Month: May 2016

Kleine Krise (?)

Nach der ganzen Zeit alleine und einigen Vorfällen war ich Sonntag abend etwas stimmungslabil. Montag morgen bin ich aufgestanden und hatte Herzrasen. Ruhepuls von ~100, bei Aktivität 130-150. Schwindel… was eben so alles dazugehört. Den ganzen Tag… und heute auch noch. Mein Vater hat jetzt einen Termin beim Kardiologen ausgemacht, er meinte ich solle mir einen leichten, selektiven Betablocker geben lassen und fragen, ob das mit meinem atypischen Raynaud-Syndrom vereinbar ist. Meine Hände reagieren extrem auf Temperaturschwankungen, werden bei Nervosität oder Temperaturen unter 18-20 Grad eiskalt und dreifarbig. Normalerweise werden die bei diesem Syndrom erst weiß, weil die Gefäße sich verengen und kein Blut mehr fließen kann (komplett oder einzelne Finger), dann blau wegen des Sauerstoffmangels und irgendwann knallrot, wenn das Blut zurückfließt. Bei mir sind die Fingerspitzen rot, die restlichen Finger weiß/sehr hell und die restliche Hand bis Unterarm bläulich gemustert. Nach einer Weile kommt das Blut zurück und sie werden rot und heiß und pulsierend. Der Rheumadoc meinte, das wäre eventuell dieses Syndrom. Betablocker können das verstärken (durch die gefäßverengende Wirkung).

Mir hat diese Herzgeschichte mal wieder Angst gemacht… Enge und Schmerzen hatte ich auch im Brustbereich und brennende Rückenschmerzen. Aber nur gestern, heute war der Puls noch hoch und der Kreislauf etwas instabil, Schwindel und Nebelgefühl im Kopf… aber immerhin keine Schmerzen. Ich schätze das hatte auch etwas mit den Hormonen zu tun. So oder so… unangenehm. Mein Vater meinte auch, es könne POTS sein. Wenn ich aufgestanden bin, schnellte mein Puls in die Höhe. Was ich auch kenne… das ist bei mir an sich normal. Nur nicht so in diesem Ausmaß. Okay… auch so hatte ich es schon. 2013. Was bei mir Panikattacken auslöste… Nun ja.

 

Aber ich bin ja erst 27, da hat man ja noch keine Herzprobleme laut Arzt. Mhm.

 

Ich bin jedenfalls froh, dass oder wenn ich das wieder hinter mir habe. Wobei… je wärmer es wird draußen, desto mehr passiert das… Ich schätze, weil sich die Gefäße erweitern, das Blut versackt, der Blutdruck abfällt und mein Herzchen etwas überfordert ist und dann wie wild pumpt. Das wäre dann dieses POTS. Mal sehen was der Kardiologe sagt… ich mag eigentlich gar nicht. Ich kann keine Ärzte mehr sehen… aber mein Vater hat diese Betablocker so angepriesen und angeblich hätte das auch keinerlei Nachteile… und wenn es mein Herz schont… wieso nicht. Zumindest mal fragen, was er davon hält. Ich habe ja nachgewiesenermaßen Störungen der Erregungsrückbildung und Tachykardien (Herzrasen, allg. zu schneller Puls), vielleicht ist das so die einfachste Lösung. Lieber wäre mir die Ursache zu finden, und daran etwas zu verändern… aber man kann eben nicht alles haben. Eine Zwischenlösung wäre es allemal.

 

Trotzdem kommt in mir oft Wut hoch… auf das ganze medizinische System. Auf meine Eltern… die mich mit allem möglichen Gift (in Form von Impfungen und Qualm) vollgepumpt haben und ich nun mit 27 schon alle möglichen gesundheitlichen Probleme habe. Rauchen in der Schwangerschaft ist eben wirklich nicht gut… und die ganze Schwangerschaft zu arbeiten und Stress zu haben auch nicht. Aber hauptsächlich kotzt mich das Gesundheitssystem an. Krankheitssystem. Wenn das System angeblich so toll ist, wieso sind dann bitte alle krank? Und werden immer kränker… Ach. Stop. Damit fange ich jetzt nicht an… da steigere ich mich nur rein. =D Bleiben wir einfach bei FUCK THE SYSTEM. Das System ist das Problem. Punkt.

