Category: //private life

Noch fünf Tage.

Ich kann nicht aufhören, an nächsten Freitag zu denken.

Diese Woche habe ich total schlecht geschlafen… unruhig, Alpträume, oft aufgewacht, schweißgebadet, wenig geschlafen.

Zum Teil hat es bestimmt auch mit den Gesprächsthemen zu tun, die ich so mit K. habe in den Pausen (Familie, Psyche,…) – zum Großteil aber wohl momentan mit der ganzen Krankheitsgeschichte.

Ich weiß nicht, was für mich schlimmer wäre – keine Diagnose oder eine Diagnose. Doch… Ich glaube keine wäre schlimmer. Dann stünde ich genauso hilflos da wie zuvor.

Ich beobachte mich die ganze Zeit… wann kommen die Symptome? Wann ist es am schlimmsten?

Panik habe ich nicht. Angst… ein wenig eventuell. Aber kaum. Was würde sich schon ändern? Es hätte nur endlich einen Namen. Und vielleicht gäbe es einen Plan, wie man vorgehen könnte. Das ist ja eher positiv.

Was mich momentan wahnsinnig macht, ist meine rote Birne. Das wird leider nicht weniger, sondern eher mehr… und Leute sprechen mich schon drauf an. Mir ist das peinlich… obwohl ich ja nichts dafür kann. Das kommt einfach so… mal wenn ich müde bin, wenn es warm ist, wenn die Sonne scheint, wenn ich mich konzentriere – oder auch einfach nur so. Früher war das viel seltener und irgendwie auch nur in bestimmten Situationen.

Diese Woche hatte ich wieder zwei ziemlich miese Tage. 2,5 eigentlich… Was mich am meisten nervt, ist, dass ich so meine Zeit nicht nutzen kann. Ich hätte eigentlich viel zu erledigen, kann es aber nicht. Andere nutzen ihre Zeit, machen was… vielleicht etwas Schönes… und ich bin zu kaputt, überhaupt noch irgendetwas zu tun, außer mich hinzulegen und zu schlafen sobald ich zu Hause bin (falls das klappt) und zu warten, bis es endlich aufhört. In die Ausbildung gehe ich. Gut, diese Woche habe ich einen Nachmittag gefehlt. Aber ansonsten gehe ich rein, egal wie es mir geht. Oft bin ich so müde, dass ich kaum die Augen offen halten kann – trotz Kaffee. Oder habe Kopfschmerzen. Oder Gelenkschmerzen. Oder mir ist schwindelig. Oder übel. Oder mein Herz macht mal wieder auf Alleinunterhalter. Aber mein Goth… zu Hause ist es auch nicht besser.

Psychisch geht es mir momentan soweit ganz gut. Gut, gestern hatte ich eine schlechte Phase… da haben sich wohl ein paar Emotionen entladen wollen. Ich habe/hatte einfach Angst, dass die Ausbilung jetzt vielleicht an einer Krankheit scheitert… jetzt, wo ich etwas gefunden habe, das mir Spaß macht und das ich wirklich machen will. Aber gut… es kommt wie es kommt. Bringt ja nichts, sich jetzt verrückt zu machen.

Aber ansonsten läuft alles gut. Die Ausbildung ist toll, der Stoff interessiert mich, die Mischung zwischen Handwerklichem/Kreativem und Theorie ist gut, die Leute sind toll, mir geht’s abgesehen vom Schlaf und der körperlichen Geschichte echt gut.

 

Nun habe ich noch eine Woche, in der ich rauchen kann und meine Veggie-Ausnahmen machen kann und mich wenig disziplinieren muss. In der ich meinen Schoki-Konsum nicht einschränken muss. Ich fürchte ab Freitag bin ich dann Nichtraucher und werde eine strikte Diät einhalten (müssen). Kein Zucker, kein Kaffee, viel Rohkost, keine Fertigprodukte mehr, keine Zusatzstoffe, keine Milchbestandteile, viel Kurkuma und andere anti-entzündlich-wirkende Pflanzen und Gewürze.

 

Der lange ersehnte Arzttermin.

Letzte Woche Donnerstag, 01.10., war der Termin beim internistischen Rheumatologen. Also einem Rheumatologen, der sich nicht nur mit Knochen und Gelenken beschäftigt, sondern auch dem sog. Weichteilrheuma und den Kollagenosen, wie z.B. Lupus.

