Verwirrende Post.

Heute bekam ich den Arztbrief vom Rheumadoc per Post.

ANA positiv. Der hat die anscheinend nochmal mitbestimmt… Fluoreszenzmuster: fein gesprenkelt (wie ich jetzt gerade herausgefunden habe: typ. für Lupus und Sjögren-Syndrom).

Daraufhin hat er die einzelnen Lupus-relevanten AK’s nochmal bestimmt. Zwar vorhanden, aber keiner davon über der Normgrenze.

C-4 normal, C-3 noch niedriger als beim letzten Test.

Den Rest habe ich mir nicht so genau angesehen… Habe keine Lust mehr.

Seit Donnerstag ist mein rechtes Zehengrundgelenk geschwollen und rötlich-blau. Tut aber nicht besonders weh, also egal. Das Schlimmste waren die Herzprobleme, die Schwäche, die Müdigkeit und das “Glühen”. Na gut… und die brennende Wirbelsäule. Wenn mir nur Gelenke anschwellen und rot-blau werden, kann ich damit leben.

Verwirrung…

Heute wurden mir meine Blutwerte per Mail zugeschickt. Die Anti-SM waren negativ. Ich hab’ da wohl nur die Legende gesehen, nicht den wirklichen Wert. Alle anderen ANA’s waren ebenfalls negativ.

Allerdings ist TNF-alpha erhöht – habe gelesen, dass das ein Indikator für Entzündungen, v.a. autoimmun bedingte, ist.

Außerdem ist S100A12 deutlich erhöht. Was ebenfalls für autoimmune Entzündungen spricht.

Weiterhin sind die Komplementfaktoren C3 und C4 erniedrigt, dazu habe ich folgendes gelesen: http://www.apotheken.de/gesundheit-heute-news/article/komplementsystem-c3-komplement-c4-komplement/

Anscheinend sind die Marker für die Lupusaktivität. C3 steht in Verbindung mit Rheuma (v.a. Arthritis).

Immer wieder lese ich “Lupus”, wenn ich etwas nachsehe – aber die spezifischen AK’s sind nicht erhöht. Allerdings ist es wohl auch so, dass die nur bei aktiver Krankheit erhöht sind. Und zum Zeitpunkt der Blutentnahme ging es mir ja ziemlich gut. Bis auf die Panik… (;

Eosinophile und Lymphozyten sind leicht erniedrigt.

 

Ich habe echt kein Plan mehr… Google hilft mir da wirklich nicht weiter. Dann warte ich mal den Montag ab… Da ist dann mal wieder ein Besuch beim Arzt angesagt. *sfz*

Anti-SM

Ich hatte ja erwähnt, dass ich da auf einem der Blätter, die da vor dem Arzt lagen, etwas lesen könnte. Zwar lag das Blatt kopfüber, aber mir fielen zuerst die (+++) in der rechten Spalte auf, wo auf dem oberen Teil des Blattes immer “negativ” stand (z.B. Rheumafaktor). In drei Spalten waren Pluszeichen. +++, +++ und ++(+)…

Also schaute ich, was genau denn da positiv war. Der Arzt gab zu diesen Werten keinen Kommentar ab, nur zu den ANA’s, Anti-DNS, und zum Rheumafaktor (“Gut, dann ist es kein Lupus.”) Also dachte ich mir hey, das betrifft entweder etwas, was er schon ausgeschlossen hatte oder es sind irgendwelche nebensächlichen Werte. Es war das Blatt, auf dem alle getesteten Antikörper aufgelistet waren. Auf der linken Seite der Pluszeichen stand irgendetwas mit “sm”… Anti-SM? Ich habe mir jedenfalls “sm” gemerkt, weil ich es irgendwie witzig fand. Die Abkürzung kannte ich sonst eher aus einem anderen Zusammenhang.

