Tag: lupus

Anti-SM

Ich hatte ja erwähnt, dass ich da auf einem der Blätter, die da vor dem Arzt lagen, etwas lesen könnte. Zwar lag das Blatt kopfüber, aber mir fielen zuerst die (+++) in der rechten Spalte auf, wo auf dem oberen Teil des Blattes immer “negativ” stand (z.B. Rheumafaktor). In drei Spalten waren Pluszeichen. +++, +++ und ++(+)…

Also schaute ich, was genau denn da positiv war. Der Arzt gab zu diesen Werten keinen Kommentar ab, nur zu den ANA’s, Anti-DNS, und zum Rheumafaktor (“Gut, dann ist es kein Lupus.”) Also dachte ich mir hey, das betrifft entweder etwas, was er schon ausgeschlossen hatte oder es sind irgendwelche nebensächlichen Werte. Es war das Blatt, auf dem alle getesteten Antikörper aufgelistet waren. Auf der linken Seite der Pluszeichen stand irgendetwas mit “sm”… Anti-SM? Ich habe mir jedenfalls “sm” gemerkt, weil ich es irgendwie witzig fand. Die Abkürzung kannte ich sonst eher aus einem anderen Zusammenhang.

 

Vorgestern habe ich nachgesehen, was das denn bedeuten könnte – und fand das:

http://flexikon.doccheck.com/de/Sm-Antik%C3%B6rper

 

Lupus ausgeschlossen?! Das verwirrt mich ehrlich gesagt jetzt etwas… und beunruhigt mich. Denn alles, was ich zu diesen AK’s fand, sagte dasselbe aus. Das sind die einzigen Antikörper, die definitiv – oder laut einer Seite – zu 99% – spezifisch sind für den systemischen Lupus Erythematodes und sogar ein Diagnosekriterium – genau wie die ANA’s. Die treten allerdings bei anderen Kollagenosen auch auf und können negativ sein, wenn die Krankheit momentan inaktiv ist.

 

Nun bin ich etwas verwirrt und zweifle auch an dem, was ich da gelesen habe. Sobald ich die Blutwerte in Kopie habe, sehe ich noch einmal genau nach… Falls es so ist, hat mir der Arzt ja echt nur Stuss erzählt. Und dann finde ich es ehrlich gesagt grob fahrlässig…

Privatpatient Nummer 153783: abgehakt.

Heute war nun endlich, nach zwei eeewig langen Wochen der Termin zur Besprechung der Ergebnisse von Röntgen und Blutwerten.

Der Arzt schien extrem motiviert. Er hatte sich die Werte vorher noch nicht einmal angesehen… erst als ich hereinkam. Er hatte die Blätter vor sich liegen und ging die (für ihn relevanten) Werte durch und hakte sie mit einem Kugelschreiber ab. Mit kurzem Kommentar jeweils.

Rheumafaktor: negativ.

ANA: wohl auch ok.

usw.

Laut ihm nichts Auffälliges. Als ich dann fragte, woher denn dann meine Probleme sonst noch kommen könnten, sagte er, er wisse es nicht. Vielleicht Vitamin-D-Mangel (26 hatte ich, Untergrenze ist bei 30). Ich fragte, ob ein negativer Rheumafaktor und negative ANA’s Rheuma 100%ig ausschließen. “Nein.” Dann zählte ich noch einmal einige Symptome auf und er sah etwas nachdenklich aus. “Haben Sie Aufnahmen davon?” Ja, die hatte ich. Die Einblutungen in die Haut. Ich zeigte es ihm. Daraufhin er: Es könnte natürlich sein, dass es ein Anfangsstadium einer rheumatischen Erkrankung ist. Ich solle doch bei Schmerzen einfach Ibuprofen nehmen. Falls ein Gelenk über mehrere Tage anschwillt, solle ich doch vorbeikommen.

