… und seit er sich über die Krankheit belesen hat, ist er davon überzeugt, dass ich das habe.
Vorher hat er mich auch immer nur als besessen hingestellt und meinte ich übertreibe etc.
Month: October 2015
Rheumatologe Nr. 2
…hatte immerhin ein wenig mehr Interesse.
Das ist das Positive.
Hat sich alles Mögliche notiert. Meine Fotos angesehen. Ja, es ist ein Schmetterlingserythem “wie aus dem Lehrbuch”. Kann aber laut ihm auch andere Gründe haben als Lupus.
Ja, ich habe auffällig marmorierte Haut.
Rötungen.
Er denkt auch nicht, dass das Hashi ist.
Aber wohl die Psyche…? Hab das natürlich auch mit aufgeschrieben, weil ich einfach nix weglassen will. Und er hat sehr viel über die Macht der Psyche geredet… und Hypochonder. Naja.
Wenn ich nochmal einen Schub/eine Schwellung habe, soll ich nochmal kommen. Dann kann ich auch spontan einen Termin haben.
Bei den aktuellen Werten würde er nichts tun. Zuwarten. Abwarten bis zum nächsten “Schub”. Schub von was eigentlich? Ich habe ja anscheinend nichts. Vielleicht denkt er ja auch, da kommt nix mehr. Kein Verdacht geäußert, kein nix.
Hat meine tabellarische Zusammenfassung meiner Krankheitsgeschichte behalten mit den Worten “Die können Sie ja beim nächsten Termin abholen.” Also geht er davon aus, dass da noch was kommt…? Oder doch nur Psycho?
Ich hatte das Gefühl, ich bin in einer Schublade gelandet. Psycho. Allerdings schien er ja auch irgendwas zu vermuten. Was weiß ich… Hab die Schnauze voll. Keine Ahnung mehr, an wen ich mich noch wenden soll. Die Schwäche, die geringe Belastbarkeit, die Müdigkeit und der ganze Bullshit sind ja so gut wie ständig da, aber naja. Ist ja nicht so schlimm, als dass man da was machen sollte.
Immerhin gab’s zum 2. Mal den super Tipp, dass ich doch Ibuprofen nehmen soll. Wäre ich nie drauf gekommen und habe ich ja auch nicht wochenlang gemacht. Hahaha. Trotz folgender Schwindelattacken.
Wahnsinn.
Na dann warte ich mal… auf bessere Zeiten. Hat ja bis jetzt immer ganz gut funktioniert. LOL.
Ich lauf gerne mit so einem netten Muster im Gesicht rum. ich sehe gerne sterbenskrank aus. Ich liebe es, von einem Moment auf den anderen totmüde zu sein und die Augen kaum mehr offen halten zu können. Vor allem dann, wenn es ca. 1-2 Stunden nach dem Aufstehen ist. Oder nach 5 Minuten Staubsaugen. Aber gibt ja Kaffee… den ich zwar auch nicht gut vertrage, aber muss wohl. Bin inzwischen bei 6-8 Tassen am Tag. Ich finde es toll, keine langen Strecken laufen zu können, ohne dass mir was weh tut. Es ist super, bei Hitze knallrot zu werden und sich krank zu fühlen. Auch diese Hitze-Kälte-Schauer ohne ersichtlichen Grund sind geil. Auch cool finde ich, dass Körperteile, die der Sonne ausgesetzt sind/waren, rot werden und glühen/brennen. Naja, immerhin ist bald Winter. Da scheint die Sonne nicht mehr so. Da werden nur meine Hände eiskalt nach 5 min in der Kälte und bleiben über Stunden so – bis sie auf einmal anfangen rot zu werden und zu glühen und zu pulsieren. Was auch supi ist, ist auf Gluten zu verzichten, tagsüber kein Obst außer Orangen zu essen, zum Frühstück immer exakt dasselbe zu essen, weil alles andere nicht geht… Roulette zu spielen mit dem Essen, weil ich den einen Tag etwas vertrage, dass ich am nächsten wiederum gar nicht mehr vertrage.
Nein ich bin nicht wütend. Wieso auch? Ich habe ja nichts! Bin gesund. Also rauche ich weiter. Und auf meinem Grabstein wird stehen: “Ich hab’ doch gesagt mir geht’s nicht gut!”
Verwirrung…
Heute wurden mir meine Blutwerte per Mail zugeschickt. Die Anti-SM waren negativ. Ich hab’ da wohl nur die Legende gesehen, nicht den wirklichen Wert. Alle anderen ANA’s waren ebenfalls negativ.