 

Die Krise ist jedenfalls noch nicht ganz überstanden. Ich weiß nicht genau was es ist, aber zeitweise bin ich innerlich wieder so extrem unruhig… und unter Druck. Ohne konkreten Auslöser oder Grund. Ich werde das mal weiter beobachten… Und währendessen versuchen, mehr Positives zu sehen und zu tun.

 

 

 

 

 

 

Bing bing bing bing bing!

Ich glaube ich weiß was ich habe…
http://paleowiki.de/index.php/Histamin_und_Histamin-Intoleranz

https://photographingpots.wordpress.com/?s=Hands&submit=Search
So sehen meine Hände auch oft aus…

https://photographingpots.wordpress.com/2013/06/13/hello-flushing-with-fatigue-we-meet-again/
Tadaaa!

 

Recherche lohnt sich wohl doch… da bin ich zufällig drüber gestolpert, als ich nach Ursachen von den Hautrötungen suchte.

Mit mir allein.

Letzter Ferientag.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich froh bin, oder nicht. Einerseits waren es irgendwie – gefühlt – recht einsame, zum Teil wirklich langweilige Ferien. Klar, ich habe schon etwas unternommen mit Freunden. Das hat auch Spaß gemacht… keine Frage. Dennoch fühle ich mich momentan irgendwie ziemlich allein. Hauptsächlich allein gelassen mit meinen Problemen. Das Zuhören und vor allem das Verständnis meines Umfelds ist nicht so, wie ich es mir wünschen würde… Beispiel: A., die Freundin meines Vaters ist momentan alleine zu Hause, weil mein Vater mit der Kleinen für ein paar Tage auf dem Bauernhof ist. Ich hatte gefragt, ob ich am Wochenende, also Samstag nachmittag/abend nicht trotzdem kommen kann, um meine Wäsche zu waschen und etwas Natur um mich herum zu haben. Sie möchte das nicht. Das hat sie meinen Vater ausrichten lassen. Sie sei lieber alleine. Da frage ich mich jetzt, ob dieses “Ich mag’ dich, ich freue mich immer, wenn du da bist” nicht eigentlich doch etwas anderes bedeutet – wie ich es schon eine Weile vermute: Ich bin froh wenn du da bist, weil du mir dann J. abnimmst und ich meine Ruhe habe. Und ich fürchte, das bedeutet es auch. Als ich mal dort war und mich nicht gut fühlte und mich auf die Couch gelegt habe, war sie deswegen sauer! Und hat demonstrativ, nachdem ich eingenickt war, das ganze Wohnzimmer gesaugt und mein Handy, das am Ladekabel zum Aufladen auf dem Tisch war, auf mich/das Sofa geworfen. Keine Frage, ob denn alles ok sei. Nichts. Sie jedoch jammert den halben Tag… entweder, dass sie müde ist, weil sie früh aufstehen musste wegen der Kleinen, oder weil es ihr zu warm ist, oder weil sie eine (leichte!) Sehnenscheidenentzündung hat, oder, oder, oder. Darauf soll man eingehen… aber andere dürfen nichts haben und schon gar keine Aufmerksamkeit dafür bekommen. Und schon gar nicht von meinem Vater.