Auf dem Blatt sah ich allerdings auch Werte, die positiv waren. Ich traute mich blöderweise nicht zu fragen, welche es waren. Die waren auf der Seite der Antikörper. Aber ich bekomme die Werte zugeschickt, dann studiere ich sie noch einmal genau…

Ich habe jetzt gleich einen Termin bei einem anderen Arzt ausgemacht, da ich mich bei diesem nicht so wirklich gut behandelt fühlte. Viel Ahnung schien er nicht zu haben… denn ich wusste, dass die ANA’s und die DNS-AK auch bei Lupus negativ sein können. Er hat wegen diesen Lupus gleich mal komplett ausgeschlossen… Und wollte mich nur noch möglichst schnell loswerden. Das Gespräch dauerte vielleicht 10 Minuten… wenn überhaupt.

Der andere Arzt ist glaube ich besser… der wollte _alle_ Unterlagen die ich so besitze, am besten sogar einen tabellarischen Plan, wann welche Beschwerden auftauchten und meinte, Blutergebnisse seien nicht wirklich wichtig. Es komme darauf an, was der Patient für Beschwerden hat und was er beim Abtasten der Gelenke fühlen kann. Also schonmal sehr sympathisch! Außerdem meinte er dann: “Das klingt ja nach einem komplizierten Fall… aber durch ein bisschen Detektivarbeit finden wir schon raus, was los ist.” Da klang er richtig neugierig und begeistert. Außerdem arbeitet er auch naturheilkundlich, was für mich auch ein riesen Pluspunkt ist.

Am 26.10. bin ich bei ihm. Mal sehen…

Entschuldigt bitte alle Fehler, ich bin sehr müde heute. Habe kaum geschlafen…

Noch fünf Tage.

Ich kann nicht aufhören, an nächsten Freitag zu denken.

Diese Woche habe ich total schlecht geschlafen… unruhig, Alpträume, oft aufgewacht, schweißgebadet, wenig geschlafen.

Zum Teil hat es bestimmt auch mit den Gesprächsthemen zu tun, die ich so mit K. habe in den Pausen (Familie, Psyche,…) – zum Großteil aber wohl momentan mit der ganzen Krankheitsgeschichte.

Ich weiß nicht, was für mich schlimmer wäre – keine Diagnose oder eine Diagnose. Doch… Ich glaube keine wäre schlimmer. Dann stünde ich genauso hilflos da wie zuvor.

Ich beobachte mich die ganze Zeit… wann kommen die Symptome? Wann ist es am schlimmsten?

Panik habe ich nicht. Angst… ein wenig eventuell. Aber kaum. Was würde sich schon ändern? Es hätte nur endlich einen Namen. Und vielleicht gäbe es einen Plan, wie man vorgehen könnte. Das ist ja eher positiv.

Was mich momentan wahnsinnig macht, ist meine rote Birne. Das wird leider nicht weniger, sondern eher mehr… und Leute sprechen mich schon drauf an. Mir ist das peinlich… obwohl ich ja nichts dafür kann. Das kommt einfach so… mal wenn ich müde bin, wenn es warm ist, wenn die Sonne scheint, wenn ich mich konzentriere – oder auch einfach nur so. Früher war das viel seltener und irgendwie auch nur in bestimmten Situationen.

Diese Woche hatte ich wieder zwei ziemlich miese Tage. 2,5 eigentlich… Was mich am meisten nervt, ist, dass ich so meine Zeit nicht nutzen kann. Ich hätte eigentlich viel zu erledigen, kann es aber nicht. Andere nutzen ihre Zeit, machen was… vielleicht etwas Schönes… und ich bin zu kaputt, überhaupt noch irgendetwas zu tun, außer mich hinzulegen und zu schlafen sobald ich zu Hause bin (falls das klappt) und zu warten, bis es endlich aufhört. In die Ausbildung gehe ich. Gut, diese Woche habe ich einen Nachmittag gefehlt. Aber ansonsten gehe ich rein, egal wie es mir geht. Oft bin ich so müde, dass ich kaum die Augen offen halten kann – trotz Kaffee. Oder habe Kopfschmerzen. Oder Gelenkschmerzen. Oder mir ist schwindelig. Oder übel. Oder mein Herz macht mal wieder auf Alleinunterhalter. Aber mein Goth… zu Hause ist es auch nicht besser.

Psychisch geht es mir momentan soweit ganz gut. Gut, gestern hatte ich eine schlechte Phase… da haben sich wohl ein paar Emotionen entladen wollen. Ich habe/hatte einfach Angst, dass die Ausbilung jetzt vielleicht an einer Krankheit scheitert… jetzt, wo ich etwas gefunden habe, das mir Spaß macht und das ich wirklich machen will. Aber gut… es kommt wie es kommt. Bringt ja nichts, sich jetzt verrückt zu machen.

