Tag: kollagenose

Arztscheisse.

Ich bin schlecht drauf.

Fühle mich etwas leer… und in mir kocht etwas. Vermutlich hat es etwas mit dem Termin bei meinem Orthopäden zu tun, der den Arztbrief las, in dem stand, dass ich depressiv verstimmt sei. Vom letzten Rheumatologen, der die Kapillarmikroskopie gemacht hat.

Dann ging die Leier wieder von vorne los… Depressionen können auch Schmerzen verursachen, machen Sie Sport etc. pp. Das war exakt wieder der Punkt, an dem ich absolut nicht mehr ernst genommen wurde. Ich hatte noch überlegt, ob ich den Arztbrief überhaupt mitnehmen sollte, entschied mich dann dafür, weil da ja auch wichtige Infos drin stehen. Ich dachte mir allerdings schon, dass das dann vermutlich in diese Richtung gehen wird. Eigentlich wollte ich ihm noch von meiner Zerrung erzählen und fragen, ob er da was machen kann. Aber ich hatte dann so die Schnauze voll, dass ich mir dachte “Scheiß drauf.” und nur noch gehen wollte. Jetzt hat er mir Akkupunktur verschrieben. Ich weiß nicht… ich halte inzwischen nicht mehr viel von ihm. Er kommt mir vor wie so ein Quacksalber… sagte mir, es könne kein Rheuma sein, wenn die Gelenke nicht geschwollen sind. Ich habe mich ja auch inzwischen belesen und gerade bei Lupus und Co., also meiner Fragestellung, ist es oft so, dass nichts anschwillt. Also meinte er jedenfalls dann kann es nur Hashimoto sein oder die Psyche. Obwohl ich ihm erklärt hatte, wie das mit Hashimoto bei mir ist und dass da momentan nichts mehr ist.

Vielleicht bilde ich es mir ja doch ein.

Allerdings habe ich zu viele Geschichten von anderen gelesen, bei denen es ähnlich lief. Viele wurden zu Therapeuten oder in Kliniken geschickt, bevor irgendwer dann herausfand, dass es wirklich Rheuma war.

 

EIn bisschen macht es mir eben auch Angst. Diese Unklarheit. Meine niedrigen Komplementfaktoren (C3 & C4) sagen aus, dass da möglicherweise was mit den Nieren nicht stimmt. Dass die angegriffen werden. Das ist der häufigste Grund für diesen Mangel… und autoimmune Erkrankungen der Nieren können zu Nierenversagen führen, wenn man nicht früh genug etwas macht. Solche Geschichten…

Ich wünsche mir, dass es nicht Lupus ist oder eine andere Art von Kollagenose. Das ist nämlich echt besch***… aber ich merke, dass etwas nicht stimmt und will einfach nur einen Namen haben und bestenfalls dann noch eine Möglichkeit, etwas zu tun.

An meinen miesen Tagen bin ich auch dazu bereit Cortison zu nehmen oder sonst was… egal. Da will ich einfach, dass es aufhört. Habe schon überlegt, ob ich selbst eine Basistherapie mit Ibuprofen mache – also einen Spiegel halte – aber ich fürchte mein sowieso empfindlicher Magen macht das nicht allzu lange mit.

Außerdem wird das nicht gegen die Erschöpfung und die Müdigkeitsattacken helfen. Das ist schlimmer als die Schmerzen, weil mich das so ausknockt. Und dieser Nebel im Hirn manchmal… dass ich gar nicht mehr denken kann. Mich manchmal zu schwach fühle, von der Schule noch nach Hause zu kommen. Zu schwach zum Atmen. Zum Reden. Das ist eigentlich das Schlimmste… Und eben der Nebel im Kopf, der manchmal da ist. Vergesse alles, erinnere mich nicht mehr, was ich getan habe oder noch tun muss. Komme nicht mehr auf die einfachsten Dinge, mir fallen Wörter nicht mehr ein… Da fühle ich mich einfach nur noch dumm. Als hätte mir jemand den Zugriff auf mein eigenes Hirn verweigert.

Das sind dann so Momente, in denen ich drei mal hintereinander in den falschen Zug einsteige… Aber im Alltag eher so Sachen wie ständig hin und her laufen und vergessen, was man eigentlich tun wollte. Oder etwas tun und dann nicht mehr wissen, ob man es schon getan hat oder nicht (Tabletten nehmen z.B.)… Das ist aber nur an manchen Tagen so. Manchmal auch keinen ganzen Tag… sondern nur Stunden.

Oft kommt das gemeinsam mit den roten Flecken, manchmal rote Wangen und der Müdigkeit. Jedenfalls bin ich einfach nur genervt, weil ich mich zu den bekackten Terminen hinschleppe und durchquäle und das dann quasi für nichts. Bis jetzt ist wirklich nichts bei rum gekommen. Nur immer mehr Fragezeichen… Auf sich beruhen lassen kann und will ich es aber nicht, weil es mich zu sehr einschränkt, als dass ich einfach drauf scheißen könnte. Nur weiß ich nicht mehr, was ich noch tun soll.