De facto ist es so: Mein bester Freund ist momentan in der Klinik – das war meine Idee. Weil er nicht so wirklich klar kam. Ihn sehe ich also momentan nur Samstags, sein Handy hat er nicht. Raus kann er auch nicht. A., interessiert sich einen Scheißdreck für mich, mein Vater überhört alles Negative, ist sowieso total überfordert von Job, anschließend noch A. alles Mögliche abzunehmen, mit J., der ganz kleinen, und meiner großen kleinen Schwester. Mein Mitbewohner dreht momentan irgendwie auch etwas hohl… mit dem kann man z.Z. ebenfalls nicht wirklich normal reden… und den Haushalt macht er auch seit ein paar Wochen nicht mehr wirklich. Er geht lieber jeden Tag zum Sport, danach chattet er mit Thailänderinnen, schaut sich Serien an – das war’s. Midlife-Crisis…? Inzwischen bin ich auch leicht angefressen, weil er sich das eine oder andere geleistet hat, was so mal wirklich nicht geht. Mein Verständnis ist eben auch nur begrenzt und meine Kraft reicht nicht, das alles auszubügeln und seine Aufgaben noch mit zu übernehmen. Als ich es letzte Woche ansprach – wirklich auf eine nette Art und auch nur einen Teil – hat er wie ein kleines, beleidigtes Kind reagiert. Hat erst alles von sich gewiesen und sagte, er hätte sein Maß an Ordnung nur an meines angepasst – was ich schonmal eine ziemliche Frechheit finde. Dann war er ewig lang auf seinem Zimmer und danach kam er wieder und behauptete, ich hätte etwas gesagt, was ich so absolut nicht gesagt hatte… So langsam macht mich das irgendwie echt wahnsinnig.

Abgesehen davon, habe ich nicht wirklich wen. Eine ganz gute Freundin, die allerdings auch zu kämpfen hat und ein Stück weit weg wohnt. Nicht sooo weit, aber zu weit, um einfach mal spontan etwas zu machen. Sie hört mir zwar zu, was ich wirklich gut finde – aber wirklich helfen kann sie mir leider auch nicht.

Also… wer ist da noch, der mir wirklich helfen kann? Könnte? Leider niemand. Vor allem niemand, den ich in irgendeiner Form als Familie oder wirkliche Vertrauensperson ansehen kann. Der da ist.

Die Stunden bei meinem Soz. Päd. helfen mir momentan auch nur wenig… meistens reden wir nur. Was schon manchmal hilft, aber es sind eben auch nur zwei Stunden die Woche und er ist jetzt auch niemand, auf den ich in irgendeiner Weise zurückgreifen könnte.

Außerdem bin ich momentan alleine zu Hause. Evtl. die ganze nächste Woche… mein Mitbewohner wollte mir eigentlich Bescheid geben, hat er aber bis jetzt nicht. Und das stresst mich ebenfalls. Ich tue mich zwar inzwischen schon etwas leichter mit dem Alleinsein, aber einfach ist es auch noch nicht.  Ich war jetzt von Freitag früh bis jetzt alleine, nur gestern war mein bester Freund da. Tagsüber. Ich glaube aber so langsam ist der Punkt erreicht, an dem mir das etwas zu viel wird. So viel Zeit mit mir selbst. Wo ich doch meistens nicht wirklich etwas mit mir anzufangen weiß…

 

Warten auf schlechtere Zeiten.