Allerdings ist TNF-alpha erhöht – habe gelesen, dass das ein Indikator für Entzündungen, v.a. autoimmun bedingte, ist.
Außerdem ist S100A12 deutlich erhöht. Was ebenfalls für autoimmune Entzündungen spricht.
Weiterhin sind die Komplementfaktoren C3 und C4 erniedrigt, dazu habe ich folgendes gelesen: http://www.apotheken.de/gesundheit-heute-news/article/komplementsystem-c3-komplement-c4-komplement/
Anscheinend sind die Marker für die Lupusaktivität. C3 steht in Verbindung mit Rheuma (v.a. Arthritis).
Immer wieder lese ich “Lupus”, wenn ich etwas nachsehe – aber die spezifischen AK’s sind nicht erhöht. Allerdings ist es wohl auch so, dass die nur bei aktiver Krankheit erhöht sind. Und zum Zeitpunkt der Blutentnahme ging es mir ja ziemlich gut. Bis auf die Panik… (;
Eosinophile und Lymphozyten sind leicht erniedrigt.
Ich habe echt kein Plan mehr… Google hilft mir da wirklich nicht weiter. Dann warte ich mal den Montag ab… Da ist dann mal wieder ein Besuch beim Arzt angesagt. *sfz*
Anti-SM
Ich hatte ja erwähnt, dass ich da auf einem der Blätter, die da vor dem Arzt lagen, etwas lesen könnte. Zwar lag das Blatt kopfüber, aber mir fielen zuerst die (+++) in der rechten Spalte auf, wo auf dem oberen Teil des Blattes immer “negativ” stand (z.B. Rheumafaktor). In drei Spalten waren Pluszeichen. +++, +++ und ++(+)…
Also schaute ich, was genau denn da positiv war. Der Arzt gab zu diesen Werten keinen Kommentar ab, nur zu den ANA’s, Anti-DNS, und zum Rheumafaktor (“Gut, dann ist es kein Lupus.”) Also dachte ich mir hey, das betrifft entweder etwas, was er schon ausgeschlossen hatte oder es sind irgendwelche nebensächlichen Werte. Es war das Blatt, auf dem alle getesteten Antikörper aufgelistet waren. Auf der linken Seite der Pluszeichen stand irgendetwas mit “sm”… Anti-SM? Ich habe mir jedenfalls “sm” gemerkt, weil ich es irgendwie witzig fand. Die Abkürzung kannte ich sonst eher aus einem anderen Zusammenhang.
Vorgestern habe ich nachgesehen, was das denn bedeuten könnte – und fand das:
http://flexikon.doccheck.com/de/Sm-Antik%C3%B6rper
Lupus ausgeschlossen?! Das verwirrt mich ehrlich gesagt jetzt etwas… und beunruhigt mich. Denn alles, was ich zu diesen AK’s fand, sagte dasselbe aus. Das sind die einzigen Antikörper, die definitiv – oder laut einer Seite – zu 99% – spezifisch sind für den systemischen Lupus Erythematodes und sogar ein Diagnosekriterium – genau wie die ANA’s. Die treten allerdings bei anderen Kollagenosen auch auf und können negativ sein, wenn die Krankheit momentan inaktiv ist.
Nun bin ich etwas verwirrt und zweifle auch an dem, was ich da gelesen habe. Sobald ich die Blutwerte in Kopie habe, sehe ich noch einmal genau nach… Falls es so ist, hat mir der Arzt ja echt nur Stuss erzählt. Und dann finde ich es ehrlich gesagt grob fahrlässig…
Privatpatient Nummer 153783: abgehakt.
Heute war nun endlich, nach zwei eeewig langen Wochen der Termin zur Besprechung der Ergebnisse von Röntgen und Blutwerten.
Der Arzt schien extrem motiviert. Er hatte sich die Werte vorher noch nicht einmal angesehen… erst als ich hereinkam. Er hatte die Blätter vor sich liegen und ging die (für ihn relevanten) Werte durch und hakte sie mit einem Kugelschreiber ab. Mit kurzem Kommentar jeweils.
Rheumafaktor: negativ.
ANA: wohl auch ok.
usw.