Ich war so mega nervös… Ich wurde hingefahren (ist in einer Nachbarstadt) und bin dann alleine reingegangen. Das Warten war die Hölle – auch wenn es nicht lange war. Dann bat mich der Arzt hinein. Im Arztzimmer saß eine Frau, die nichts sagte und nur guckte. Das verunsicherte mich zusätzlich. Ich wurde immer nervöser und bekam mal wieder meinen nervösen Ausschlag im Dekolleté, am Hals und war schön rot im Gesicht. Das Makeup hat es etwas verdeckt… aber diesmal hatte ich bewusst kein Halstuch getragen, weil ich mir dachte, dass das ja eventuell auch relevant sein könnte. Die Bloggerin von der ich geschrieben hatte – die Lupus hat, hat diese Ausschläge (die allerdings weder jucken noch sonst irgendwie stören – bis auf die Optik) ebenfalls. Der Arzt befragte mich also. Wo ich denn Schmerzen hätte… wann… seit wann… bei Belastung oder bei Ruhe… ob ich oft kalte Hände hätte… und natürlich fiel ihm auch mein Ausschlag auf. Er fragte mich, ob ich das öfter hätte. Ja, habe ich.  Er sah es sich genauer an. Er wollte wissen, ob das bei Nervosität auftrat – ich bejahte – “allerdings manchmal auch einfach so”. Nach meinem Gesicht (dem typ. Schmetterlingserythem) fragte er nicht. Wahrscheinlich reichte ihm meine rot glühende Birne aus. =D Oder er hatte eher eine andere Art Kollagenose im Verdacht. Er hat sich total bedeckt gehalten und ich war zu arg durch den Wind, um groß Fragen zu stellen. Andere Ausschläge? Ich sagte: “Rötungen, ja.” Allerdings vergaß ich soetwas wie die Petechien, die blauen Flecken und allg. juckende Haut, manchmal juckende Knubbel und auch die Sonnenallergie habe ich vergessen. Nach den Rückenschmerzen fragte er. Krankheitsgefühl. Müdigkeit. Er wollte meine Hände sehen und sah sich meine Knie an. Auch nach meiner Krankengeschichte fragte er. Hashimoto war Thema. Ich sagte, dass meine Antikörper so gut wie auf Null sind und auch im Ultraschall nicht mehr wirklich etwas sichtbar sei. Daraufhin er: “Das kann gar nicht sein! Einmal Hashimoto, immer Hashimoto.” Obwohl er die Blutwerte vor sich hatte. Naja. Krankenhausaufenthalte und OP’s? Ja, Mandelentfernung und die Geschichte mit der Bauchspeicheldrüse. Dafür schien er sich sehr zu interessieren… Alkohol war natürlich auch Thema. Aber dennoch… irgendetwas daran schien ihn zu interessieren. Er wollte alles ganz genau wissen. Trotz allem schien er mich aber nicht gleich in die Psycho-Schublade zu stecken – oder er hat ein gutes Pokerface. Trockene Augen? Trockener Mund? Die Fragen nach dem Sjögren-Syndrom. Nein, eigentlich nicht.

Von ihm kam keine Verdachtsäußerung. Als das Gespräch beendet war (die Frau saß immernoch schweigend neben ihm), gingen wir ins Sekretariat und er sagte, ich solle zur Blutabnahme und zum Röntgen (Hände, Füße, Knie).

Außerdem gab mir die Aekretärin ein Blatt in die Hand zum Unterschreiben. Es ging darum, was sie mit meinen/r Blutprobe machen dürfen und was nicht. Ein genetischer Test. Einverständnis. Ich saß einen Moment davor… las… dann fragte ich. “Um was genau geht es hier eigentlich? Was soll denn getestet werden?” “Spondylarthrose” Mhm. Wusste nicht mehr so wirklich, was das war… gelesen hatte ich es schon einmal irgendwo. Inzwischen habe ich nachgelesen: Morbus Bechterew. Da gibt es wohl eine genetische Komponente. Daher wohl der Test…

Jedenfalls bin ich dann zum Blutabnehmen geschickt worden. Eine Barbiepuppe mit rosa Pulli nahm mir Blut ab. Nicht an der Hauptvene in der Armbeuge, sondern einer kleineren daneben. Es tat weh… und sie hat nebenbei mit einer Kollegin geschnattert und nicht einmal hingesehen. Röhrchen für Röhrchen. Kein Wort mit mir geredet, nur gefragt welchen Arm sie nehmen soll. Zack, zack, zack. Es waren bestimmt neun Röhrchen. Das war das erste mal, dass ich beim Blutabnehmen merkte, dass ich mich ein wenig schwach fühlte am Ende.

Anschließend war noch Röntgen dran. Obwohl mein Vater Radiologe ist, war ich erst einmal im Röntgen – soweit ich mich erinnern kann. Da ging es nur um meine Hand nach einem Sturz beim Skaten. Die Prozedur dauerte diesmal ewig, da ganz frische Azubis mich “betreuten”. Aber es war dafür ganz nett und locker.

Die Ergebnisse bekomme ich erst am 16.10. … im Moment habe ich echt Mühe, da nicht ständig drüber nachzudenken. Ich beobachte mich sehr genau… So viel wie ich inzwischen gelesen habe, habe ich wirklich sehr den Wolf im Verdacht. Aber naja… abwarten.

Seit gestern geht es mir wieder etwas schlechter. Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Fiebergefühl (phasenweise), aber kein Fieber, gerötete Knie (gestern), leichte Übelkeit und Schwindel, Müdigkeit. Heute bin ich nach der Mittagspause nach Hause gegangen.

Nun heißt es Abwarten…

 

Edit: Wie ich später feststellte, war die Frau wohl eine russische Ärztin, die kein Deutsch sprechen konnte, und aus irgendeinem Grund mit dabei war. Die unterhielt sich mit starkem Akzent mit der Sekretärin auf Englisch.

Ärzte und die narzisstische Kränkung.

Montag war der lange ersehnte Arzttermin.

Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll… ich war wieder wütend und enttäuscht danach. Mein Arzt hat das Blut auf diverse Erreger und Antikörper gegen diese getestet, weil er ausschließen wollte, dass die Gelenkschmerzen von einer Infektion stammen. Nach manchen Infektionen können sich wohl Erreger in Gelenken einnisten und dort Entzündungen hervorrufen. Es war alles negativ, bis auf ein Wert: Schigellen. Hatte ich nie gehört bis dato. Der war allerdings nur leicht erhöht und es ist wohl eine aktive Infektion. Nichts, das die Gelenkschmerzen erklären würde. CRP (Entzündungswert) war nicht auffällig.