Ich bin gerade auf dem Weg zurück nach Hause von meinem Termin bei dem Rheumatologen. Und ich bin irgendwie etwas verzweifelt… Die Blutwerte waren wohl nicht wirklich auffällig. Ich habe sie nicht gesehen und nicht genauer nachgefragt, das ist das was der Doc sagte.
Bei der körperlichen Untersuchung kam heraus, dass ich versteifte Wirbel an HWS und LWS habe. Cutis marmorata, was laut ihm für etwas wie Raynaud-Syndrom spricht und oft bei Kollagenosen gefunden wird. Manche meiner Gelenke sind leicht hypermobil, aber nicht dramatisch. Laut ihm habe ich keinen Hallux rigidus, wie ihn der Orthopäde diagnostiziert hat. Knick-Senk-Fuß wohl, aber keinen Senk-Spreizfuß.
Auf seinem Computerbildschirm hatte er Notizen vom letzten Termin, da stand “psychisch auffällig” oder so… Ich frage mich ob er den Direktkontakt meinte oder weil ich eine Vorgeschichte habe und Antidepressiva nehme … Das hat mich wütend gemacht. Klar bin ich auffällig, wenn ich voll nervös bin… Aber ich bin bestimmt nicht die einzige die bei Arztterminen nervös ist… Einmal Psycho, immer Psycho.
Achso. Eine leichte Skoliose habe ich wohl. Aber wer hat das nicht…
Das Gespräch ging nachdem bzw. während der Untersuchung wieder voll Richtung Psyche. Klar… Die Narben halt.
Ich soll mehr Sport machen. Und aufhören zu rauchen. Das sagen sie alle… Stimmt ja wahrscheinlich auch.
Außerdem will er bei einem Kollegen eine Kappillarmikroskopie organisieren (der Fingernagelbetten) weil man dort wohl Rheuma schon früher feststellen kann. Er sagt es, könne gut sein, dass ich mich quasi im Beginn von etwas befinde und wenn ich Zeichen von entzündlichen rheumatischen Erkrankungen entwickle, soll ich wiederkommen. Oder auch gerne wenn ich eine psychische Krise habe.
Kann das ernsthaft alles die Psyche sein? Und wenn ja, was mache ich dann bitte dagegen? Beten? Einen Exorzismus? Oder vielleicht aufgemalte Homöopathie (googelt das mal! =D)?
Ich bin frustriert.
Ich wünschte den Leuten, die mir nicht glauben, an einem von meinen beschissenen Tagen in meinem Körper zu sein… Und dann sollen sie das bitte wiederholen. *sfz*

 

 

Tut mir leid, ich bin einfach nur irgendwie deprimiert. Weiß nicht, was ich machen soll.  Lohnt es sich weiterzuforschen? Im Internet findet man unendliche Erfahrungsberichte von Leuten, die ähnliche Probleme haben wie ich, aber ebenfalls keine Diagnose bekommen. Und somit auch keine Hilfe. Autoimmunkrankheiten sind einfach nicht besonders gut erforscht… und dass es etwas Autoimmunes ist, ist relativ sicher, da C3 und C4 zu niedrig. Das sind Parameter für Autoimmunreaktionen im Körper. Und S100A1 und TNF-alpha waren auch erhöht, das sind Entzündungsparameter. Mein EKG zeigt Auffälligkeiten. Nun ja… alles wohl zu wischi-waschi. Was mich etwas wundert… es gibt eine Lupus-Patientin, die viele Bücher zur Selbsthilfe verfasst hat, die hat ihre Blutwerte im Verlauf veröffentlicht. Also die ANA’s. Und bei ihr waren sie innerhalb von 20 Jahren meistens bei 1:80 (wie bei mir), nur zweimal sind sie etwas höher gewesen und manchmal auch gar nicht nachweisbar oder bei 1:40. (Titer bedeutet in dem Fall, bis zu welcher Verdünnung des Blutes Autoantikörper, also Antikörper gegen eigenes Gewebe/Zellen nachweisbar sind.) Ich frage mich, wonach die Rheumatologen da bitte gehen… Es scheint keine Richtlinie zu geben. Manche sagen 1:80 sei schon auffällig. Andere 1:160. Wieder andere sagen, erst ab 1: 1200 wäre besorgniserregend. Dann kann es aber wiederum auch sein, dass der Titer ganz niedrig ist (also 1:40, oder 1:80,…) oder sogar die ANA negativ sind und trotzdem einer der ANA’s, wenn man sie genauer bestimmt, positiv ist… Das ist doch alles Bullshit. Nichts Einheitliches, kein wirklich klares Muster… man weiß wohl einfach noch zu wenig über die ganzen Autoimmungeschichten. Ich wette auch, dass Lupus irgendwann noch differenziert wird. Da fallen so viele verschiedene Kombinationen von Blutwerten und Beschwerden rein, dass man eigentlich nur sagen kann, dass zwar bei vielen Leuten Ähnliches auftritt, es aber auch eine Menge Ausnahmen gibt. Die dann oft erst erkannt werden, wenn es quasi schon zu spät ist. Oder es jedenfalls sehr dramatisch wird…