“Machen Sie Sport, dann geht es Ihnen besser!” Habe ich ja vor… allerdings geht das nicht an Tagen, an denen ich total erschöpft und fertig bin. “Nehmen Sie Magnesium!” Ja, DAS wird’s sein! Magnesiummangel. Ich ernähre mich ja so unglaublich ungesund. Das erklärt bestimmt alles.

Vor allem… hatte ich die Beschwerden ja auch schon, als ich noch regelmäßig joggen war. Das habe ich ja deswegen aufgegeben… Aber mir reicht es jetzt. Ich bin nicht gut im Überzeugen und sehe irgendwie auch keinen Sinn darin, Ärzte davon zu überzeugen, mich ernst zu nehmen. Die sind der Dienstleister, der bezahlt wird, nicht ich. Nicht ich bin in der Bringschuld. Aber so komme ich mir vor…

 

“Bitte, bitte lieber Gott in weiß, erhöre mich! Lasse dich für ein paar tausend Taler dazu herab, mich ernst zu nehmen und zu behandeln!”

 

Nein danke. Ich habe sowieso schon mehr als genug zu kämpfen im Leben… dazu habe ich keine Kraft mehr.

 

Mein nächster Schritt, sofern es einen gibt, wird sein, dass ich zu einem Spazialisten gehe. Notfalls auch weit weg. Ein Freund von meinem Vater hat von einem Kollegen an der Uni Tübingen erzählt, Immunologie. Der soll da wohl ganz gut Bescheid wissen.

Möglichkeit zwei wäre mir mal Prednison (Cortikoid) verschreiben zu lassen und zu schauen, ob es was bringt. Wohler wäre mir dabei aber mit einer ärztlichen Begleitung.

Es bleibt mysteriös.

Kapillarmikroskopie: Check.

Der Arzt, bzw. Professor, war supernett und total sympathisch. Irgendwie sah er viel jünger aus… er sagte, er sei 39 Jahre alt. Er sah aus wie 30. Jedenfalls habe ich ihm nochmals alles geschildert… Er wollte dann noch ein MRT wegen meiner Lendenwirbelsäule (habe ich dankend abgelehnt, mit der Begründung, dass ich nicht glaube, dass das die Ursache für alle meine Beschwerden sei) und dann noch eine Angiographie der größeren Gefäße, die zur Hand hinführen. Er merkte wohl, dass ich nicht so angetan von der Idee war, und machte letztendlich nur die Kapillarmikroskopie – und Blut wollte er dann noch abnehmen. Von mir aus. Ich schmeiße gerne mit meinem Blut um mich, als wären es Faschingsbonbons. Hier ein bisschen dalassen, dort ein bisschen… =D Was machen die eigentlich mit all dem Blut? Werden die Reste an Vampire gespendet…? Das wäre sonst ja wirklich Verschwendung, das müssen ja echt Unmengen sein, die die da jeden Tag abzapfen…

Nun ja. Arzt jedenfalls toll und supernett. Zeitweise hatte ich das Gefühl, der flirtet ein wenig mit mir… und ich fand ihn ehrlich gesagt auch ganz gut. Hihi. Nein… irgendwie waren wir auf einer Wellenlänge, was den Humor anging und haben ein wenig gescherzelt. Bei der Mikroskopie kam heraus, dass alles tip top ist. Er fand meine geröteten, geschwollenen Nagelbetten zwar auch auffällig, an den kleinen Gefäßen darin liegt es wohl aber nicht. Er meinte somit sei eine Kollagenose sehr unwahrscheinlich. Darüber bin ich schon froh… dort in der Rheumaabteilung lief auch eine junge Frau herum, die definitiv Lupus hatte. Ihr ganzes Gesicht… oder fast das ganze… war knallrot und die Haut total kaputt und sie war wirklich entstellt. Die Arme… Das sah wirklich übel aus. Das wünscht man niemandem.

Und: Ich fragte den Arzt, ob diese Durchblutungsstörung am Rauchen liegen kann: Definitiv NEIN. Es gebe zwar eine durch Rauchen verursachte Gefäßerkrankung, die trifft allerdings fast ausschließlich Männer und da sterben einem die Finger ab. Aber ich dürfe trotzdem gerne aufhören zu Rauchen, sagte er mir einem dicken Grinsen im Gesicht.

Er  hält mich auch für einen komplizierten Fall. Und wieder der Spruch zum Thema Hashimoto und weder Antikörper gegen die Schilddrüse im Blut, noch auffälliger Ultraschall: Eigentlich kann das gar nicht sein. Tja. Scheinbar ja schon. Oder ich hatte nie Hashimoto… aber das kann eigentlich auch nicht sein, da ich damals sowohl ein auffälliges Ultraschallergebnis als auch Antikörper hatte. Ich erinnere mich noch an die Untersuchung und an die geschockte Ärztin, als sie sagte, ein Großteil meiner Schilddrüse sei zerstört.

Nun ja. Sei es wie es sei.