Laut ihm nichts Auffälliges. Als ich dann fragte, woher denn dann meine Probleme sonst noch kommen könnten, sagte er, er wisse es nicht. Vielleicht Vitamin-D-Mangel (26 hatte ich, Untergrenze ist bei 30). Ich fragte, ob ein negativer Rheumafaktor und negative ANA’s Rheuma 100%ig ausschließen. “Nein.” Dann zählte ich noch einmal einige Symptome auf und er sah etwas nachdenklich aus. “Haben Sie Aufnahmen davon?” Ja, die hatte ich. Die Einblutungen in die Haut. Ich zeigte es ihm. Daraufhin er: Es könnte natürlich sein, dass es ein Anfangsstadium einer rheumatischen Erkrankung ist. Ich solle doch bei Schmerzen einfach Ibuprofen nehmen. Falls ein Gelenk über mehrere Tage anschwillt, solle ich doch vorbeikommen.
Auf dem Blatt sah ich allerdings auch Werte, die positiv waren. Ich traute mich blöderweise nicht zu fragen, welche es waren. Die waren auf der Seite der Antikörper. Aber ich bekomme die Werte zugeschickt, dann studiere ich sie noch einmal genau…
Ich habe jetzt gleich einen Termin bei einem anderen Arzt ausgemacht, da ich mich bei diesem nicht so wirklich gut behandelt fühlte. Viel Ahnung schien er nicht zu haben… denn ich wusste, dass die ANA’s und die DNS-AK auch bei Lupus negativ sein können. Er hat wegen diesen Lupus gleich mal komplett ausgeschlossen… Und wollte mich nur noch möglichst schnell loswerden. Das Gespräch dauerte vielleicht 10 Minuten… wenn überhaupt.
Der andere Arzt ist glaube ich besser… der wollte _alle_ Unterlagen die ich so besitze, am besten sogar einen tabellarischen Plan, wann welche Beschwerden auftauchten und meinte, Blutergebnisse seien nicht wirklich wichtig. Es komme darauf an, was der Patient für Beschwerden hat und was er beim Abtasten der Gelenke fühlen kann. Also schonmal sehr sympathisch! Außerdem meinte er dann: “Das klingt ja nach einem komplizierten Fall… aber durch ein bisschen Detektivarbeit finden wir schon raus, was los ist.” Da klang er richtig neugierig und begeistert. Außerdem arbeitet er auch naturheilkundlich, was für mich auch ein riesen Pluspunkt ist.
Am 26.10. bin ich bei ihm. Mal sehen…
Entschuldigt bitte alle Fehler, ich bin sehr müde heute. Habe kaum geschlafen…
Welcome back!
Ich glaube ich werde wieder depressiv.
Meine Stimmung ist irgendwie sehr mies momentan… und schwankt. Ich achte wieder zu viel auf Reaktionen der Menschen um mich herum und fühle mich ausgeschlossen. Ich bin gereizt… den ganzen Tag schon. Vielleicht weil meine SSRI’s von einem anderen Hersteller sind…? Wegen dem Termin am Freitag? Es gäbe mögliche Gründe, aber ich weiß es nicht sicher.
Habe wieder so eine Anspannung in mir.
Vorhin beim Einkaufen war ich kurz davor rauszugehen… ich dachte ich packe es nicht mehr. Schwache Beine, Schwindel, Unruhe, das Gefühl gleich auszurasten. Obwohl ich nicht alleine war. Versteh das mal einer…
Außerdem deprimiert mich diese Welt irgendwie. Die Menschen… Naja, falsch. Die traurigen, verzweifelten, leidenden Menschen.
Hör’ ich zu viel traurige Musik? Hm.
Noch fünf Tage.
Ich kann nicht aufhören, an nächsten Freitag zu denken.
Diese Woche habe ich total schlecht geschlafen… unruhig, Alpträume, oft aufgewacht, schweißgebadet, wenig geschlafen.
Zum Teil hat es bestimmt auch mit den Gesprächsthemen zu tun, die ich so mit K. habe in den Pausen (Familie, Psyche,…) – zum Großteil aber wohl momentan mit der ganzen Krankheitsgeschichte.
Ich weiß nicht, was für mich schlimmer wäre – keine Diagnose oder eine Diagnose. Doch… Ich glaube keine wäre schlimmer. Dann stünde ich genauso hilflos da wie zuvor.
Ich beobachte mich die ganze Zeit… wann kommen die Symptome? Wann ist es am schlimmsten?
Panik habe ich nicht. Angst… ein wenig eventuell. Aber kaum. Was würde sich schon ändern? Es hätte nur endlich einen Namen. Und vielleicht gäbe es einen Plan, wie man vorgehen könnte. Das ist ja eher positiv.