Aber ansonsten läuft alles gut. Die Ausbildung ist toll, der Stoff interessiert mich, die Mischung zwischen Handwerklichem/Kreativem und Theorie ist gut, die Leute sind toll, mir geht’s abgesehen vom Schlaf und der körperlichen Geschichte echt gut.

 

Nun habe ich noch eine Woche, in der ich rauchen kann und meine Veggie-Ausnahmen machen kann und mich wenig disziplinieren muss. In der ich meinen Schoki-Konsum nicht einschränken muss. Ich fürchte ab Freitag bin ich dann Nichtraucher und werde eine strikte Diät einhalten (müssen). Kein Zucker, kein Kaffee, viel Rohkost, keine Fertigprodukte mehr, keine Zusatzstoffe, keine Milchbestandteile, viel Kurkuma und andere anti-entzündlich-wirkende Pflanzen und Gewürze.

 

Der lange ersehnte Arzttermin.

Letzte Woche Donnerstag, 01.10., war der Termin beim internistischen Rheumatologen. Also einem Rheumatologen, der sich nicht nur mit Knochen und Gelenken beschäftigt, sondern auch dem sog. Weichteilrheuma und den Kollagenosen, wie z.B. Lupus.

Ich war so mega nervös… Ich wurde hingefahren (ist in einer Nachbarstadt) und bin dann alleine reingegangen. Das Warten war die Hölle – auch wenn es nicht lange war. Dann bat mich der Arzt hinein. Im Arztzimmer saß eine Frau, die nichts sagte und nur guckte. Das verunsicherte mich zusätzlich. Ich wurde immer nervöser und bekam mal wieder meinen nervösen Ausschlag im Dekolleté, am Hals und war schön rot im Gesicht. Das Makeup hat es etwas verdeckt… aber diesmal hatte ich bewusst kein Halstuch getragen, weil ich mir dachte, dass das ja eventuell auch relevant sein könnte. Die Bloggerin von der ich geschrieben hatte – die Lupus hat, hat diese Ausschläge (die allerdings weder jucken noch sonst irgendwie stören – bis auf die Optik) ebenfalls. Der Arzt befragte mich also. Wo ich denn Schmerzen hätte… wann… seit wann… bei Belastung oder bei Ruhe… ob ich oft kalte Hände hätte… und natürlich fiel ihm auch mein Ausschlag auf. Er fragte mich, ob ich das öfter hätte. Ja, habe ich.  Er sah es sich genauer an. Er wollte wissen, ob das bei Nervosität auftrat – ich bejahte – “allerdings manchmal auch einfach so”. Nach meinem Gesicht (dem typ. Schmetterlingserythem) fragte er nicht. Wahrscheinlich reichte ihm meine rot glühende Birne aus. =D Oder er hatte eher eine andere Art Kollagenose im Verdacht. Er hat sich total bedeckt gehalten und ich war zu arg durch den Wind, um groß Fragen zu stellen. Andere Ausschläge? Ich sagte: “Rötungen, ja.” Allerdings vergaß ich soetwas wie die Petechien, die blauen Flecken und allg. juckende Haut, manchmal juckende Knubbel und auch die Sonnenallergie habe ich vergessen. Nach den Rückenschmerzen fragte er. Krankheitsgefühl. Müdigkeit. Er wollte meine Hände sehen und sah sich meine Knie an. Auch nach meiner Krankengeschichte fragte er. Hashimoto war Thema. Ich sagte, dass meine Antikörper so gut wie auf Null sind und auch im Ultraschall nicht mehr wirklich etwas sichtbar sei. Daraufhin er: “Das kann gar nicht sein! Einmal Hashimoto, immer Hashimoto.” Obwohl er die Blutwerte vor sich hatte. Naja. Krankenhausaufenthalte und OP’s? Ja, Mandelentfernung und die Geschichte mit der Bauchspeicheldrüse. Dafür schien er sich sehr zu interessieren… Alkohol war natürlich auch Thema. Aber dennoch… irgendetwas daran schien ihn zu interessieren. Er wollte alles ganz genau wissen. Trotz allem schien er mich aber nicht gleich in die Psycho-Schublade zu stecken – oder er hat ein gutes Pokerface. Trockene Augen? Trockener Mund? Die Fragen nach dem Sjögren-Syndrom. Nein, eigentlich nicht.