 

Klar, vielleicht ist es das bei mir nicht. Vielleicht auch doch. Das wissen ja die Docs auch (noch) nicht. Aber so oder so… hat das schulmedizinische System in der Hinsicht mal wieder ziemlich versagt. Und warum? Weil so gut wie niemand auf dem Gebiet forscht. Oder geforscht hat… Ich lese gerade ein Buch: “The Autoimmune Epidemic”… wobei das Wort “Epidemic” hier eigentlich nicht passt, aber egal. Eher “Endemic”. Geschrieben von einer Journalistin, die selbst von einer Autoimmunkrankheit betroffen ist und dann auf eigene Faust recherchiert hat, weil sie ebenfalls falsch behandelt wurde. Jedenfalls steigen die Zahlen der Menschen mit Autoimmunkrankheiten nahezu exponenziell an (Lupus:- und da man aber bis vor 10-20 Jahren eigentlich nur in die Krebsforschung investiert hat, weiß man noch kaum etwas über diese Krankheiten. Es gibt ja auch für die meisten nur die Therapiemöglichkeit Cortison oder Immunsuppressiva. Nichts Spezifisches für die einzelnen Krankheiten… und nichts, was Heilung auch nur ansatzweise verspricht. Erst seit zwei Jahren oder so gibt es ein Medikament für Lupus – was allerdings auch nur bei wenigen wirklich anschlägt.

Tja. Und da steh ich nun, ich Thor, und bin so klug als wie zuvor. Mal wieder. Zwei Tage mit Schmerzen und Herzrasen + -stolpern habe ich wieder hinter mich gebracht. Meine linke Schulter tat übelst weh, den Arm zu heben war echt nicht angenehm. (Vielleicht nur verlegen? So wie ich damals dachte, als ich dann mit akuter Pankreatitis ins Krankenhaus kam…) Heute war es zum Glück wieder besser. Oder vielleicht ja auch Pech… weil der Doc dann da nichts finden konnte. Was weiß ich. Ich werde langsam echt kirre und frage mich, ob ich mir das wirklich alles einbilde. Ich werde es mit Sport versuchen. Das Rauchen reduziere ich momentan schon… Mehr kann ich nach wie vor nicht machen.

Craving.

Mein heutiger Tag war sehr, sehr langweilig. Irgendwie kam ich den ganzen Tag nicht so recht in die Gänge und es wurde auch nicht wirklich besser. Ich hatte einfach nicht wirklich etwas zu tun und ich konnte mit mir nicht so viel anfangen. War den ganzen Tag alleine zu Hause. Gut, einkaufen war ich und bei der Apotheke… aber mehr auch nicht.

Momentan bin ich wieder etwas frustriert, weil ich ja nur einkaufen war und auf dem Weg (paar Minuten) schien die Sonne. Ich hatte Make-Up drauf. Und was passiert? Ein paar Stunden danach fängt mein Gesicht wieder an rot zu werden und zu glühen. Ich habe vorher nichts gegessen und ansonsten nur Kaffee getrunken – was ich ja jeden Tag mehrmals tue. Nichts Außergewöhnliches. Also ist wohl keine Histaminausschüttung und auch keine Allergie Schuld daran. Höchstwahrscheinlich jedenfalls. Also was ist es sonst? Die einzige Option, die in Frage kommt, ist eigentlich die Sonne. Gestern und vorgestern schien diese nicht, da hat mein Gesicht auch nicht geglüht. Selbst nicht, als ich gestresst war und den halben Tag durch die Stadt getigert bin. Also hat es wohl doch etwas mit UV-Strahlung zu tun. Es hat nämlich wieder diese Form, die den Bereich unter der Nase ausspart, die Stirn ebenfalls und nur unten am Kinn ist auch ein wenig. Unter den Augen sind zwei freie Halbmonde. Also irgendwie nur die Bereiche, die von der Sonne beschienen werden.