Was mich momentan wahnsinnig macht, ist meine rote Birne. Das wird leider nicht weniger, sondern eher mehr… und Leute sprechen mich schon drauf an. Mir ist das peinlich… obwohl ich ja nichts dafür kann. Das kommt einfach so… mal wenn ich müde bin, wenn es warm ist, wenn die Sonne scheint, wenn ich mich konzentriere – oder auch einfach nur so. Früher war das viel seltener und irgendwie auch nur in bestimmten Situationen.
Diese Woche hatte ich wieder zwei ziemlich miese Tage. 2,5 eigentlich… Was mich am meisten nervt, ist, dass ich so meine Zeit nicht nutzen kann. Ich hätte eigentlich viel zu erledigen, kann es aber nicht. Andere nutzen ihre Zeit, machen was… vielleicht etwas Schönes… und ich bin zu kaputt, überhaupt noch irgendetwas zu tun, außer mich hinzulegen und zu schlafen sobald ich zu Hause bin (falls das klappt) und zu warten, bis es endlich aufhört. In die Ausbildung gehe ich. Gut, diese Woche habe ich einen Nachmittag gefehlt. Aber ansonsten gehe ich rein, egal wie es mir geht. Oft bin ich so müde, dass ich kaum die Augen offen halten kann – trotz Kaffee. Oder habe Kopfschmerzen. Oder Gelenkschmerzen. Oder mir ist schwindelig. Oder übel. Oder mein Herz macht mal wieder auf Alleinunterhalter. Aber mein Goth… zu Hause ist es auch nicht besser.
Psychisch geht es mir momentan soweit ganz gut. Gut, gestern hatte ich eine schlechte Phase… da haben sich wohl ein paar Emotionen entladen wollen. Ich habe/hatte einfach Angst, dass die Ausbilung jetzt vielleicht an einer Krankheit scheitert… jetzt, wo ich etwas gefunden habe, das mir Spaß macht und das ich wirklich machen will. Aber gut… es kommt wie es kommt. Bringt ja nichts, sich jetzt verrückt zu machen.
Aber ansonsten läuft alles gut. Die Ausbildung ist toll, der Stoff interessiert mich, die Mischung zwischen Handwerklichem/Kreativem und Theorie ist gut, die Leute sind toll, mir geht’s abgesehen vom Schlaf und der körperlichen Geschichte echt gut.
Nun habe ich noch eine Woche, in der ich rauchen kann und meine Veggie-Ausnahmen machen kann und mich wenig disziplinieren muss. In der ich meinen Schoki-Konsum nicht einschränken muss. Ich fürchte ab Freitag bin ich dann Nichtraucher und werde eine strikte Diät einhalten (müssen). Kein Zucker, kein Kaffee, viel Rohkost, keine Fertigprodukte mehr, keine Zusatzstoffe, keine Milchbestandteile, viel Kurkuma und andere anti-entzündlich-wirkende Pflanzen und Gewürze.
Der lange ersehnte Arzttermin.
Letzte Woche Donnerstag, 01.10., war der Termin beim internistischen Rheumatologen. Also einem Rheumatologen, der sich nicht nur mit Knochen und Gelenken beschäftigt, sondern auch dem sog. Weichteilrheuma und den Kollagenosen, wie z.B. Lupus.
Ich war so mega nervös… Ich wurde hingefahren (ist in einer Nachbarstadt) und bin dann alleine reingegangen. Das Warten war die Hölle – auch wenn es nicht lange war. Dann bat mich der Arzt hinein. Im Arztzimmer saß eine Frau, die nichts sagte und nur guckte. Das verunsicherte mich zusätzlich. Ich wurde immer nervöser und bekam mal wieder meinen nervösen Ausschlag im Dekolleté, am Hals und war schön rot im Gesicht. Das Makeup hat es etwas verdeckt… aber diesmal hatte ich bewusst kein Halstuch getragen, weil ich mir dachte, dass das ja eventuell auch relevant sein könnte. Die Bloggerin von der ich geschrieben hatte – die Lupus hat, hat diese Ausschläge (die allerdings weder jucken noch sonst irgendwie stören – bis auf die Optik) ebenfalls. Der Arzt befragte mich also. Wo ich denn Schmerzen hätte… wann… seit wann… bei Belastung oder bei Ruhe… ob ich oft kalte Hände hätte… und natürlich fiel ihm auch mein Ausschlag auf. Er fragte mich, ob ich das öfter hätte. Ja, habe ich. Er sah es sich genauer an. Er wollte wissen, ob das bei Nervosität auftrat – ich bejahte – “allerdings manchmal auch