Andere Werte wurden nicht gemacht, obwohl ausgemacht war, dass auch auf Borrelien und Rheumafaktoren getestet wird. Nix war’s. Hat er wohl nicht mehr dran gedacht.

Ich fragte ihn, welche Ursachen die Schmerzen denn sonst noch haben könnten. Er sagte, das wisse er nicht. Ich habe es ihm noch einmal beschrieben und sagte u.a., dass Hitze sie schlimmer macht. Daraufhin er: “Zeig mir mal dein Bein.” Er hat es sich angesehen – obwohl ich ihm sagte, dass ich aktuell keine Schmerzen habe und er meinte dann: “Wenn man sich in der Hitze viel bewegt, kann das Bein am Knöchel schon mal anschwillen.” Ah ja… Erstens sagte ich Knie, und nicht Knöchel. Zweitens sagte ich Schmerzen… Das leichte Anschwillen bei Hitze tut absolut nicht weh. Und gerötet ist es da auch nicht. Ich frage mich langsam, was mit diesem Menschen nicht stimmt… Auf alles weitere ging er nicht mehr wirklich ein. Ich solle doch sofort zu ihm kommen, wenn ich das mal wieder habe. Mit Schwellung und Rötung. Dann könnte er Blut abnehmen. Sehr praktikabler Vorschlag.

Am Ende wollte er noch Blutdruck messen – warum auch immer. Vielleicht, damit er eine Untersuchung abrechnen kann. Jedenfalls fragte er, ob der in Ordnung sei. Ich bejahte und sagte: “Inzwischen schon. Früher war er etwas niedrig, aber seit Venlafaxin normal.” Daraufhin er: “Aber Venlafaxin senkt doch den Blutdruck.” Das wisse er aus eigener Erfahrung. Ich sagte dann: “Nein, soweit ich weiß, erhöht es den Blutdruck. Das steht auch in den Nebenwirkungen.” Und ab dann war er angepisst. Hat gar nicht mehr zugehört und das Gespräch war für ihn beendet.

Arztwechsel! Und ein Termin beim internistischen Rheumatologen. Sofern ich den mal erreiche… Die Nummer habe ich, die Telefonzeiten sind allerdings nicht so ideal. 8 bis 15 Uhr… da bin ich noch in der Schule. Der hört mir dann hoffentlich mal zu und bestimmt die ganzen Rheumafaktoren und Antikörper. Wobei die letzten zwei Tage eigentlich alles wieder ok war… es ist seltsam. Montag morgen war mir total übel, mein Gesicht glühte, der Schmetterling war ziemlich deutlich, ich schwitzte, fühlte mich fiebrig, Unterleibsschmerzen… und das verschwand dann im Laufe des Morgens wieder. Fieber hatte ich keins. 36,8. Dann hatte ich so gut wie nichts mehr bis heute mittag. Da bekam ich dann wieder seltsame Schmerzen in der Leber-/Gallen-/Rippengegend, Herzrasen, Palpitationen, Rückenschmerzen (von den Palpitationen). Mein Kreislauf war auch etwas durcheinander und müde war ich. Äußeren Auslöser gab es keinen.

Am Wochenende ging es mir ziemlich mies. Am Samstag nur vom Haarefärben (Bücken, Haare auswaschen, etc.) mörderische Rückenschmerzen, sehr starke Müdigkeit – ich musste mich tagsüber für ein paar Stunden hinlegen, die Herzgeschichte hatte ich auch nach jeder Mahlzeit… von allem etwas. Letztendlich habe ich eine Ibuprofen genommen. Das vermeide ich normalerweise, da ich die irgendwie auch nicht mehr gut vertrage. Die helfen zwar erstmal wirklich gut, allerdings habe ich danach – also am nächsten Tag – oft noch mehr Beschwerden. Manchmal blaue Flecken/Petechien, manchmal Schwindel oder oder oder… Am Sonntag – da war es wieder ziemlich warm draußen – glühte ich. Ich hatte Unterleibsschmerzen, Rückenschmerzen (moderat), rote Wangen (meine Oma fragte mich schon, ob ich neues Makeup benutze), rote Flecken auf dem Dekolletée und fühlte mich ziemlich schwach. Schwindelig. Übel war mir auch, mein Magen war sehr empfindlich.

Jetzt bin ich erstmal froh, dass es kühl draußen ist. Heute morgen habe ich zwar wieder Petechien entdeckt, aber nix Dramatisches. So lange die Schmerzen nicht da sind, bin ich eigentlich schon zufrieden…

 

Rotbäckchen und der böse Wolf

Lupus.