 

Vorgestern habe ich nachgesehen, was das denn bedeuten könnte – und fand das:

http://flexikon.doccheck.com/de/Sm-Antik%C3%B6rper

 

Lupus ausgeschlossen?! Das verwirrt mich ehrlich gesagt jetzt etwas… und beunruhigt mich. Denn alles, was ich zu diesen AK’s fand, sagte dasselbe aus. Das sind die einzigen Antikörper, die definitiv – oder laut einer Seite – zu 99% – spezifisch sind für den systemischen Lupus Erythematodes und sogar ein Diagnosekriterium – genau wie die ANA’s. Die treten allerdings bei anderen Kollagenosen auch auf und können negativ sein, wenn die Krankheit momentan inaktiv ist.

 

Nun bin ich etwas verwirrt und zweifle auch an dem, was ich da gelesen habe. Sobald ich die Blutwerte in Kopie habe, sehe ich noch einmal genau nach… Falls es so ist, hat mir der Arzt ja echt nur Stuss erzählt. Und dann finde ich es ehrlich gesagt grob fahrlässig…

Privatpatient Nummer 153783: abgehakt.

Heute war nun endlich, nach zwei eeewig langen Wochen der Termin zur Besprechung der Ergebnisse von Röntgen und Blutwerten.

Der Arzt schien extrem motiviert. Er hatte sich die Werte vorher noch nicht einmal angesehen… erst als ich hereinkam. Er hatte die Blätter vor sich liegen und ging die (für ihn relevanten) Werte durch und hakte sie mit einem Kugelschreiber ab. Mit kurzem Kommentar jeweils.

Rheumafaktor: negativ.

ANA: wohl auch ok.

usw.

Laut ihm nichts Auffälliges. Als ich dann fragte, woher denn dann meine Probleme sonst noch kommen könnten, sagte er, er wisse es nicht. Vielleicht Vitamin-D-Mangel (26 hatte ich, Untergrenze ist bei 30). Ich fragte, ob ein negativer Rheumafaktor und negative ANA’s Rheuma 100%ig ausschließen. “Nein.” Dann zählte ich noch einmal einige Symptome auf und er sah etwas nachdenklich aus. “Haben Sie Aufnahmen davon?” Ja, die hatte ich. Die Einblutungen in die Haut. Ich zeigte es ihm. Daraufhin er: Es könnte natürlich sein, dass es ein Anfangsstadium einer rheumatischen Erkrankung ist. Ich solle doch bei Schmerzen einfach Ibuprofen nehmen. Falls ein Gelenk über mehrere Tage anschwillt, solle ich doch vorbeikommen.

Auf dem Blatt sah ich allerdings auch Werte, die positiv waren. Ich traute mich blöderweise nicht zu fragen, welche es waren. Die waren auf der Seite der Antikörper. Aber ich bekomme die Werte zugeschickt, dann studiere ich sie noch einmal genau…

Ich habe jetzt gleich einen Termin bei einem anderen Arzt ausgemacht, da ich mich bei diesem nicht so wirklich gut behandelt fühlte. Viel Ahnung schien er nicht zu haben… denn ich wusste, dass die ANA’s und die DNS-AK auch bei Lupus negativ sein können. Er hat wegen diesen Lupus gleich mal komplett ausgeschlossen… Und wollte mich nur noch möglichst schnell loswerden. Das Gespräch dauerte vielleicht 10 Minuten… wenn überhaupt.

Der andere Arzt ist glaube ich besser… der wollte _alle_ Unterlagen die ich so besitze, am besten sogar einen tabellarischen Plan, wann welche Beschwerden auftauchten und meinte, Blutergebnisse seien nicht wirklich wichtig. Es komme darauf an, was der Patient für Beschwerden hat und was er beim Abtasten der Gelenke fühlen kann. Also schonmal sehr sympathisch! Außerdem meinte er dann: “Das klingt ja nach einem komplizierten Fall… aber durch ein bisschen Detektivarbeit finden wir schon raus, was los ist.” Da klang er richtig neugierig und begeistert. Außerdem arbeitet er auch naturheilkundlich, was für mich auch ein riesen Pluspunkt ist.

Am 26.10. bin ich bei ihm. Mal sehen…

Entschuldigt bitte alle Fehler, ich bin sehr müde heute. Habe kaum geschlafen…

“Ha…ha…ha…shi!” “Gesundheit.”