Und nun ist es richtig heiß und fühlt sich leicht brennend und geschwollen an. Aber nur leicht… es juckt weder, noch tut es weh. Es ist nur irgendwie unangenehm und sieht bescheuert aus. Trotz deckendem Make-Up sieht man es noch… Wahrscheinlich muss ich, wie Anfang letzten Jahres, doch wieder auf Camouflage umsteigen. Was Mist ist, da ich unreine Haut habe und das Zeug kleistert einfach jede Pore zu. Was wiederum dazu führt, dass meine Haut noch unreiner wird… Aber diese rote Maske sieht einfach nur bescheiden aus… Ein Freund von mir sagte, es sähe aus wie eine rote Maske. Tja, vielleicht bin ich ja ein verkappter Superheld? Für Superkräfte würde ich es vielleicht in Kauf nehmen. Aber die lassen auf sich warten…

 

Ich bin gerade auch deswegen frustriert, weil Rauchen aufhören nicht so einfach ist, wie ich dachte. Dieser innerliche Druck/Drang wird einfach verdammt stark… Und ich merke, dass ich momentan nicht besonders willensstark und diszipliniert bin. Ich kann weder das Rauchen lassen, noch die abendlichen Süßigkeiten, noch Fingernägel kauen. Oder besser: Die Haut außenrum. Wie soll ich Fasten, wenn mir das alles so schwer fällt? Und wie aufhören zu Rauchen, ohne einen starken Willen? Schwierig. Und Fasten mit abendlichen Süßigkeiten und/oder Rauchen bringt einfach nichts. Gift raus – Gift wieder rein. Super. Mich macht das irgendwie echt… ja… traurig? Wütend? Irgendetwas in mir will mich versklaven und nicht das tun lassen, was ich möchte. Ergo: Ich habe mich anscheinend nicht unter Kontrolle. Ok… wer hat das schon… aber ich glaube, es wird klar, was ich damit meine. Leider weiß ich nicht, was ich dagegen tun kann… und warum das überhaupt so ist.

 

Gestern ist mir etwas merkwürdiges passiert… Ich musste zum Arzt, um mir ein Rezept für meine Happy-Pills abzuholen. Als ich in die Praxis rein kam, saß an der Anmeldung unter anderem auch die Ärztin, die neben meinem Hausarzt auch in der Praxis arbeitet und viel Labor macht. Daher kenne ich sie. Und von meinem “Unfall” 2013, als ich mir meinen Arm ein wenig zerschnitten hatte. Denn da hat sie das genäht und die Wunden weiter versorgt. Damals habe ich mich auch ein wenig mit ihr unterhalten. Gestern sieht sie mich jedenfalls an, lächelt total lieb (ein wenig mitleidig/mitfühlend vielleicht) und fragt, ob bei mir denn alles in Ordnung sei. Das hat mich so richtig ins Herz getroffen… ich glaube in dem Moment hätte ich mir nichts mehr gewünscht, als dass sie mich in den Arm nimmt wie eine Mutter es tun würde. (Also nicht meine, eine!) Ich war daraufhin ziemlich durch den Wind… sagte dann: “Ja mir geht’s ganz gut, danke. Und Ihnen?” Sie sagte noch etwas darauf, sowas wie: “Ja, ich kann nicht klagen.”, und ich schnappte mir das Rezept, das die Sprechstundenhilfe inzwischen fertig gemacht hatte, verabschiedete mich und war weg. Da wurde mir klar, dass da wohl doch noch das eine oder andere Bedürfnis oder der Wunsch nach einer Mutterfigur da ist. Oder: wieder da ist. Seit ich mich so oft so mies fühle, wünsche ich mir schon jemanden, der Anteil nimmt und einfach da ist. Ich sehe eben, wie die Mütter von denen in meiner Klasse so mit solchen Situationen und Problemen umgehen… die sind da. Also die meisten jedenfalls… Und mir war soetwas leider nicht vergönnt. Selbst als sie noch lebte. “Selber Schuld!” “Stell dich nicht so an!” “Reiß’ dich mal zusammen!” “Hör’ auf zu flennen!” Etc. pp. Ich glaube das macht schon etwas mit einem… Okay. Nun bevor ich hier noch weiter rumjammere, mach ich lieber Schluss für heute.

