Ich bin gerade auf dem Weg zurück nach Hause von meinem Termin bei dem Rheumatologen. Und ich bin irgendwie etwas verzweifelt… Die Blutwerte waren wohl nicht wirklich auffällig. Ich habe sie nicht gesehen und nicht genauer nachgefragt, das ist das was der Doc sagte.
Bei der körperlichen Untersuchung kam heraus, dass ich versteifte Wirbel an HWS und LWS habe. Cutis marmorata, was laut ihm für etwas wie Raynaud-Syndrom spricht und oft bei Kollagenosen gefunden wird. Manche meiner Gelenke sind leicht hypermobil, aber nicht dramatisch. Laut ihm habe ich keinen Hallux rigidus, wie ihn der Orthopäde diagnostiziert hat. Knick-Senk-Fuß wohl, aber keinen Senk-Spreizfuß.
Auf seinem Computerbildschirm hatte er Notizen vom letzten Termin, da stand “psychisch auffällig” oder so… Ich frage mich ob er den Direktkontakt meinte oder weil ich eine Vorgeschichte habe und Antidepressiva nehme … Das hat mich wütend gemacht. Klar bin ich auffällig, wenn ich voll nervös bin… Aber ich bin bestimmt nicht die einzige die bei Arztterminen nervös ist… Einmal Psycho, immer Psycho.
Achso. Eine leichte Skoliose habe ich wohl. Aber wer hat das nicht…
Das Gespräch ging nachdem bzw. während der Untersuchung wieder voll Richtung Psyche. Klar… Die Narben halt.
Ich soll mehr Sport machen. Und aufhören zu rauchen. Das sagen sie alle… Stimmt ja wahrscheinlich auch.
Außerdem will er bei einem Kollegen eine Kappillarmikroskopie organisieren (der Fingernagelbetten) weil man dort wohl Rheuma schon früher feststellen kann. Er sagt es, könne gut sein, dass ich mich quasi im Beginn von etwas befinde und wenn ich Zeichen von entzündlichen rheumatischen Erkrankungen entwickle, soll ich wiederkommen. Oder auch gerne wenn ich eine psychische Krise habe.
Kann das ernsthaft alles die Psyche sein? Und wenn ja, was mache ich dann bitte dagegen? Beten? Einen Exorzismus? Oder vielleicht aufgemalte Homöopathie (googelt das mal! =D)?
Ich bin frustriert.
Ich wünschte den Leuten, die mir nicht glauben, an einem von meinen beschissenen Tagen in meinem Körper zu sein… Und dann sollen sie das bitte wiederholen. *sfz*
Tut mir leid, ich bin einfach nur irgendwie deprimiert. Weiß nicht, was ich machen soll. Lohnt es sich weiterzuforschen? Im Internet findet man unendliche Erfahrungsberichte von Leuten, die ähnliche Probleme haben wie ich, aber ebenfalls keine Diagnose bekommen. Und somit auch keine Hilfe. Autoimmunkrankheiten sind einfach nicht besonders gut erforscht… und dass es etwas Autoimmunes ist, ist relativ sicher, da C3 und C4 zu niedrig. Das sind Parameter für Autoimmunreaktionen im Körper. Und S100A1 und TNF-alpha waren auch erhöht, das sind Entzündungsparameter. Mein EKG zeigt Auffälligkeiten. Nun ja… alles wohl zu wischi-waschi. Was mich etwas wundert… es gibt eine Lupus-Patientin, die viele Bücher zur Selbsthilfe verfasst hat, die hat ihre Blutwerte im Verlauf veröffentlicht. Also die ANA’s. Und bei ihr waren sie innerhalb von 20 Jahren meistens bei 1:80 (wie bei mir), nur zweimal sind sie etwas höher gewesen und manchmal auch gar nicht nachweisbar oder bei 1:40. (Titer bedeutet in dem Fall, bis zu welcher Verdünnung des Blutes Autoantikörper, also Antikörper gegen eigenes Gewebe/Zellen nachweisbar sind.) Ich frage mich, wonach die Rheumatologen da bitte gehen… Es scheint keine Richtlinie zu geben. Manche sagen 1:80 sei schon auffällig. Andere 1:160. Wieder andere sagen, erst ab 1: 1200 wäre besorgniserregend. Dann kann es aber wiederum auch sein, dass der Titer ganz niedrig ist (also 1:40, oder 1:80,…) oder sogar die ANA negativ sind und trotzdem einer der ANA’s, wenn man sie genauer bestimmt, positiv ist… Das ist doch alles Bullshit. Nichts Einheitliches, kein wirklich klares Muster… man weiß wohl einfach noch zu wenig über die ganzen Autoimmungeschichten. Ich wette auch, dass Lupus irgendwann noch differenziert wird. Da fallen so viele verschiedene Kombinationen von Blutwerten und Beschwerden rein, dass man eigentlich nur sagen kann, dass zwar bei vielen Leuten Ähnliches auftritt, es aber auch eine Menge Ausnahmen gibt. Die dann oft erst erkannt werden, wenn es quasi schon zu spät ist. Oder es jedenfalls sehr dramatisch wird…
Klar, vielleicht ist es das bei mir nicht. Vielleicht auch doch. Das wissen ja die Docs auch (noch) nicht. Aber so oder so… hat das schulmedizinische System in der Hinsicht mal wieder ziemlich versagt. Und warum? Weil so gut wie niemand auf dem Gebiet forscht. Oder geforscht hat… Ich lese gerade ein Buch: “The Autoimmune Epidemic”… wobei das Wort “Epidemic” hier eigentlich nicht passt, aber egal. Eher “Endemic”. Geschrieben von einer Journalistin, die selbst von einer Autoimmunkrankheit betroffen ist und dann auf eigene Faust recherchiert hat, weil sie ebenfalls falsch behandelt wurde. Jedenfalls steigen die Zahlen der Menschen mit Autoimmunkrankheiten nahezu exponenziell an (Lupus:- und da man aber bis vor 10-20 Jahren eigentlich nur in die Krebsforschung investiert hat, weiß man noch kaum etwas über diese Krankheiten. Es gibt ja auch für die meisten nur die Therapiemöglichkeit Cortison oder Immunsuppressiva. Nichts Spezifisches für die einzelnen Krankheiten… und nichts, was Heilung auch nur ansatzweise verspricht. Erst seit zwei Jahren oder so gibt es ein Medikament für Lupus – was allerdings auch nur bei wenigen wirklich anschlägt.
Tja. Und da steh ich nun, ich Thor, und bin so klug als wie zuvor. Mal wieder. Zwei Tage mit Schmerzen und Herzrasen + -stolpern habe ich wieder hinter mich gebracht. Meine linke Schulter tat übelst weh, den Arm zu heben war echt nicht angenehm. (Vielleicht nur verlegen? So wie ich damals dachte, als ich dann mit akuter Pankreatitis ins Krankenhaus kam…) Heute war es zum Glück wieder besser. Oder vielleicht ja auch Pech… weil der Doc dann da nichts finden konnte. Was weiß ich. Ich werde langsam echt kirre und frage mich, ob ich mir das wirklich alles einbilde. Ich werde es mit Sport versuchen. Das Rauchen reduziere ich momentan schon… Mehr kann ich nach wie vor nicht machen.