 

Ich bin froh, dass ich das jetzt hinter mir habe. 1,5 Stunden Anfahrt und eine wieder zurück… Yay. Einen halben Tag habe ich gebraucht, obwohl der Termin nur eine Stunde ging. Immerhin war ich noch im Reformhaus und im Bioladen in Erlangen, da kommt man vorbei auf dem Weg. Hier in meiner Wohngegend habe ich ja leider keinen mehr. Also habe ich doch gleich mal 60 Euro dort gelassen – obwohl ich eigentlich nicht wirklich viel gekauft habe. Bioladen eben.

 

Und nun wende ich mich mal meinen Pflichten zu… Abspülen, Aufräumen und dann endlich mal das Psychologie-Referat über die Umwelteinflüsse auf die kognititve Entwicklung von Kindern beginnen… Lektüre habe ich schon mehr als genug. Nur der Anfang ist immer so schwierig… wie das berüchtigte weiße Blatt Papier, vor dem ein Küstler stundenlang sitzt. Aller Anfang ist schwer. Aber man kann ihn eben auch schwer auslassen… (;

 

 

Rheumatologe Nr. 2

…hatte immerhin ein wenig mehr Interesse.

Das ist das Positive.

 

Hat sich alles Mögliche notiert. Meine Fotos angesehen. Ja, es ist ein Schmetterlingserythem “wie aus dem Lehrbuch”. Kann aber laut ihm auch andere Gründe haben als Lupus.

Ja, ich habe auffällig marmorierte Haut.

Rötungen.

Er denkt auch nicht, dass das Hashi ist.

Aber wohl die Psyche…? Hab das natürlich auch mit aufgeschrieben, weil ich einfach nix weglassen will. Und er hat sehr viel über die Macht der Psyche geredet… und Hypochonder. Naja.

Wenn ich nochmal einen Schub/eine Schwellung habe, soll ich nochmal kommen. Dann kann ich auch spontan einen Termin haben.

Bei den aktuellen Werten würde er nichts tun. Zuwarten. Abwarten bis zum nächsten “Schub”. Schub von was eigentlich? Ich habe ja anscheinend nichts. Vielleicht denkt er ja auch, da kommt nix mehr. Kein Verdacht geäußert, kein nix.

Hat meine tabellarische Zusammenfassung meiner Krankheitsgeschichte behalten mit den Worten “Die können Sie ja beim nächsten Termin abholen.” Also geht er davon aus, dass da noch was kommt…? Oder doch nur Psycho?

Ich hatte das Gefühl, ich bin in einer Schublade gelandet. Psycho. Allerdings schien er ja auch irgendwas zu vermuten. Was weiß ich… Hab die Schnauze voll. Keine Ahnung mehr, an wen ich mich noch wenden soll. Die Schwäche, die geringe Belastbarkeit, die Müdigkeit und der ganze Bullshit sind ja so gut wie ständig da, aber naja. Ist ja nicht so schlimm, als dass man da was machen sollte.

Immerhin gab’s zum 2. Mal den super Tipp, dass ich doch Ibuprofen nehmen soll. Wäre ich nie drauf gekommen und habe ich ja auch nicht wochenlang gemacht. Hahaha. Trotz folgender Schwindelattacken.

Wahnsinn.

Na dann warte ich mal… auf bessere Zeiten. Hat ja bis jetzt immer ganz gut funktioniert. LOL.

Ich lauf gerne mit so einem netten Muster im Gesicht rum. ich sehe gerne sterbenskrank aus. Ich liebe es, von einem Moment auf den anderen totmüde zu sein und die Augen kaum mehr offen halten zu können. Vor allem dann, wenn es ca. 1-2 Stunden nach dem Aufstehen ist. Oder nach 5 Minuten Staubsaugen. Aber gibt ja Kaffee… den ich zwar auch nicht gut vertrage, aber muss wohl. Bin inzwischen bei 6-8 Tassen am Tag. Ich finde es toll, keine langen Strecken laufen zu können, ohne dass mir was weh tut. Es ist super, bei Hitze knallrot zu werden und sich krank zu fühlen. Auch diese Hitze-Kälte-Schauer ohne ersichtlichen Grund sind geil. Auch cool finde ich, dass Körperteile, die der Sonne ausgesetzt sind/waren, rot werden und glühen/brennen. Naja, immerhin ist bald Winter. Da scheint die Sonne nicht mehr so. Da werden nur meine Hände eiskalt nach 5 min in der Kälte und bleiben über Stunden so – bis sie auf einmal anfangen rot zu werden und zu glühen und zu pulsieren. Was auch supi ist, ist auf Gluten zu verzichten, tagsüber kein Obst außer Orangen zu essen, zum Frühstück immer exakt dasselbe zu essen, weil alles andere nicht geht… Roulette zu spielen mit dem Essen, weil ich den einen Tag etwas vertrage, dass ich am nächsten wiederum gar nicht mehr vertrage.

 

Nein ich bin nicht wütend. Wieso auch? Ich habe ja nichts! Bin gesund. Also rauche ich weiter. Und auf meinem Grabstein wird stehen: “Ich hab’ doch gesagt mir geht’s nicht gut!”