Guten Morgen allerseits!

 

Gestern hatte ich einen Termin beim Arzt (Endokrinologen, Hormondoktor) zum Blutwerte besprechen. Blut habe ich mir vor 1,5 Wochen abnehmen lassen, weil ich nochmal schauen wollte, ob mit der Schilddrüse alles soweit passt und was zur Hölle mit meiner Blutgerinnung nicht stimmt (blaue Flecken ohne mich gestoßen zu haben, kleine Einblutungen in die Haut, wenn ich mich kratze). Naja, und weil ich ständig müde bin und die Hitze/Sonne einfach nicht mehr ertrage. Und so weiter…

 

Tja was soll ich sagen? Laut meinem Arzt ist alles in Ordnung. Nur Vitamin D ist etwas zu niedrig: 23 (>30) und laut ihm könnte Eisen auch höher sein – ist allerdings noch in der Norm. Testosteron ist minimal erhöht, aber niedriger als vor einem Jahr. Und mein Schilddrüsenwert (TSH) ist absolut in der Norm, allerdings bei 1,5 und nicht wie sonst bei 1,0.

Die Gerinnung ist auch in Ordnung.

 

Der Arzt meinte also, es sei alles soweit ok.  Daraufhin sagte ihm, dass ich momentan sehr müde bin und das eigentlich ständig, egal wieviel ich schlafe… und dass ich das eigentlich nicht als normal empfinde, gerade wenn man bedenkt, dass ich Hashimoto habe.
Darauf er:
“Gehen sie mal in eine Hausarztpraxis ins Wartezimmer und fragen Sie die Leute dort. 80% der Wartenden werden Ihnen sagen, dass sie auch ständig müde sind. Und es wird keine Ursache dafür gefunden.” Wenn ich denn wollte, könnte ich Eisen und Vit. D substituieren.

Ah ja… also weil das so viele Leute haben, soll ich mich doch einfach damit abfinden? Und wenn die alle beschließen würden, aus dem Fenster des Wartezimmers zu springen, soll ich dann hinterher…?
Wenn die 80% sich damit abfinden müde zu sein – ok. Ich nicht. Nicht so. Er hätte ja wenigstens mal fragen können, wie sich das äußert. Zwischen müde und müde gibt es ja immerhin einen kleinen Unterschied. >.<*
Außerdem haben diese Wartenden nicht alle Hashimoto… wenn man Hashi hat, dann gibt es durchaus mehrere mögliche Gründe/Ursachen für die Müdigkeit. Aber nein… wozu denn nachprüfen? Ich geselle mich einfach zu den 80% müden Menschen – denn 80% sind ja die Mehrheit – und was die Mehrheit hat/macht, ist ja normal. Und muss ja gut sein. Haha. Ich glaube ab morgen lese ich die Bild. </Ironie>

 

Ich war einerseits natürlich erleichtert, dass soweit alles gut aussieht. Andererseits hatte ich so ja immernoch keine Lösung für mein(e) Problem(e). Also war ich auch etwas genervt und enttäuscht. Also habe ich beschlossen, meine Werte in einem Forum zu Hashimoto zu posten – dort sind viele Betroffene, die die Eigenregie über ihre Krankheit übernommen haben und super informiert sind. Die schauen sich die Werte an und helfen – und wirklich: Innerhalb von kürzester Zeit hatte ich Antworten bekommen und einen Fahrplan! Diese Antworten haben mir mehr geholfen, als jeder Arztbesuch bis jetzt… Ich poste es einfach mal hier:

http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?1243916-Bitte-um-eure-Hilfe-Bitte-schaut-euch-mal-meine-aktuellen-Blutwerte-an

 

Das werde ich nun mal angehen… Mal sehen, ob das die Lösung ist. Dann kann ich endlich aufhören, das Internet zu durchforsten nach diversen Krankheiten, die vielleicht für meine Probleme verantwortlich sein könnten. =D Denn wenn die Ärzte immer sagen, von Hashi könne das alles gar nicht kommen, wenn man richtig eingestellt sei, dann macht man sich eben schon so seine Gedanken…