Jetzt schreibe ich einfach einmal etwas über das Thema, das mich nach langer Recherche, Zweifeln, Angst und schlaflosen Nächten nach wie vor beschäftigt. Lupus ist eine Autoimmunerkrankung. Der Körper bildet – bzw. kann Antikörper gegen so gut wie jeden Körperteil bilden. Zumindest beim systemischen Lupus erythematodes. Diese nennen sich ANA – Antinukleare Antikörper. Antikörper gegen den Zellkern. Da das Krankheitsbild so unterschiedlich ausfällt, wird die Diagnose oft erst sehr spät gestellt. Ein Test auf die ANA’s ist kein Standard, der wird soweit ich weiß nur dann gemacht, wenn der Verdacht auf eine Kollagenose besteht (Lupus gehört in diese Kategorie). Durch diese Autoimmunaktivität im Körper treten verschiedene Symptome auf – von leichteren bis zu schwereren. Die Angriffe der AK’s verursachen (z.T. chronische) Entzündungen im Körper. Lupustypisch ist z.B. eine Entzündung der Herzwand (Perikarditis), Beteiligung der Nieren oder der Leber. Aber prinzipiell kann es auf alles gehen. Auf die Gelenke, auf die Muskeln, auf die Haut, die Haarfolikel, die Blutgefäße, das Gehirn, …

 

Häufig sind:

Reynaud-Syndrom: Spastik der Blutgefäße in den Extremitäten, v.a. Hände und Füße: Sie werden bei äußerer Kälteeinwirkung eiskalt, weiß,  und/oder blau und bei Wärme wieder heiß, brennend, geschwollen. Viel extremer als normalerweise. Es kann auch durch eine Gefäßentzündung zu diesen Symptomen kommen.

Der Schmetterling (“Schmetterlingserythem”) im Gesicht: Eine Art Ausschlag, der vom Nasenrücken über die Wangen eine schmetterlingsartige Form annimmt – daher der Name. Er wird durch Hitze verstärkt, juckt nicht, brennt nicht, fühlt sich nur warm oder heiß an. Er muss nicht immer da sein, je mehr Krankheitsaktivität, desto deutlicher wird er. Die Sonne verstärkt ihn ebenfalls.

Die “Fatigue”: Ein sehr starkes Müdigkeitsgefühl, das entweder ständig da ist oder aber phasenweise auch schon nach kleinen Anstrengungen auftritt. Es ist keine normale Müdigkeit, sondern regelrechte Erschöpfung.

Muskelschmerzen: Wiederkehrende Muskelschmerzen in verschiedenen Körperteilen, auch belastungsabhängig.

Krankheitsgefühl: Zeitweise das Gefühl, krank zu sein/zu werden – man fühlt sich fiebrig, schwach, erschöpft, etc., nach einer Weile legt sich dieses Gefühl aber wieder. In meinem Fall ist kein Fieber im Spiel.

Kopfschmerzen: Starke, migräneartige Kopfschmerzen, die vor allem nach starker Belastung auftreten und lange anhalten. Oft mit anderen Symptomen verbunden wie Schwindel, Konzentrationsstörungen, Übelkeit, Koordinationsstörungen, etc.

“Photosensitivität”: Eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber UVA/UVB-Strahlung – sprich: Sonne. Dies kann einen Schub auslösen, eine Hautreaktion in den betroffenen Gebieten oder aber das Aufhalten in der Sonne kann einfach extrem belastend und kaum aushaltbar sein. Der Schmetterling verstärkt sich.

 

All das trifft auf mich zu. Einiges mehr, anderes weniger. Ich war inzwischen schon wieder sehr am Zweifeln, ob diese Diagnose wirklich in Frage kommt – bis ich einen Blog einer Betroffenen gefunden habe – und mich dort bei nahezu allen Bescheibungen wiederfand. Sie ist stärker beeinträchtigt, aber die Symptome sind fast identisch. Und sie hat Lupus diagnostiziert bekommen.

 

Sie hat dieselben Herzrhythmusstörungen wie ich – ebenfalls ohne einen Befund. Sie hat Gelenkschmerzen. Bei ihr äußert sich die Hitzeunverträglichkeit genauso wie bei mir. Sie hat Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Sie hat Schwindelgefühle. Sie hat das Krankheitsgefühl und fühlt sich oft, als würde sie glühen/Fieber haben – hat aber keins. Sie hat dieselben Kopfschmerzen wie ich – nur dass sie häufiger sind und oft länger anhalten. Sie hat Reynaud – allerdings auch deutlich stärker als es bei mir ist. Ich denke ich würde die Diagnose noch nicht bekommen, aber es wird immer stärker. Und A., die Freundin meines Vaters, hat schon einmal den Verdacht geäußert als ich vor einem Jahr am Esstisch saß und meine Finger knallrot waren – durch das warme Essen. Meine Hände sind entweder eiskalt oder knallheiß. Dazwischen gibt es nichts… wenn ich in warmen Räumen bin oder mein Blutdruck steigt (Aufregung z.B.), dann werden sie rot. Auch wenn die Sonne darauf scheint. Rückenschmerzen (Steißbein und oberer Brustwirbelbereich) hat sie auch, ebenfalls im Genick. Auch wechselnde Schmerzen/Stiche in verschiedenen Körperbereichen kennt sie. Das habe ich schon ewig… das ist Normalzustand. Mal sticht es total wenn ich atme.. ein paar Mal. Über den Tag verteilt. Dann ist es weg… Dann ist es der Magen, dann wieder das Herz, dann die Rippen…