Von ihm kam keine Verdachtsäußerung. Als das Gespräch beendet war (die Frau saß immernoch schweigend neben ihm), gingen wir ins Sekretariat und er sagte, ich solle zur Blutabnahme und zum Röntgen (Hände, Füße, Knie).

Außerdem gab mir die Aekretärin ein Blatt in die Hand zum Unterschreiben. Es ging darum, was sie mit meinen/r Blutprobe machen dürfen und was nicht. Ein genetischer Test. Einverständnis. Ich saß einen Moment davor… las… dann fragte ich. “Um was genau geht es hier eigentlich? Was soll denn getestet werden?” “Spondylarthrose” Mhm. Wusste nicht mehr so wirklich, was das war… gelesen hatte ich es schon einmal irgendwo. Inzwischen habe ich nachgelesen: Morbus Bechterew. Da gibt es wohl eine genetische Komponente. Daher wohl der Test…

Jedenfalls bin ich dann zum Blutabnehmen geschickt worden. Eine Barbiepuppe mit rosa Pulli nahm mir Blut ab. Nicht an der Hauptvene in der Armbeuge, sondern einer kleineren daneben. Es tat weh… und sie hat nebenbei mit einer Kollegin geschnattert und nicht einmal hingesehen. Röhrchen für Röhrchen. Kein Wort mit mir geredet, nur gefragt welchen Arm sie nehmen soll. Zack, zack, zack. Es waren bestimmt neun Röhrchen. Das war das erste mal, dass ich beim Blutabnehmen merkte, dass ich mich ein wenig schwach fühlte am Ende.

Anschließend war noch Röntgen dran. Obwohl mein Vater Radiologe ist, war ich erst einmal im Röntgen – soweit ich mich erinnern kann. Da ging es nur um meine Hand nach einem Sturz beim Skaten. Die Prozedur dauerte diesmal ewig, da ganz frische Azubis mich “betreuten”. Aber es war dafür ganz nett und locker.

Die Ergebnisse bekomme ich erst am 16.10. … im Moment habe ich echt Mühe, da nicht ständig drüber nachzudenken. Ich beobachte mich sehr genau… So viel wie ich inzwischen gelesen habe, habe ich wirklich sehr den Wolf im Verdacht. Aber naja… abwarten.

Seit gestern geht es mir wieder etwas schlechter. Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Fiebergefühl (phasenweise), aber kein Fieber, gerötete Knie (gestern), leichte Übelkeit und Schwindel, Müdigkeit. Heute bin ich nach der Mittagspause nach Hause gegangen.

Nun heißt es Abwarten…

 

Edit: Wie ich später feststellte, war die Frau wohl eine russische Ärztin, die kein Deutsch sprechen konnte, und aus irgendeinem Grund mit dabei war. Die unterhielt sich mit starkem Akzent mit der Sekretärin auf Englisch.

Ärzte und die narzisstische Kränkung.

Montag war der lange ersehnte Arzttermin.

Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll… ich war wieder wütend und enttäuscht danach. Mein Arzt hat das Blut auf diverse Erreger und Antikörper gegen diese getestet, weil er ausschließen wollte, dass die Gelenkschmerzen von einer Infektion stammen. Nach manchen Infektionen können sich wohl Erreger in Gelenken einnisten und dort Entzündungen hervorrufen. Es war alles negativ, bis auf ein Wert: Schigellen. Hatte ich nie gehört bis dato. Der war allerdings nur leicht erhöht und es ist wohl eine aktive Infektion. Nichts, das die Gelenkschmerzen erklären würde. CRP (Entzündungswert) war nicht auffällig.

Andere Werte wurden nicht gemacht, obwohl ausgemacht war, dass auch auf Borrelien und Rheumafaktoren getestet wird. Nix war’s. Hat er wohl nicht mehr dran gedacht.

