da, aber naja. Ist ja nicht so schlimm, als dass man da was machen sollte.

Immerhin gab’s zum 2. Mal den super Tipp, dass ich doch Ibuprofen nehmen soll. Wäre ich nie drauf gekommen und habe ich ja auch nicht wochenlang gemacht. Hahaha. Trotz folgender Schwindelattacken.

Wahnsinn.

Na dann warte ich mal… auf bessere Zeiten. Hat ja bis jetzt immer ganz gut funktioniert. LOL.

Ich lauf gerne mit so einem netten Muster im Gesicht rum. ich sehe gerne sterbenskrank aus. Ich liebe es, von einem Moment auf den anderen totmüde zu sein und die Augen kaum mehr offen halten zu können. Vor allem dann, wenn es ca. 1-2 Stunden nach dem Aufstehen ist. Oder nach 5 Minuten Staubsaugen. Aber gibt ja Kaffee… den ich zwar auch nicht gut vertrage, aber muss wohl. Bin inzwischen bei 6-8 Tassen am Tag. Ich finde es toll, keine langen Strecken laufen zu können, ohne dass mir was weh tut. Es ist super, bei Hitze knallrot zu werden und sich krank zu fühlen. Auch diese Hitze-Kälte-Schauer ohne ersichtlichen Grund sind geil. Auch cool finde ich, dass Körperteile, die der Sonne ausgesetzt sind/waren, rot werden und glühen/brennen. Naja, immerhin ist bald Winter. Da scheint die Sonne nicht mehr so. Da werden nur meine Hände eiskalt nach 5 min in der Kälte und bleiben über Stunden so – bis sie auf einmal anfangen rot zu werden und zu glühen und zu pulsieren. Was auch supi ist, ist auf Gluten zu verzichten, tagsüber kein Obst außer Orangen zu essen, zum Frühstück immer exakt dasselbe zu essen, weil alles andere nicht geht… Roulette zu spielen mit dem Essen, weil ich den einen Tag etwas vertrage, dass ich am nächsten wiederum gar nicht mehr vertrage.

 

Nein ich bin nicht wütend. Wieso auch? Ich habe ja nichts! Bin gesund. Also rauche ich weiter. Und auf meinem Grabstein wird stehen: “Ich hab’ doch gesagt mir geht’s nicht gut!”

Privatpatient Nummer 153783: abgehakt.

Heute war nun endlich, nach zwei eeewig langen Wochen der Termin zur Besprechung der Ergebnisse von Röntgen und Blutwerten.

Der Arzt schien extrem motiviert. Er hatte sich die Werte vorher noch nicht einmal angesehen… erst als ich hereinkam. Er hatte die Blätter vor sich liegen und ging die (für ihn relevanten) Werte durch und hakte sie mit einem Kugelschreiber ab. Mit kurzem Kommentar jeweils.

Rheumafaktor: negativ.

ANA: wohl auch ok.

usw.

Laut ihm nichts Auffälliges. Als ich dann fragte, woher denn dann meine Probleme sonst noch kommen könnten, sagte er, er wisse es nicht. Vielleicht Vitamin-D-Mangel (26 hatte ich, Untergrenze ist bei 30). Ich fragte, ob ein negativer Rheumafaktor und negative ANA’s Rheuma 100%ig ausschließen. “Nein.” Dann zählte ich noch einmal einige Symptome auf und er sah etwas nachdenklich aus. “Haben Sie Aufnahmen davon?” Ja, die hatte ich. Die Einblutungen in die Haut. Ich zeigte es ihm. Daraufhin er: Es könnte natürlich sein, dass es ein Anfangsstadium einer rheumatischen Erkrankung ist. Ich solle doch bei Schmerzen einfach Ibuprofen nehmen. Falls ein Gelenk über mehrere Tage anschwillt, solle ich doch vorbeikommen.

Auf dem Blatt sah ich allerdings auch Werte, die positiv waren. Ich traute mich blöderweise nicht zu fragen, welche es waren. Die waren auf der Seite der Antikörper. Aber ich bekomme die Werte zugeschickt, dann studiere ich sie noch einmal genau…

Ich habe jetzt gleich einen Termin bei einem anderen Arzt ausgemacht, da ich mich bei diesem nicht so wirklich gut behandelt fühlte. Viel Ahnung schien er nicht zu haben… denn ich wusste, dass die ANA’s und die DNS-AK auch bei Lupus negativ sein können. Er hat wegen diesen Lupus gleich mal komplett ausgeschlossen… Und wollte mich nur noch möglichst schnell loswerden. Das Gespräch dauerte vielleicht 10 Minuten… wenn überhaupt.

Der andere Arzt ist glaube ich besser… der wollte _alle_ Unterlagen die ich so besitze, am besten sogar einen tabellarischen Plan, wann welche Beschwerden auftauchten und meinte, Blutergebnisse seien nicht wirklich wichtig. Es komme darauf an, was der Patient für Beschwerden hat und was er beim Abtasten der Gelenke fühlen kann. Also schonmal sehr sympathisch! Außerdem meinte er dann: “Das klingt ja nach einem komplizierten Fall… aber durch ein bisschen Detektivarbeit finden wir schon raus, was los ist.” Da klang er richtig neugierig und begeistert. Außerdem arbeitet er auch naturheilkundlich, was für mich auch ein riesen Pluspunkt ist.

Am 26.10. bin ich bei ihm. Mal sehen…

Entschuldigt bitte alle Fehler, ich bin sehr müde heute. Habe kaum geschlafen…