Laut meinem Arzt ist meine Milz vergrößert. Das würde auch passen… Ich hatte laut Kardiologen mal eine Herzmuskelentzündung, ich habe schon eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, ich hatte als Kind eine Sonnenallergie, ich habe Haarausfall (hat so gut wie jeder Lupi), der nie erklärt werden konnte und auch nie behoben werden konnte, ich habe oft eine seltsame Rötung im Gesicht, die immer den Bereich unter der Nase ausspart und mich schon ewig annervt. Es sieht einfach bescheuert aus… ich versuche es wegzuschminken so gut es geht. Im Dekolletée dasselbe: rote Flecken, phasenweise. Ich bekomme bei Hitze rote Flecken auf der Haut, die weder Jucken noch Brennen. Wenn es heiß ist, fühle ich mich müde, fiebrig, abgeschlagen und krank. Alle Symptome verschlimmern sich (bis auf die kalten Hände :P). Von Kaffee bekomme ich eiskalte Hände – Kaffee verengt die Blutgefäße und verstärkt somit Reynaud. Meine Bauchspeicheldrüse hat sich entzündet – sehr schnell. Zu schnell? Außerdem hatte ich bei dieser Gelegenheit auch noch eine Lungenentzündung obendrauf. Als Kind waren meine Mandeln ständig entzündet, auch ohne wirklich krank zu sein und wurden rausgenommen. Ich hatte eine Zeit lang “perniziöse Anämie”, eine Eisenmangelanämie ausgelöst durch Vitamin B12 Mangel. Was auch häufig bei Lupus auftritt (AK’s gegen den Intrinsic Faktor, der dafür zuständig ist, B12 aufzunehmen). Damals war ich noch Vegetarier – und das auch erst seit 3-4 Jahren – und habe Eier und Milch gegessen – also sollte ein Vit. B12-Mangel eigentlich normalerweise nicht entstehen. Durch die Pille, die ich damals wegen des Haarausfalls nehmen sollte, verstärkten sich meine Symptome und ich hatte tagelang schlimmen Ausschlag – auch typisch für Lupus: Je mehr Östrogen, desto stärker die Krankheitsaktivität bzw. es kann sogar Auslöser der Erkrankung sein.

 

Irgendwie erscheint mir das alles nicht so ganz zufällig. Klar… es sind jetzt nicht wirklich super eindeutige Anzeichen und ich bin auch kein Arzt… aber der Blog dieses Mädchens wirkt teilweise so, als hätte ich ihn geschrieben…

Nun ja. Ich warte die Blutergebnisse ab, die ja dann hoffentlich am Montag da sind und etwas aussagen.

Ich würde gerne eure Meinung hören… klingt das alles zufällig? Psychosomatisch? Oder sind das zu viele Zufälle…?

 

Aktuell liege ich auf der Couch, Luna schläft unter der Decke unter meinen Beinen. Dort hat sich quasi eine Höhle gebildet. Katzen lieben sowas… Nur kann ich mich jetzt leider nicht mehr bewegen. (;

Es ist Samstag, 8 Uhr. Seit einer guten Stunde bin ich nun wach – ausschlafen geht einfach nicht mehr.

 

Meine Ausbildung ging gut weiter. Mal abgesehen von Donnerstag… Der wirklich langweilig war und außerdem ging es mir ab mittags ziemlich mies. Ich fühlte mich schwach, zittrig, extrem müde, mir war kalt, ich war irgendwie verwirrt und benebelt. Und ängstlich.

Nun ja… Und nach der Ausbildung, wenn ich zu Hause ankam und zur Ruhe kam, hatte ich extreme Kopfschmerzen und war unglaublich müde. Am ersten Tag noch ganz schlimm… Am zweiten auch noch. Am dritten etwas weniger und gestern hat es wieder ein wenig nachgelassen. Blöderweise bin ich momentan – wie erwartet – danach nicht mehr wirklich in der Lage etwas zu machen. Zumindest nicht viel… Aber das kann sich ja auch noch ändern. Abwarten.

Heute fühle ich mich mal wieder etwas seltsam. Meine Gelenke schmerzen… Knie, Hüfte, Steißbein, die Füße auch ein wenig. Mein Körper fühlt sich zu warm an, obwohl es draußen ja nun nicht mehr warm ist. Gestern abend hatte ich wieder kleine Einblutungen an der Hüfte. Diesmal habe ich ein Foto gemacht, damit ich es mal einem Arzt zeigen kann. Immer wenn ich dort bin, ist nichts mehr zu sehen…

Ich bin gespannt auf den Bluttest… Aber ich muss mich noch eine Woche gedulden. Ich kann warten absolut nicht leiden…

In meiner Klasse bin ich nicht die einzige mit Knacks. Da sind viele – oder sogar all?! – “Mängelexemplare”.

Eine hatte eine Psychose und hat deshalb das Gymnasium in der 12. Klasse abbrechen müssen. Sie ist total nett, aber immernoch ziemlich abgespaced…

Eine hat eine Gehbehinderung. Die nächste hat ADS/LRS. Sie war zur gleichen Zeit auf der Fos für Gestaltung wie ich. K., mit der ich mich sehr gut verstehe und die auch neben mir sitzt, hatte auch schon Kontakt zu Therapeuten. Sie ist sehr emotional, sehr dünn und ich glaube auch die eine oder andere Narbe auf ihrem Arm gesehen zu haben. Sie lebt auch vegan.

Die meisten Leute haben einen verkorksten, lückenhaften Lebenslauf. Nur eine kommt direkt von der Schule ohne vorher eine Ausbildung gemacht zu haben oder etwas abgebrochen zu haben. Oder zwei? Jedenfalls wenige.