Ich fragte ihn, welche Ursachen die Schmerzen denn sonst noch haben könnten. Er sagte, das wisse er nicht. Ich habe es ihm noch einmal beschrieben und sagte u.a., dass Hitze sie schlimmer macht. Daraufhin er: “Zeig mir mal dein Bein.” Er hat es sich angesehen – obwohl ich ihm sagte, dass ich aktuell keine Schmerzen habe und er meinte dann: “Wenn man sich in der Hitze viel bewegt, kann das Bein am Knöchel schon mal anschwillen.” Ah ja… Erstens sagte ich Knie, und nicht Knöchel. Zweitens sagte ich Schmerzen… Das leichte Anschwillen bei Hitze tut absolut nicht weh. Und gerötet ist es da auch nicht. Ich frage mich langsam, was mit diesem Menschen nicht stimmt… Auf alles weitere ging er nicht mehr wirklich ein. Ich solle doch sofort zu ihm kommen, wenn ich das mal wieder habe. Mit Schwellung und Rötung. Dann könnte er Blut abnehmen. Sehr praktikabler Vorschlag.

Am Ende wollte er noch Blutdruck messen – warum auch immer. Vielleicht, damit er eine Untersuchung abrechnen kann. Jedenfalls fragte er, ob der in Ordnung sei. Ich bejahte und sagte: “Inzwischen schon. Früher war er etwas niedrig, aber seit Venlafaxin normal.” Daraufhin er: “Aber Venlafaxin senkt doch den Blutdruck.” Das wisse er aus eigener Erfahrung. Ich sagte dann: “Nein, soweit ich weiß, erhöht es den Blutdruck. Das steht auch in den Nebenwirkungen.” Und ab dann war er angepisst. Hat gar nicht mehr zugehört und das Gespräch war für ihn beendet.

Arztwechsel! Und ein Termin beim internistischen Rheumatologen. Sofern ich den mal erreiche… Die Nummer habe ich, die Telefonzeiten sind allerdings nicht so ideal. 8 bis 15 Uhr… da bin ich noch in der Schule. Der hört mir dann hoffentlich mal zu und bestimmt die ganzen Rheumafaktoren und Antikörper. Wobei die letzten zwei Tage eigentlich alles wieder ok war… es ist seltsam. Montag morgen war mir total übel, mein Gesicht glühte, der Schmetterling war ziemlich deutlich, ich schwitzte, fühlte mich fiebrig, Unterleibsschmerzen… und das verschwand dann im Laufe des Morgens wieder. Fieber hatte ich keins. 36,8. Dann hatte ich so gut wie nichts mehr bis heute mittag. Da bekam ich dann wieder seltsame Schmerzen in der Leber-/Gallen-/Rippengegend, Herzrasen, Palpitationen, Rückenschmerzen (von den Palpitationen). Mein Kreislauf war auch etwas durcheinander und müde war ich. Äußeren Auslöser gab es keinen.

Am Wochenende ging es mir ziemlich mies. Am Samstag nur vom Haarefärben (Bücken, Haare auswaschen, etc.) mörderische Rückenschmerzen, sehr starke Müdigkeit – ich musste mich tagsüber für ein paar Stunden hinlegen, die Herzgeschichte hatte ich auch nach jeder Mahlzeit… von allem etwas. Letztendlich habe ich eine Ibuprofen genommen. Das vermeide ich normalerweise, da ich die irgendwie auch nicht mehr gut vertrage. Die helfen zwar erstmal wirklich gut, allerdings habe ich danach – also am nächsten Tag – oft noch mehr Beschwerden. Manchmal blaue Flecken/Petechien, manchmal Schwindel oder oder oder… Am Sonntag – da war es wieder ziemlich warm draußen – glühte ich. Ich hatte Unterleibsschmerzen, Rückenschmerzen (moderat), rote Wangen (meine Oma fragte mich schon, ob ich neues Makeup benutze), rote Flecken auf dem Dekolletée und fühlte mich ziemlich schwach. Schwindelig. Übel war mir auch, mein Magen war sehr empfindlich.

Jetzt bin ich erstmal froh, dass es kühl draußen ist. Heute morgen habe ich zwar wieder Petechien entdeckt, aber nix Dramatisches. So lange die Schmerzen nicht da sind, bin ich eigentlich schon zufrieden…

 

Rotbäckchen und der böse Wolf

Lupus.