Arztbrief vom Orthopäden ist angekommen.

Laut ihm habe ich einen Hallux rigidus, Senk-Spreiz-Fuß beidseits und leichte Synovitis in Schultergelenk re., Ellenbogen re., Handgelenk re., Kniegelenke beidseits.

Bei den Diagnosen stand auch noch: “Ausschluss rheumatoide Arthritis (RF+)”

Ob er jetzt meint, sie solle ausgeschlossen werden oder sie ist ausgeschlossen, weiß ich nicht. Er wollte ja eigentlich noch Blut abnehmen, aber ich sagte ja, dass ich das gleich bei dem Termin beim Rheumatologen machen lasse. Mein Rheumafaktor war ja vor 6 Monaten noch negativ. Ich weiß nicht, ob sich da überhaupt so schnell etwas daran ändern kann…

 

Heute in der Schule hatte ich einen kleinen Anfall von Selbstmitleid… weil wir momentan auch in MoFu das Thema Gelenke (manuelle Mobilisation) haben… und die Lehrerin mich fragte, ob ich denn nun schon mehr weiß vom Arzt. Vorgeschichte: Wir haben letztes Mal eine Übung machen sollen in der der andere die Gelenke passiv mobilisiert. Ich fragte sie dann, ob das bei Gelenkschwellungen nicht eher schädlich sei… Daher weiß sie davon. Jedenfalls hat mich das ganze heute ein wenig geflashed und ich war auf einmal total angespannt, Pipi in den Augen, unruhig, voll durch den Wind. Irgendwie dachte ich mir: Man, jetzt hast du so viel Sch*** durchgestanden und hast das Gefühl, jetzt endlich auf dem richtigen Weg zu sein und Fortschritte zu machen – und dann kommen jetzt noch mehr Steine, die mir in den Weg gelegt werden. Dann dachte ich: Man… Der Arzt will jetzt meine Nierenfunktion testen und wahrscheinlich eine Kapillarmikroskopie veranlassen und hat ziemlich oft das Wort “Lupus” benutzt… vielleicht habe ich das ja wirklich. Vielleicht haut es mich irgendwann um…

Dazu muss ich sagen, dass mir seit Montag wieder ziemlich übel Gelenke weh tun… ich schwitze nachts und tagsüber und habe das Gefühl, ich verglühe innerlich. Bin schlapp, mir ist zeitweise übel und ich bin sehr, sehr müde. Auch mein Herz zickt seit Montag wieder etwas. Aber heute war es schon wieder etwas besser… all das hat mich jedenfalls echt traurig gemacht. Oder sagen wir es so: Die Gefühle kamen einfach mal durch. Was ja nicht so schlimm ist… nur Selbstmitleid bringt nunmal wirklich nichts. Es ist wie es ist und ich muss und will das Beste daraus machen. Egal wie es kommt.

 

Aber immerhin etwas Positives: Die Einlagen, die ich jetzt in den Schuhen habe, helfen wirklich! Enorm sogar. Die Fußschmerzen sind viel, viel besser geworden. Immerhin.

 

PS: Seit Kurzem sind übrigens die Zufälle wieder da. Ich sehe überall “555”er… und nicht nur das… Finde ich aber gut. Das beunruhigt mich nicht.

 

Sie existieren!