All das beruhigt mich sehr… Ich bin nicht mehr der absolute Außenseiter was das angeht. Muss mich nicht mehr ständig erklären und rechtfertigen…

 

Ergotherapieausbildung – Let the show begin!

Was soll ich sagen? Ich bin begeistert! Mein Bauchgefühl hat mich nicht getäuscht – die Schule ist super!

Ich hätte mir nicht träumen lassen, dass es so gut läuft… nie im Leben.

 

Wir sollten alle um 9 Uhr da sein. Da mein Mitbewohner heute spontan frei hatte, hat er mir morgens Kaffee gemacht, einen Power-Smoothie und hat mich zur Schule gefahren. Also schonmal ein guter Start in den Tag… Habe mich total darüber gefreut!

Als ich ankam, wollte ich noch schnell eine rauchen. Es war 10 vor 9 oder so… da stand vor der Tür eine blonde Frau mit zwei kleinen Hunden und grüßte mich. Sie stellte sich als Leiterin der Ergotherapie vor. Wir plauderten ein wenig, ich streichelte die Hunde… Und dann zeigte sie mir, wo ich hin muss.

In dem Zimmer saßen schon alle im Stuhlkreis, wir waren insgesamt 16 Leute. Es kamen dann noch die Schulleiterin, unsere Klassenlehrerin, eine Frau, die ebenfalls für irgendetwas Wichtiges zuständig ist (hab ehrlich gesagt nicht wirklich zugehört) und die Sekretärin mit dazu. Die haben sich erstmal in der Runde vorgestellt. Die zwei Hunde waren auch dabei, liefen in der Mitte des Kreises herum, schnüffelten, ließen sich hier und da streicheln… So richtig familiär. Alle waren total sympathisch.

Anschließend gingen diese Leute wieder hinaus, bis auf unsere Klassenlehrerin, die blieb bei uns. Wir sind ihre erste Klasse, die sie unterrichtet. Es folgte eine Vorstellungsrunde. Name, Alter, Herkunft, was haben wir vor der Ausbildung gemacht. Ich war nervös… keine Frage… aber ich habe es gepackt! Jetzt ergriff unsere Lehrerin das Wort und sagte, sie habe sich für heute etwas überlegt. Da sie selbst sehr nervös ist, weil wir ihre erste Klasse sind, hat sie sich überlegt, dass wir rausgehen in ein kleines Waldstück und ein paar Kennenlernspiele spielen. Fand ich super… das lockert alles ungemein auf. Also gingen wir raus. Auf dem Weg unterhielt ich mich dann mit zwei Mädels die neben mir saßen.

In dem Wald angekommen, stellten wir uns wieder im Kreis auf. Kennenlernrunde Nr. 2! Aufgabe: Wie geht es dir jetzt gerade? Was hast du heute schon erlebt? Beschreibe dich in drei Worten. Wieder war ich sehr nervös… aber die Leute waren so sympathisch.. und nachdem die Lehrerin sagte, wie nervös sie war, dass sie wenig geschlafen hatte etc. lockerte sich alles auf. Einige sagten, dass sie nervös sind. Also schloss ich mich ihnen an… und fügte hinzu, dass es nicht an ihnen liegt, wenn ich wenig sage, sondern daran, dass ich nervös bin. Es war richtig lustig irgendwie… es sind viele verpeilte und interessante Menschen dabei. Verpeilt ist mir gleich mal sympathisch, weil ich mich da auch wiederfinde.

Nun denn… Runde drei… Stelle dich anhand deines Schlüsselbundes vor! Fand ich irgendwie ganz interessant…

Gut, meiner bestand nur aus zwei Schlüsseln an einem Ring, zwei Leute hatten keinen dabei… aber die Idee fand ich cool. Es war auch echt interessant und amüsant, was die Leute so dran hatten und welche Geschichten dahintersteckten. Nervös war ich wieder… sehr. Herz stolperte und raste – ich dachte, man müsste das durch mein Shirt durch sehen… Wie bei dem Gedicht von Poe. Bumm bumm. Aber… habe es geschafft. Und als ich sagte, dass ich afrikanische Riesenschnecken habe, waren alle total neugierig und fasziniert. =D

Wir gingen danach wieder zurück in unser Zimmer. Dort besuchte uns die Ergoklasse über uns, stellte sich vor und überreichte uns eine Schultüte aus Papier, gefüllt mit Bonbons und eine Grünlilie. Für unser Klassenzimmer. Sie luden uns für morgen zum Brunch in ihr Zimmer ein. Fand ich irgendwie auch total nett…

Dann war erstmal kurz Pause. Anscheinend bin ich die einzige Raucherin… aber gut, kann ich mit leben.

Nach der Pause gab es erstmal einige allgemeine Infos und eine Führung durch die Schule.

Dann wurden wir in Vierergruppen eingeteilt und sollten Plakate machen, auf denen wir zeigen, welche Erfahrungen wir schon im Vorfeld mit Ergotherapie gemacht haben, warum wir diese Ausbildung gewählt haben und woher wir kommen (zwecks Fahrgemeinschaften) – und uns dann vor die Klasse stellen und es vorstellen. Das habe ich ganz gut hinbekommen.. ich wurde zufällig mit den beiden in eine Gruppe eingeteilt, mit denen ich mich schon ganz gut verstand (wir mussten Zettel mit Nummern aus einem Korb ziehen).