Jetzt schreibe ich einfach einmal etwas über das Thema, das mich nach langer Recherche, Zweifeln, Angst und schlaflosen Nächten nach wie vor beschäftigt. Lupus ist eine Autoimmunerkrankung. Der Körper bildet – bzw. kann Antikörper gegen so gut wie jeden Körperteil bilden. Zumindest beim systemischen Lupus erythematodes. Diese nennen sich ANA – Antinukleare Antikörper. Antikörper gegen den Zellkern. Da das Krankheitsbild so unterschiedlich ausfällt, wird die Diagnose oft erst sehr spät gestellt. Ein Test auf die ANA’s ist kein Standard, der wird soweit ich weiß nur dann gemacht, wenn der Verdacht auf eine Kollagenose besteht (Lupus gehört in diese Kategorie). Durch diese Autoimmunaktivität im Körper treten verschiedene Symptome auf – von leichteren bis zu schwereren. Die Angriffe der AK’s verursachen (z.T. chronische) Entzündungen im Körper. Lupustypisch ist z.B. eine Entzündung der Herzwand (Perikarditis), Beteiligung der Nieren oder der Leber. Aber prinzipiell kann es auf alles gehen. Auf die Gelenke, auf die Muskeln, auf die Haut, die Haarfolikel, die Blutgefäße, das Gehirn, …

 

Häufig sind:

Reynaud-Syndrom: Spastik der Blutgefäße in den Extremitäten, v.a. Hände und Füße: Sie werden bei äußerer Kälteeinwirkung eiskalt, weiß,  und/oder blau und bei Wärme wieder heiß, brennend, geschwollen. Viel extremer als normalerweise. Es kann auch durch eine Gefäßentzündung zu diesen Symptomen kommen.

Der Schmetterling (“Schmetterlingserythem”) im Gesicht: Eine Art Ausschlag, der vom Nasenrücken über die Wangen eine schmetterlingsartige Form annimmt – daher der Name. Er wird durch Hitze verstärkt, juckt nicht, brennt nicht, fühlt sich nur warm oder heiß an. Er muss nicht immer da sein, je mehr Krankheitsaktivität, desto deutlicher wird er. Die Sonne verstärkt ihn ebenfalls.

Die “Fatigue”: Ein sehr starkes Müdigkeitsgefühl, das entweder ständig da ist oder aber phasenweise auch schon nach kleinen Anstrengungen auftritt. Es ist keine normale Müdigkeit, sondern regelrechte Erschöpfung.

Muskelschmerzen: Wiederkehrende Muskelschmerzen in verschiedenen Körperteilen, auch belastungsabhängig.

Krankheitsgefühl: Zeitweise das Gefühl, krank zu sein/zu werden – man fühlt sich fiebrig, schwach, erschöpft, etc., nach einer Weile legt sich dieses Gefühl aber wieder. In meinem Fall ist kein Fieber im Spiel.

Kopfschmerzen: Starke, migräneartige Kopfschmerzen, die vor allem nach starker Belastung auftreten und lange anhalten. Oft mit anderen Symptomen verbunden wie Schwindel, Konzentrationsstörungen, Übelkeit, Koordinationsstörungen, etc.

“Photosensitivität”: Eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber UVA/UVB-Strahlung – sprich: Sonne. Dies kann einen Schub auslösen, eine Hautreaktion in den betroffenen Gebieten oder aber das Aufhalten in der Sonne kann einfach extrem belastend und kaum aushaltbar sein. Der Schmetterling verstärkt sich.

 

All das trifft auf mich zu. Einiges mehr, anderes weniger. Ich war inzwischen schon wieder sehr am Zweifeln, ob diese Diagnose wirklich in Frage kommt – bis ich einen Blog einer Betroffenen gefunden habe – und mich dort bei nahezu allen Bescheibungen wiederfand. Sie ist stärker beeinträchtigt, aber die Symptome sind fast identisch. Und sie hat Lupus diagnostiziert bekommen.