Wer? Ärzte mit Herz, die sich Zeit nehmen und denen es wirklich noch um den Patienten geht.

Ich war heute bei dem Rheumatologen, zu dem ich ursprünglich gehen wollte – die Empfehlung meines Hausarztes. Doch der war damals im Urlaub, also ging ich zu drei anderen. Wäre ich gleich zu dem gegangen, hätte ich mir all das wohl ersparen können. Aber naja… Hätte, hätte, Fahrradkette.

Ich bin jedenfalls froh, dass ich nun doch zu ihm gegangen bin.

Er ist herzlich, hat ein enormes Wissen, ist total menschlich, empathisch, humorvoll und man kann mit ihm reden. Er hat mich wirklich ernst genommen und sagte sogar von sich aus, dass er bei mir definitiv nicht das Gefühl hat, ich würde eine Krankheit haben wollen – wie bei manch anderem Patienten. Und je mehr er mich fragte und je mehr ich erzählte, desto mehr schien er mich ernst zu nehmen. Die Termine dort sind eigentlich nur eine halbe Stunde. Der letzte Arzt (der ja auch in dieser Gemeinschaftspraxis war) hat die total im Akkord durchgeprügelt, wie ein Roboter. Er hat sich Zeit genommen, mir alles zu erklären, mir Fragen zu beantworten und letztendlich war ich eine Stunde in seinem Sprechzimmer. Die körperliche Untersuchung haben wir trotzdem nicht mehr geschafft. Er sagte, er wisse, dass er jetzt total im Verzug ist und seine anderen Patienten warten müssen, aber für sie habe/hätte er es schließlich auch getan und je mehr Zeit man am Anfang investiert, desto mehr Zeit spart man sich letztendlich. Gerade bei einer so komplexen Geschichte, müsse man sich Zeit nehmen. Wahnsinn, war ich glücklich… dass mir endlich mal jemand zuhört und mich ernst nimmt und es NICHT einfach nur in die Psychoschiene schiebt!

Den ersten Rheumatologen, bei dem ich war, kennt er. Er sagte, der wäre falsch in seinem Job. Ein super Forscher, aber nicht unbedingt Arzt und Behandler. Soziale Komponente. Tja… das war auch genau mein Eindruck von diesem Mann.

Beim letzten Termin vor 6 Monaten wollen sie eigentlich auch eine Urinuntersuchung machen – die wohl einfach untergegangen ist. Die wird beim nächsten Termin nachgeholt. Blut wurde abgenommen. Beim nächsten Termin in zwei Wochen sind die Ergebnisse da und da kommt dann noch die körperliche Untersuchung dazu und Urin.

 

Ich bin so begeistert von diesem Mann… So sollten Ärzte sein. Wirklich.

Dabei hatte ich so eine Angst… ich war total angespannt im Wartezimmer. Habe geschwitzt und gezittert… aber der hat mir mit seiner Arzt innerhalb kürzester Zeit jegliche Angst genommen.

 

Was mal wieder etwas überflüssig war: Bei der Blutabnahme war eine Frau, die mir das Blut abnahm. Die sehen natürlich dann die Narben. Sie hat nichts gesagt oder so… sie ist dann gegangen und meinte, es müsse noch ein Pflaster drauf, ich solle noch eine Weile drauf drücken, damit es nicht einblutet. Dann war sie weg und ich sah, dass sie mit einer anderen rumstand am PC und redete. Dann kam die andere… um mir das Pflaster drauf zu machen. Und guckte… etwas mitleidig. Als wäre das jetzt irgendwie eine Attraktion oder sowas. Nun ja. Ist nicht das erste Mal, dass ich so etwas erlebe… Zum Glück entspannt mich Blut abnehmen immer total. Also war es mir egal.

 

Genug für heute. Ich wollte nur mein (für mich) tolles Erlebnis teilen. =D

 

Edit: Witzig… Ich habe gerade zufällig gesehen: Heute ist Welt-Lupus-Tag… Ist das ein Zeichen?