Nach dieser Aktion hatten wir dann Schluss. 12:30 Uhr ca. Ich lief dann mit den beiden zurück zur U-Bahn, wir tauschten Handynummern aus und verabschiedeten uns dann.

 

Was ich wirklich beruhigend fand: die Leute dort sind alle wirklich sozial eingestellt. (Was für eine Überraschung in einem sozialen Beruf!) Richtig liebe Menschen… und viele, die selbst eine Geschichte mitbringen. Eine, die eine Psychose hatte und deswegen die letzten Jahre krank war – die geht ganz offen damit um. Eine, die offensichtlich magersüchtig ist, ein paar Narben am Arm hat und mit der ich mit ganz gut verstand, weil sie genauso nervös war wie ich. =D

Naja… und auch andere, die Probleme haben/hatten. Entweder recht offensichtlich, oder sie haben es sogar offen gesagt. Das hat mich beruhigt…

Ich war zwar heute – bei 30 Grad – mit langen Ärmeln dort, aber das wollte ich so. Das war nicht die Angst, sondern mein Plan, zunächst vorsichtig zu sein und davon nicht den ersten Eindruck bestimmen zu lassen. Wenn sie mich ein wenig kennen, werde ich offen damit umgehen. Muss ich auch… Töpfern mit langen Ärmeln ist ziemlich blöd. Dann kennen sie mich ein wenig und das erste was sie wahrnehmen und wonach sie urteilen sind nicht meine Narben, sondern der Charakter. Ich denke, das ist ein ganz guter Plan.

Die Frauenquote bei uns ist sehr hoch… bis auf zwei männliche Wesen nur Weibchen. Naja. So lange es keine Zicken sind, kann ich damit leben. Ich glaube eine davon hat ein recht hohes Zickenpotential, aber mal abgesehen von ihr, bin ich ganz guten Mutes.

Tag zwei – ich komme! =D

 

PS: Morgen habe ich um 7 Uhr Blutentnahme beim HA. Ich lasse das jetzt abklären… nachdem mein HA letzte Woche den Verdacht auf eine mögliche Kollagenose geäußert hatte und mir anbat, zunächst einen (Blut-)Screeningtest auf Viren/Bakterien zu machen, um das ausschließen zu können (z.B. Borreliose, Arthritis nach viralem Infekt, …) und falls das alles negativ ist, schickt er mich weiter zu einem internistischen Rheumatologen. Die sind für die ganzen Autoimmungeschichten à la Lupus zuständig. Der Vorteil, wenn der mich dort hin schickt, ist, dass ich schneller einen Termin bekomme. Und dass der wohl recht gut sein soll. Also… morgen spende ich Blut. Mal sehen, was bei der ganzen Geschichte rumkommt… und ob überhaupt.

Aber wenigstens habe ich es dann abgeklärt und es ist dann hoffentlich aus meinem Kopf draußen.

 

“Ha…ha…ha…shi!” “Gesundheit.”

Guten Morgen allerseits!

 

Gestern hatte ich einen Termin beim Arzt (Endokrinologen, Hormondoktor) zum Blutwerte besprechen. Blut habe ich mir vor 1,5 Wochen abnehmen lassen, weil ich nochmal schauen wollte, ob mit der Schilddrüse alles soweit passt und was zur Hölle mit meiner Blutgerinnung nicht stimmt (blaue Flecken ohne mich gestoßen zu haben, kleine Einblutungen in die Haut, wenn ich mich kratze). Naja, und weil ich ständig müde bin und die Hitze/Sonne einfach nicht mehr ertrage. Und so weiter…

 

Tja was soll ich sagen? Laut meinem Arzt ist alles in Ordnung. Nur Vitamin D ist etwas zu niedrig: 23 (>30) und laut ihm könnte Eisen auch höher sein – ist allerdings noch in der Norm. Testosteron ist minimal erhöht, aber niedriger als vor einem Jahr. Und mein Schilddrüsenwert (TSH) ist absolut in der Norm, allerdings bei 1,5 und nicht wie sonst bei 1,0.

Die Gerinnung ist auch in Ordnung.

 

Der Arzt meinte also, es sei alles soweit ok.  Daraufhin sagte ihm, dass ich momentan sehr müde bin und das eigentlich ständig, egal wieviel ich schlafe… und dass ich das eigentlich nicht als normal empfinde, gerade wenn man bedenkt, dass ich Hashimoto habe.
Darauf er:
“Gehen sie mal in eine Hausarztpraxis ins Wartezimmer und fragen Sie die Leute dort. 80% der Wartenden werden Ihnen sagen, dass sie auch ständig müde sind. Und es wird keine Ursache dafür gefunden.” Wenn ich denn wollte, könnte ich Eisen und Vit. D substituieren.