einfach so”. Nach meinem Gesicht (dem typ. Schmetterlingserythem) fragte er nicht. Wahrscheinlich reichte ihm meine rot glühende Birne aus. =D Oder er hatte eher eine andere Art Kollagenose im Verdacht. Er hat sich total bedeckt gehalten und ich war zu arg durch den Wind, um groß Fragen zu stellen. Andere Ausschläge? Ich sagte: “Rötungen, ja.” Allerdings vergaß ich soetwas wie die Petechien, die blauen Flecken und allg. juckende Haut, manchmal juckende Knubbel und auch die Sonnenallergie habe ich vergessen. Nach den Rückenschmerzen fragte er. Krankheitsgefühl. Müdigkeit. Er wollte meine Hände sehen und sah sich meine Knie an. Auch nach meiner Krankengeschichte fragte er. Hashimoto war Thema. Ich sagte, dass meine Antikörper so gut wie auf Null sind und auch im Ultraschall nicht mehr wirklich etwas sichtbar sei. Daraufhin er: “Das kann gar nicht sein! Einmal Hashimoto, immer Hashimoto.” Obwohl er die Blutwerte vor sich hatte. Naja. Krankenhausaufenthalte und OP’s? Ja, Mandelentfernung und die Geschichte mit der Bauchspeicheldrüse. Dafür schien er sich sehr zu interessieren… Alkohol war natürlich auch Thema. Aber dennoch… irgendetwas daran schien ihn zu interessieren. Er wollte alles ganz genau wissen. Trotz allem schien er mich aber nicht gleich in die Psycho-Schublade zu stecken – oder er hat ein gutes Pokerface. Trockene Augen? Trockener Mund? Die Fragen nach dem Sjögren-Syndrom. Nein, eigentlich nicht.
Von ihm kam keine Verdachtsäußerung. Als das Gespräch beendet war (die Frau saß immernoch schweigend neben ihm), gingen wir ins Sekretariat und er sagte, ich solle zur Blutabnahme und zum Röntgen (Hände, Füße, Knie).
Außerdem gab mir die Aekretärin ein Blatt in die Hand zum Unterschreiben. Es ging darum, was sie mit meinen/r Blutprobe machen dürfen und was nicht. Ein genetischer Test. Einverständnis. Ich saß einen Moment davor… las… dann fragte ich. “Um was genau geht es hier eigentlich? Was soll denn getestet werden?” “Spondylarthrose” Mhm. Wusste nicht mehr so wirklich, was das war… gelesen hatte ich es schon einmal irgendwo. Inzwischen habe ich nachgelesen: Morbus Bechterew. Da gibt es wohl eine genetische Komponente. Daher wohl der Test…
Jedenfalls bin ich dann zum Blutabnehmen geschickt worden. Eine Barbiepuppe mit rosa Pulli nahm mir Blut ab. Nicht an der Hauptvene in der Armbeuge, sondern einer kleineren daneben. Es tat weh… und sie hat nebenbei mit einer Kollegin geschnattert und nicht einmal hingesehen. Röhrchen für Röhrchen. Kein Wort mit mir geredet, nur gefragt welchen Arm sie nehmen soll. Zack, zack, zack. Es waren bestimmt neun Röhrchen. Das war das erste mal, dass ich beim Blutabnehmen merkte, dass ich mich ein wenig schwach fühlte am Ende.
Anschließend war noch Röntgen dran. Obwohl mein Vater Radiologe ist, war ich erst einmal im Röntgen – soweit ich mich erinnern kann. Da ging es nur um meine Hand nach einem Sturz beim Skaten. Die Prozedur dauerte diesmal ewig, da ganz frische Azubis mich “betreuten”. Aber es war dafür ganz nett und locker.
Die Ergebnisse bekomme ich erst am 16.10. … im Moment habe ich echt Mühe, da nicht ständig drüber nachzudenken. Ich beobachte mich sehr genau… So viel wie ich inzwischen gelesen habe, habe ich wirklich sehr den Wolf im Verdacht. Aber naja… abwarten.
Seit gestern geht es mir wieder etwas schlechter. Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Fiebergefühl (phasenweise), aber kein Fieber, gerötete Knie (gestern), leichte Übelkeit und Schwindel, Müdigkeit. Heute bin ich nach der Mittagspause nach Hause gegangen.
Nun heißt es Abwarten…
Edit: Wie ich später feststellte, war die Frau wohl eine russische Ärztin, die kein Deutsch sprechen konnte, und aus irgendeinem Grund mit dabei war. Die unterhielt sich mit starkem Akzent mit der Sekretärin auf Englisch.