 

Sie hat dieselben Herzrhythmusstörungen wie ich – ebenfalls ohne einen Befund. Sie hat Gelenkschmerzen. Bei ihr äußert sich die Hitzeunverträglichkeit genauso wie bei mir. Sie hat Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Sie hat Schwindelgefühle. Sie hat das Krankheitsgefühl und fühlt sich oft, als würde sie glühen/Fieber haben – hat aber keins. Sie hat dieselben Kopfschmerzen wie ich – nur dass sie häufiger sind und oft länger anhalten. Sie hat Reynaud – allerdings auch deutlich stärker als es bei mir ist. Ich denke ich würde die Diagnose noch nicht bekommen, aber es wird immer stärker. Und A., die Freundin meines Vaters, hat schon einmal den Verdacht geäußert als ich vor einem Jahr am Esstisch saß und meine Finger knallrot waren – durch das warme Essen. Meine Hände sind entweder eiskalt oder knallheiß. Dazwischen gibt es nichts… wenn ich in warmen Räumen bin oder mein Blutdruck steigt (Aufregung z.B.), dann werden sie rot. Auch wenn die Sonne darauf scheint. Rückenschmerzen (Steißbein und oberer Brustwirbelbereich) hat sie auch, ebenfalls im Genick. Auch wechselnde Schmerzen/Stiche in verschiedenen Körperbereichen kennt sie. Das habe ich schon ewig… das ist Normalzustand. Mal sticht es total wenn ich atme.. ein paar Mal. Über den Tag verteilt. Dann ist es weg… Dann ist es der Magen, dann wieder das Herz, dann die Rippen…

Laut meinem Arzt ist meine Milz vergrößert. Das würde auch passen… Ich hatte laut Kardiologen mal eine Herzmuskelentzündung, ich habe schon eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, ich hatte als Kind eine Sonnenallergie, ich habe Haarausfall (hat so gut wie jeder Lupi), der nie erklärt werden konnte und auch nie behoben werden konnte, ich habe oft eine seltsame Rötung im Gesicht, die immer den Bereich unter der Nase ausspart und mich schon ewig annervt. Es sieht einfach bescheuert aus… ich versuche es wegzuschminken so gut es geht. Im Dekolletée dasselbe: rote Flecken, phasenweise. Ich bekomme bei Hitze rote Flecken auf der Haut, die weder Jucken noch Brennen. Wenn es heiß ist, fühle ich mich müde, fiebrig, abgeschlagen und krank. Alle Symptome verschlimmern sich (bis auf die kalten Hände :P). Von Kaffee bekomme ich eiskalte Hände – Kaffee verengt die Blutgefäße und verstärkt somit Reynaud. Meine Bauchspeicheldrüse hat sich entzündet – sehr schnell. Zu schnell? Außerdem hatte ich bei dieser Gelegenheit auch noch eine Lungenentzündung obendrauf. Als Kind waren meine Mandeln ständig entzündet, auch ohne wirklich krank zu sein und wurden rausgenommen. Ich hatte eine Zeit lang “perniziöse Anämie”, eine Eisenmangelanämie ausgelöst durch Vitamin B12 Mangel. Was auch häufig bei Lupus auftritt (AK’s gegen den Intrinsic Faktor, der dafür zuständig ist, B12 aufzunehmen). Damals war ich noch Vegetarier – und das auch erst seit 3-4 Jahren – und habe Eier und Milch gegessen – also sollte ein Vit. B12-Mangel eigentlich normalerweise nicht entstehen. Durch die Pille, die ich damals wegen des Haarausfalls nehmen sollte, verstärkten sich meine Symptome und ich hatte tagelang schlimmen Ausschlag – auch typisch für Lupus: Je mehr Östrogen, desto stärker die Krankheitsaktivität bzw. es kann sogar Auslöser der Erkrankung sein.

 

Irgendwie erscheint mir das alles nicht so ganz zufällig. Klar… es sind jetzt nicht wirklich super eindeutige Anzeichen und ich bin auch kein Arzt… aber der Blog dieses Mädchens wirkt teilweise so, als hätte ich ihn geschrieben…

Nun ja. Ich warte die Blutergebnisse ab, die ja dann hoffentlich am Montag da sind und etwas aussagen.

Ich würde gerne eure Meinung hören… klingt das alles zufällig? Psychosomatisch? Oder sind das zu viele Zufälle…?