Ah ja… also weil das so viele Leute haben, soll ich mich doch einfach damit abfinden? Und wenn die alle beschließen würden, aus dem Fenster des Wartezimmers zu springen, soll ich dann hinterher…?
Wenn die 80% sich damit abfinden müde zu sein – ok. Ich nicht. Nicht so. Er hätte ja wenigstens mal fragen können, wie sich das äußert. Zwischen müde und müde gibt es ja immerhin einen kleinen Unterschied. >.<*
Außerdem haben diese Wartenden nicht alle Hashimoto… wenn man Hashi hat, dann gibt es durchaus mehrere mögliche Gründe/Ursachen für die Müdigkeit. Aber nein… wozu denn nachprüfen? Ich geselle mich einfach zu den 80% müden Menschen – denn 80% sind ja die Mehrheit – und was die Mehrheit hat/macht, ist ja normal. Und muss ja gut sein. Haha. Ich glaube ab morgen lese ich die Bild. </Ironie>

 

Ich war einerseits natürlich erleichtert, dass soweit alles gut aussieht. Andererseits hatte ich so ja immernoch keine Lösung für mein(e) Problem(e). Also war ich auch etwas genervt und enttäuscht. Also habe ich beschlossen, meine Werte in einem Forum zu Hashimoto zu posten – dort sind viele Betroffene, die die Eigenregie über ihre Krankheit übernommen haben und super informiert sind. Die schauen sich die Werte an und helfen – und wirklich: Innerhalb von kürzester Zeit hatte ich Antworten bekommen und einen Fahrplan! Diese Antworten haben mir mehr geholfen, als jeder Arztbesuch bis jetzt… Ich poste es einfach mal hier:

http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?1243916-Bitte-um-eure-Hilfe-Bitte-schaut-euch-mal-meine-aktuellen-Blutwerte-an

 

Das werde ich nun mal angehen… Mal sehen, ob das die Lösung ist. Dann kann ich endlich aufhören, das Internet zu durchforsten nach diversen Krankheiten, die vielleicht für meine Probleme verantwortlich sein könnten. =D Denn wenn die Ärzte immer sagen, von Hashi könne das alles gar nicht kommen, wenn man richtig eingestellt sei, dann macht man sich eben schon so seine Gedanken…

Es wird Zeit.

Da ich jetzt auch draußen immer mehr zu mir – und den Narben als Teil von mir – stehe, habe ich beschlossen das auch hier zu tun.

 

Ich traue mich jetzt einfach und rechtfertige mich nicht weiter. Es ist wie es ist.

 

 

Fragezeichen?

Ergotherapieausbildung wird am 1.9. beginnen – auf der Schule, die mir zunächst weniger sympathisch erschien. Es stellte sich heraus, dass sie viel, viel besser ist, also sagte ich noch beim

Vorstellungsgespräch zu.

 

Die letzten zwei Wochen waren merkwürdig… chaotisch… leer und voll zugleich. Irgendwie schwirrt mir der Kopf und ich schaffe es nicht, Ordnung in dieses Wirrwar zu bekommen. Meine Stimmung schwankt und ich weiß irgendwie gar nichts mehr… Fühle mich zerrissen. Es ist so, als würde man versuchen in einem Rauschen eine Stimme zu hören… Nichts ist wirklich fassbar. Hin und her…

 

Ich habe einige Termine und Treffen abgesagt. Wollte nicht mehr. Konnte nicht mehr.

 

In einem Moment fühlte ich mich toll… Selbstwert war ziemlich weit oben. Im nächsten – durch einen kleinen Auslöser oder Gedanken – zack, wieder im Keller. Verpeilt ohne Ende… Vergesslich… Verwirrt. Durchgehend.

 

Versteh’ das mal einer… ich tu es nicht so wirklich. Ist mir alles zu hoch.

 

 

Ich: “Mädel, was tust du da?! Und warum?!”

Ich: “Woher soll ich das wissen…?”

Ich: “Wer ist “ich”…?”

Ich: “Ich.”

 

 

F*** you… a little bit.

Ein wenig hat sich geklärt.

Ich wurde bei dem Gesprächstermin zum falschen Zimmer geschickt: Zu Frau Schnabel. Ich hätte aber zu dem Zimmer von Frau Spatz gehen sollen. =D Und daher hatten wir uns verpasst – denn das Zimmer von Frau Schnabel ist am Ende des Ganges. Dort hatte sie mich nicht gesehen, obwohl sie sagte, sie hätte ab und an herausgeschaut. Jetzt versucht sie das Ganze mit der Rechnung zu klären… Immerhin. Sie meinte, sie kenne mich von meinem stationären Aufenthalt. Ich sie nicht… nicht bewusst. Aber ich hatte mit den Therapeuten dort ja auch nicht wirklich etwas zu tun. Wahrscheinlich hat sie, als sie in den Gang sah, nach lila Haaren ausschau gehalten – aber die habe ich ja nicht mehr. =D Bin ja jetzt ein Blondie.

Die Sache mit der Ergotherapie konnte ich nur teilweise klären… sie ist letztes Mal nicht ausgefallen, es haben nur alle bis auf einer abgesagt, und der kam zu spät. Und auch die Therapeutin kam wegen eines Zwischenfalls im Brennraum (was auch immer das heißen mag…) ebenfalls zu spät. Nun gut… blöder Zufall.

Beim nächsten Termin spreche ich jedenfalls die Sache mit der Rechnung an. Die für die Ergo beträgt immerhin nur 24 Euro. Mein Soz. Päd. meinte allerdings, aus der Sache käme ich wohl nicht mehr raus, weil ich ja tatsächlich unentschuldigt gefehlt habe. Nur hätte sie mir vorher sagen müssen, dass sie versäumte Stunden ab jetzt in Rechnung stellt – was sie ja vorher nie getan hatte. Tja.

 

Ich habe jetzt auch meinen Ausbildungsvertrag zugeschickt bekommen. Läuft alles… Nur bin ich momentan etwas antriebslos bis depri und ich glaube, das ist im Moment ein bisschen viel alles. Aber wird schon irgendwie klappen…